Сегодня в России проживает более 45 тысяч детей с сахарным диабетом 1 типа. Сейчас помощь эндокринологов своим пациентам достигла такого уровня, что заболевание можно держать под контролем - диагноз уже не является причиной для отказа от ведения привычной жизни, занятий физкультурой, другими активностями. Но дети с диабетом и их семьи нередко сталкиваются с ограничениями, в том числе при получении дополнительного образования.
Опрос 740 родителей таких детей из разных регионов страны показал: проблемы есть. От 18% до 50% опрошенных указали, что при посещении учреждений дополнительного образования возникают сложности - от конфликтов со сверстниками до снижения способности оплачивать посещение кружков и нести сопутствующие расходы из-за наличия у ребенка сахарного диабета. Каждая 5 семья получала с отказ в зачислении в кружки, секции, детские студии из-за диагноза.
Педагоги не готовы учитывать особенности таких детей и помогать им, брать на себя ответственность. Поэтому родители зачастую вынуждены присутствовать во время занятий лично или заниматься просвещением педагогов самостоятельно для обеспечения безопасности ребенка. Более 35% респондентов оценивают осведомленность сотрудников учреждений о сахарном диабете как низкую, а более 38% отмечают их низкую готовность даже идти на контакт и навстречу таким семьям.
Некоторые родители решают скрывать диагноз - но это может обернуться возникновением прямой угрозы здоровью и жизни ребенка из-за неосведомленности педагога. "Важно отметить, что ответы на открытые вопросы показывают, что ситуация в бюджетных учреждениях может быть хуже, чем в частных", - говорят авторы опроса.
Результаты исследования были представлены в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В настоящий момент Министерство просвещения РФ вместе с региональными властями прорабатывают вопрос о повышении квалификации педагогов по работе с детьми с сахарным диабетом.
"Наше исследование - лишь первый шаг на пути преодоления барьеров, с которыми сталкиваются дети с сахарным диабетом и их семьи. Благодаря ему удалось привлечь внимание органов государственной власти к непростой медико-социальной проблеме. Впереди большая работа по разработке и внедрению мер, необходимых для обеспечения всех возможностей для развития и социализации детей", - пояснил "Российской газете" зампредседателя Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, генеральный директор Герофарм Петр Родионов.