Помочь самому слабому
Фонд был основан пять лет назад меценатом Владимиром Аветисяном. За это время он оказал помощь более чем 7500 тяжелобольным людям и тем, кто попал в безвыходную жизненную ситуацию, не только в Самарской, но и в других областях страны. Однако центром приложения сил была и остается поддержка семей с паллиативными детьми. Детьми, которых не вылечить и не поставить на ноги, но которым можно помочь жить без боли, с улыбкой на лице.
"ЕВИТА" помогает не только закупкой медоборудования, материалов и лечебного питания, но и поддерживает таких родителей, предоставляя им нянь, массажистов, психологов, дефектологов, игровых терапевтов, юристов. "Больной ребенок должен жить в семье" - главный девиз фонда, а потому здесь неустанно обучают родителей правилам ухода за особенным ребенком. И если еще пять лет назад неизлечимый диагноз малыша казался многим семьям обрушением всех надежд и планов, то сейчас "мамы наших подопечных возвращаются в профессию, выходят на работу, зная, что их ребенок под надежным присмотром заботливых профессиональных нянь. Но, наверное, самое главное, чему рады мы все, - родители не замкнулись в себе, семьи не распались, а смогли почувствовать поддержку и защиту, стали уверенно смотреть в будущее. 15 здоровых малышей родились за эти годы в семьях наших подопечных", - рассказывает исполнительный директор "ЕВИТЫ" Ольга Шелест.
Когда чиновник становится единомышленником
Вся работа фонда "ЕВИТА" строится не только с опорой на благотворителей и волонтеров, но и на взаимодействие с минздравом и правительством Самарской области. Их общими усилиями были оборудованы шесть паллиативных палат в больницах Самары и Тольятти, создано первое в регионе детское паллиативное отделение на базе областной клинической больницы им. В.Д. Середавина с девятью уютными домиками-палатами. Фонд помог и в создании детского паллиативного отделения в соседнем Ульяновске.
За пять лет работы фондом реализовано шесть проектов при поддержке Фонда Президентских грантов по развитию паллиативной помощи. В том числе проект "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области", главным итогом которого стала отдельная мера соцподдержки семей с детьми-инвалидами - региональная программа по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием.
"В Самаре, когда я пришла к министру здравоохранения, он вник в ситуацию, а потом пошел к главе региона и объяснил проблему ему, - рассказывает Ольга. - Необходимая тогда на закупку лечебного питания сумма в 18 млн рублей была выделена из резервного фонда губернатора. А с 2021 года "Вкус жизни" стал региональным проектом, и средства на него закладываются в бюджет области". За это время более 150 детей уже обеспечены продуктами лечебного питания. На эти цели из казны региона направлено более 57 млн рублей. "Сейчас в Самарской области все дети, которые кормятся на зондах и гастростомах, включая воспитанников детдомов и интернатов, обеспечиваются лечебным питанием, - рассказывают в фонде, - но такая ситуация по стране далеко не везде".
"Мне часто задают вопрос: "Вот вы говорите об экономии бюджета, но ведь лечебное питание дорого стоит, и где же тут экономия?" Ах, сколько раз я слышала это от чиновников и врачей из разных регионов. Но если уж говорить про математику, то она проста, - поясняет Ольга Шелест и решает здоровую задачу. - Вызов "Скорой" - 6000 рублей. Пять суток в реанимации - 30 000. Затем ребенка переводят в соматическое отделение еще дней на 10, это еще 20 тысяч. Итого - 56 тысяч за 15 дней жизни. А таких детей немало. При этом стоимость лечебного питания в месяц - около 25 000 рублей. Экономия - в два раза. К счастью, в Самарской области уже три года нет ни одного паллиативного ребенка, получающего лечебное питание, который бы экстренно попадал в реанимацию.
Няня специального назначения
Одним из востребованных проектов фонда стал приход несколько раз в неделю в такие семьи обученных помощников, присматривающих за детьми на дому. В это время родители могут сделать паузу - заняться неотложными делами и собой. Этот проект стал отправной точкой в изменении законодательства министерства социально-демографического развития региона, при поддержке которого было реализовано четыре гранта, в том числе просветительский проект "Юрик с кнопочкой", направленный на информирование и обучение родителей паллиативных детей правилам ухода и коммуникации. Печатные брошюры проекта разлетелись по всей России и пользуются популярностью не только среди родителей, но и среди сотрудников больниц и специнтернатов.
Вся работа, а теперь уже и жизнь Ольги Шелест в сфере помощи больным детям, задолго до создания фонда, началась с ее личной беды, которую Ольга сегодня иначе как "счастьем" не называет. В 2013 году на свет появляется ее младший сын Юра. Самарские врачи не могли объяснить нескончаемый плач ребенка. А медики в Израиле вынесли неутешительный вердикт - ребенок неизлечимо болен: нет зрения, не держит головку, не сидит, не ходит, не говорит и даже глотает с трудом. Врачи говорили, что у него нет интеллекта, но мама не верит. Она читала ему стихи и пела песни, и тогда мальчик улыбался. Она разговаривала с ним и целовала, не боясь избаловать своего вечного ребенка. Но генетику не перепишешь... Тогда был пройден путь от отчаяния до осознания, что в новых реалиях надо жить, а значит, помогать тем, кому еще сложнее.
"Сын - это ангел, который зажег во мне огонь сострадания. Мне комфортно здесь потому, что я могу помогать другим и среди друзей у меня много единомышленников, хотя немало и тех, кто вначале отвернулся, мотивируя это тем, что не может видеть больного ребенка, - вспоминает Ольга и добавляет уверенно: - Каждый имеет право на свою позицию".
Найти маму
120 детей с тяжелыми заболеваниями обрели свои семьи. И это, стоит уточнить, дети-инвалиды, за которыми до вмешательства фонда не стояла очередь из усыновителей. Но благодаря активности "ЕВИТЫ" они нашли новых любящих родителей. И самарский дом ребенка "Малютка", где жили отказники с рождения с тяжелыми формами инвалидности, опустел. У всех малышей появились новая семья и дом.
Отдельная острая тема - работа с семьями, поместившими своих детей-инвалидов в дома-интернаты: из 52 таких детей 14 вернулись в кровные семьи. Кроме того, пять семей, в которых родились малыши с тяжелыми патологиями, после помощи психологов отказались от мысли помещать своих малышей в сиротские учреждения и воспитывают их дома. А тесное взаимодействие фонда с региональным минобром привело к тому, что сегодня все паллиативные дети старше восьми лет в Самарской области зачислены в школы и обучаются на дому.
Изменения в программы реабилитации, обеспечение и бесплатный прокат ТСР, обучающие занятия с сотрудниками психоневрологических интернатов и досуговые программы для их подопечных, оказавшихся ненужными собственным родственникам, - лишь малая часть большой работы прошедшего пятилетия. "Лучше зажечь одну свечу, чем вечно клясть темноту", - повторяет Ольга. И к большой нагрузке на плечи сотрудников (их в "ЕВИТЕ" всего пять) добавляет обязанности по созданию первого в регионе детского хосписа, а также поддержку адаптивного спорта в Самарской области.
Справка "РГ"
Ольга Шелест - исполнительный директор Благотворительного фонда "ЕВИТА", занимающегося помощью семьям с паллиативными детьми и детям-сиротам с особенностями развития. В прошлом - журналист, сотрудник пресс-службы МВД, подполковник полиции. Ветеран боевых действий. В 2016 году в ВК создала группу "ЕНОТы" - ищем мам брошенным малышам". Была автором и ведущей телепрограммы по поиску семей детям-сиротам с особенностями развития "Право на маму". Благодаря ее участию около 250 таких детей нашли новые семьи.