О судьбе Арины "РГ" писала уже не раз. Многолетняя борьба за качественную терапию в 2021 году, казалось, увенчалась успехом. Медики подобрали для девушки генный корректор - он компенсирует поломку, из-за которой проявляются симптомы муковисцидоза. За то время, что Арина получает препарат, она поступила в вуз на программиста, сейчас заканчивает обучение и ищет работу по специальности. Для нее прогулки, походы в кино и театр, встречи с друзьями - настоящий праздник. Но он зависит от поставки "волшебных" таблеток "Кафтрио" и "Калидеко" (принимаются в комплексе).
За счет бюджета Воронежской области их бесплатно предоставляют трем взрослым пациентам. Очередные аукционы для региональной закупки состоялись в январе 2024 года. Поставщиком "Калидеко" выбрали АО "Мединторг", в торгах по "Кафтрио" победило ООО "Фармацевтическая компания Авангард". Контракты были заключены 12 февраля со сроком исполнения 30 календарных дней. И если первый препарат у Арины был в запасе до конца марта, то второй заканчивался, и выдать его должны были 29 февраля. То есть у поставщика оставалось чуть больше двух недель. Тем не менее, в минздраве региона полагают, что закупочные мероприятия были проведены своевременно.
Девушка не сомневалась, что получит лекарство в срок.
"Я обратила внимание на то, что закупка состоялась в середине месяца, но подобное уже бывало, и препарат доставляли в Воронеж быстро. Позвонила 26 февраля в аптеку, чтобы узнать, когда можно приехать за "Кафтрио". Там стали уверять, что у меня якобы не в порядке документы и нужно более свежее решение врачебного консилиума. Однако мой консилиум состоялся 27 ноября 2023-го, закупка по нему еще не проводилась, а само заключение действительно один год. Дальше пошли переносы сроков - до 9 марта, до 14-го, до 29-го... Судебный пристав пояснила, что регулярно штрафует областной минздрав. Только мне от этого не легче", - рассказала "РГ" Арина Крятова.
Делать перерыв в приеме генного корректора нельзя. Принимать только одну часть комплекса - бессмысленно. Пришлось с помощью лечащего врача занимать "Кафтрио" у других больных. Препарат в аптеке им выдают в разное время, поэтому у кого-то упаковки остались. Но каждый боится, что запаса не хватит до новой выдачи. У Арины почти кончились таблетки, взятые в долг. А ведь его нужно как можно быстрее отдавать!
Приобрести препарат за свой счет обычные люди не могут. Для примера: сумма февральской закупки "Кафтрио" для воронежских пациентов с муковисцидозом составила около 36 миллионов рублей.
В прокуратуру области направлены два заявления в связи с отсрочкой выдачи этого лекарства. Арина Крятова обратилась и в Следственный комитет.
Министерство здравоохранения Воронежской области в ответ на запрос "РГ" пояснило, что поставка "Калидеко" уже частично произведена, а "Кафтрио" в сроки, определенные контрактом, действительно не поступил, так что Арина Крятова "принимает препарат, полученный заимообразно от другого пациента". Заказчик - воронежская городская больница № 5 - ведет претензионную работу в отношении "Фармацевтической компании Авангард", которая, как отметили чиновники, обещает произвести частичную поставку препарата до 29 марта 2024 года, ссылаясь на ограничения по отношению к грузам, направляемым в РФ.
"Закупки прочих не зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов проведены своевременно. Поставка препаратов проводится в соответствии с определенными в контрактах сроками, перебоев в обеспечении пациентов нет", - заверили в минздраве.
Мария Лазутина, юрист, специализируется на помощи пациентам с редкими заболеваниями:
- Если поставщик не привез лекарство в установленный срок, минздрав региона должен своевременно организовать претензионную работу. В таких случаях можно разорвать договор и закупить препарат по прямому контракту у поставщика, авторизованного на рынке, то есть имеющего прямую связь с производителем. Найти такие компании несложно, проведя мониторинг портала госзакупок, поскольку лекарства приобретают и другие субъекты РФ. Авторизованный поставщик "Кафтрио" готов в течение пяти рабочих дней привезти годовой запас препарата. Мы уведомили об этом и областной минздрав, и больницу. Но пока о разрыве контракта с фирмой, которая сорвала поставку, речи не идет, судебный пристав просто штрафует ее на 30-50 тысяч рублей. Отмечу, что в Воронежской области это не единичный случай, когда пациенты с муковисцидозом не получают вовремя генный корректор по решениям суда, вступившим в законную силу и обращенным к немедленному исполнению. Кроме Крятовой, я могу назвать еще трех (у одного, правда, пока есть запас с прошлого года). Названия препаратов, которые им показаны, различаются, но суть одна. Плюс есть девушка, в отношении которой решение суда еще не вступило в законную силу, так как воронежский минздрав традиционно затягивает процесс, подавая апелляцию в последний момент.