В 2023 году взрослого возраста достигли 149 детей с муковисцидозом, в 2024-м совершеннолетним станет еще 151 ребенок, в 2025 году - 181, - рассказала "РГ" ведущий научный сотрудник отдела муковисцидоза МГНЦ имени Н.П. Бочкова Анна Воронкова. Та же картина и с другими орфанниками: благодаря эффективной терапии дети живут дольше, более того, многие входят во взрослый возраст без тяжелой инвалидности. А значит, теряют право на бесплатные лекарства. Но все они, конечно же, должны нормально лечиться и дальше. По закону, после того, как пациенту исполняется 19 лет (раньше "красной чертой" был 18-летний возраст), его лекарственным обеспечением уже должен заниматься не фонд, а региональные власти. Но далеко не все территории справляются с этими затратами, и часто приходится "выбивать" лекарства через суд. Чем больше вчерашних детей будет выходить из-под опеки "Круга добра", - тем больше будет исков.
"Дело не только в ограниченных бюджетах. Бесплатная терапия положена при наличии инвалидности 1 и 2 группы. Мы уже не первый год обсуждаем с властью необходимость отказаться от привязки к статусу инвалида, - поясняет зампредседателя ВООЗ Неля Погосян. - Ведь 90% детей с орфанными недугами получают инвалидность 3 степени. Благодаря фонду они лечатся, заболевание компенсируется, и на момент выхода из фонда у большинства нет оснований для присвоения более "тяжелой" группы. В результате, перейдя во взрослую медсеть, пациент остается без жизнеспасающей терапии, и заболевание немедленно начинает прогрессировать". Ситуация парадоксальная: государство ведет больного ребенка, тратит на лекарства большие средства, но как только он становится взрослым - все многолетние усилия могут быть перечеркнуты буквально за несколько месяцев, - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. В ВООЗ считают, что федерализация обеспечения лекарствами поможет снять нагрузку с регионов. Кроме того, централизованные закупки приводят к снижению цен на препараты, так что в целом такая схема обойдется государству дешевле.