Свыше 2 миллионов детей в России имеют особые потребности, связанные с инвалидностью или особенностями развития. Большая часть из таких детей учится удаленно. В чем опасность такой изоляции и какие шаги стоит предпринять для интеграции детей с особенностями в обычную жизнь, рассказала президент АНО "Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав" Екатерина Мень.
- В человеческом обществе всегда будут рождаться дети с особыми потребностями, связанными со здоровьем, индивидуальным развитием, и, конечно, это заставляет смотреть на них иначе. Первое желание, которое возникает у родителей, у общества в целом по отношению к таким детям - "починить их" (реабилитировать). Когда-то таких детей изымали из семьи, и это считалось нормой. Сейчас, к счастью, эта дикость отмерла, но насколько мы способны не изымать их - даже внутри семьи - из потока обычной жизни? Этому способствуют и сами родители - из лучших, абсолютно благих намерений, проявляя таким образом свою любовь и заботу, и не зная, что можно и должно быть по-другому. Такое "благое" исключение поддерживает и государственная система, которая создала действительно много возможностей для качественной реабилитации, но все эти возможности локализованы как бы параллельно с обычной жизнью. То есть, условно, если вы выбираете какой-то реабилитационный центр для своего ребенка, то в этот же момент вы выключаете его из привычного образа жизни. Ситуации, когда ребенок утром реабилитируется, а вечером идет в свой двор, на свою детскую площадку, общается с условно здоровыми сверстниками, практически не доступны.
Но эта изоляция "во благо" в какой-то момент заканчивается. В 20-21 год человеку с особенностями нужно будет найти свое место под солнцем. Мы не говорим о какой-то сверхфункциональной самореализации, но своя социальная роль точно должна быть у каждого. Если с детства жестко разделять эти две жизни - обычную и реабилитационную, то потом, во взрослом возрасте, вернуть человека в общество уже очень сложно (если не невозможно). И речь здесь не только о детях, но и об их родителях, в целом о семьях, которые вынуждены полностью менять свою жизнь, теряя работу, профессии и круг общения при появлении ребенка с особенностями.
Когда мы идем по определенным вехам развития - детский сад, школа, колледж, то видим, что в дошкольном звене у нас детей с особенностями больше, чем в начальной школе, в начальной школе - больше, чем в основной и старшей и так далее. То есть мы этих детей где-то теряем, социальная лестница для них с каждым годом сужается, какой-то контингент детей "сваливается" со ступеней, ведущих к переходу на следующий этап.
Именно отсутствие возможностей для органичного перехода рождает наблюдаемый нами парадокс: все признают несовершенство и жестокость системы ПНИ, однако туда охраняются огромные очереди. В некотором смысле, эти очереди и складываются из тех, кто "потерялся" в зонах переходов.
Есть ли выход? Сопровождение через всю жизнь, построенное на индивидуальных планах переходов, или транзитное планирование, как это принято называть в профессиональной среде, позволит нам не сужать эту лестницу, не терять этих детей по мере перехода от одного возрастного сценария к другому. Мы все - государство, эксперты, представители сферы образования, родительское сообщество, НКО - на самом деле уже давно договорились, что это нужно делать. Но мы пока не понимаем - как. У нас нет условий и институциональных решений, среды, вполне определенных средств и сервисов, которые помогали бы людям с особенностями проходить по всем ступеням.
Безусловно, есть очень много наработок у НКО, есть стратегии, эффективные практики, та же, например, модель инклюзии "ресурсный класс" (технология, которая обеспечивает качественный транзит особых учеников внутри дошкольного и школьного обучения в нормотипичной среде). Но при этом мы прекрасно отдаем себе отчет в том, что ресурсы НКО, любых благотворительных фондов и родительских групп ограничены. В этом смысле форум "Инклюзивная школа", который второй год проводит Агентство стратегических инициатив, - пока единственная площадка, где мы можем не просто аккумулировать весь опыт, который есть у государства, у некоммерческого сектора, но и открыто, честно обозначить существующие "слепые" зоны.
Результатом форума мы видим конкретные нормативные предложения, описание практик и сервисов, образовательных программ, но самое главное - описание компетенций, которые сегодня нужны специалистам при работе с особенными детьми. В том числе, компетенции, обеспечивающие органичный транзит без потерь. Такая институционализация позволит очертить круг ответственности всех участников, так или иначе связанных с транзитным планированием, но не всегда осознающих свое участие и влияние. Здесь работает принцип "понедельник начинается в субботу", то есть мы все должны понимать, что колледж для человека, тем более для человека с особенностями, начинается не 1 сентября первого года в колледже, а в пятом классе, а пятый класс - в детском саду. Но мы пока не можем сформулировать, что должен сделать воспитатель в детском саду, чтобы человек в 20 лет смог пойти на работу. Мы не знаем, на что этот воспитатель должен обращать внимание, какими компетенциями он должен обладать, что нужно знать специалистам сопровождающего профиля, какие должны быть акценты учебных программ, какие должны быть сервисы, инструменты, технологии. И какие должны быть нормативы, регулирующие аспекты транзита на этом пути человека с особыми потребностями.
На транзитное планирование можно посмотреть с двух сторон. С одной, это процесс, внутри которого человек перестает быть умозрительным роботом и становится субъектом, живущим в объеме и сложности. С другой же, одним из продуктов нашей работы может стать вполне нормативно определенный документ в виде Индивидуального плана переходов, как существует сегодня Индивидуальный план реабилитации у людей с инвалидностью. Только ИПР - это неподвижный реестр мест и средств реабилитации. А Индивидуальный план переходов - это подлинная навигация, отвечающая не за получение соцуслуг, а за движение человека к максимально возможной состоятельности и социальной вовлеченности.
Мы не ждем быстрых, сиюминутных результатов, но мы бы очень хотели, чтобы вся социальная сфера, отвечающая за работу с детьми с особыми потребностями, работала не как "лебедь, рак и щука", а как слаженная "птица-тройка".