Руководитель регионального общественного движения в поддержку семей с паллиативными пациентами "Хоспис.Удмуртия" Наталья Ветошкина и ее коллеги работают, можно сказать, на границе жизни и смерти - помогают паллиативным больным, взрослым и детям. Волонтеры оказывают помощь на дому, учат, как правильно ухаживать, как получить обезболивающие, оформить инвалидность и как справляться с этой ситуацией психологически не только больным, но и их близким.
Теперь перед ними стоит новый вызов - собрать 550 млн рублей, чтобы построить хоспис. Если у нее и ее единомышленников получится, это будет единственный полноценный хоспис в Удмуртии - в отдельно стоящем здании, с медицинским персоналом, оборудованием.
- Каждый раз говорить "Извините, но хосписа в Удмуртии нет" резало мне по сердцу. Все больше приходило понимание, что хоспис необходим. Есть паллиативные отделения, слава богу. Но все-таки хоспис - это про другое. И учитывая то, что все пансионаты в Удмуртии заняты под завязку, даже тяжело болящего, но не в терминальной стадии, куда-то устроить - уже невозможно. Очередь по всей республике, - объясняет Наталья.
За плечами женщины много разных проектов, но этот самый глобальный в ее жизни. Однако подчеркивает, что это общее дело. Для сбора средств на хоспис создан фонд.
Паллиативная помощь - что это и для кого?
Развитие паллиативной помощи все больше набирает обороты в России, однако значительная часть пути еще впереди. Понятие это включает в себя разные направления: психологическую, юридическую, социальную, медицинскую помощь на дому для неизлечимо больных и в специализированных учреждениях. Развивается она как в частном, так и в государственном секторе.
В здравоохранении Удмуртии работают семь паллиативных отделений для взрослых, одно детское, а также девять отделений сестринского ухода и 34 кабинета паллиативной медпомощи. По данным регионального минздрава, в общей сложности - 250 коек. Кстати, первый детский хоспис в стране был открыт в Ижевске, но недавно он был переведен в статус паллиативного отделения.
Также в республике есть бригады выездной паллиативной помощи. В начале года их было шесть. В марте поступили еще четыре новых автомобиля, которые будут работать не только в Ижевске, но и в районах. С 2023 года открыт координационный центр, который аккумулирует работу с паллиативными пациентами. Но даже если взять в расчет частные пансионаты, число которых тоже увеличивается с каждым годом, мест не хватает.
В том числе и для "социальной передышки". Это возможность оставить больного под присмотром на некоторое время, чтобы решить срочные вопросы, восстановить силы или просто прийти в себя.
В государственных паллиативных стационарах пациент обычно может находиться до 30 календарных дней. Срок продлевается по показаниям и по усмотрению лечащего врача. Для "социальной передышки" пребывание в стационаре не должно превышать двух недель, объяснили в минздраве.
Хоспис или больница?
Разница между хосписом и паллиативной помощью в больницах - в возможности дать людям почти домашнюю обстановку, без строгих ограничений и без холодного кафеля палат. Возможность прожить последние свои дни достойно, без боли и видеться с близкими тогда, когда хочется, объясняет Наталья:
- Например, звонит мама и говорит: "У меня ребенок лежит в больнице, я понимаю, что он умирает, я принимаю это. Но я не могу к нему попасть. Мне хотя бы зайти его постричь перед смертью, чтобы он умирал постриженный, ухоженный". В больницах есть правила, случаются карантины. Хоспис же похож на дом. Человек там может принести и развесить свои фотографии, картины. С ним в одной палате может находиться его близкий. Можно даже взять с собой питомца.
Шаг за шагом
Место для будущего хосписа искали долго. Сначала рассматривали готовые здания. Казалось, что так будет проще, изучили множество объектов - и почти попрощались с идеей хосписа:
- В итоге ни одно здание, даже санаторий, не подходит под новые требования. Мы изучили опыт других регионов. Те, кто брал готовые здания, сильно об этом жалели: переделать, подстроиться под требования СанПиН выходило дороже, чем строить.
В итоге нашли земельный участок. Сразу определились, что он должен находиться в черте города, чтобы родственникам, сотрудникам и волонтерам было проще добраться. Земля - в федеральной собственности, и сейчас идет процесс ее передачи региону.
Срок реализации проекта - три-пять лет. Пока собрали чуть больше 10 млн рублей.
По проекту ижевский хоспис, рассчитанный на 60 мест, будет принимать взрослых и детей в любых состояниях и с любыми диагнозами.
При этом вопрос о платности остается сложным и будет зависеть от объемов благотворительной помощи. Рассматриваются и другие варианты финансирования: ГЧП, ОМС, президентские гранты. А еще хосписам в России помогают фонды.
- Мы пока ориентируемся на опыт Казани. У них дети полностью лежат бесплатно. Взрослые - до 30 дней, потом с оплатой. Сейчас они зашли в систему ОМС, пока не знаю, как у них это проходит, - продолжила Наталья. - А вот в Уфе переняли весь передовой мировой опыт. Вплоть до того, что там два отдельных ритуальных зала для прощания: детский и взрослый. Это самый крупный хоспис - в нем 60 мест. Думаю, тот, кто попадает туда, почувствует, что он не существует, а именно живет. Но по сердцу мне больше хоспис в Казани - он более уютный, обжитой. Также я ездила в московский, самый известный - "Дом с маяком". У них колоссальный опыт. Моя внутренняя личная концепция сложилась из посещения этих трех хосписов.
Помогает тот, кто что-то пережил
По наблюдениям Натальи, все больше людей готовы участвовать в благотворительной деятельности, что дает огромную надежду на то, что хоспис будет.
- Люди теряют смысл жизни, когда начинают жить только для себя. С духовной точки зрения это приводит к беде, - отмечает она. - Сейчас многие понимают, что "успешного успеха" недостаточно. Есть у нас истории, когда серьезные успешные люди приходят и хотят просто помогать, да хоть полы мыть. Потому что они даже в этом находят какой-то смысл. Многие, кто участвует и предлагает помощь, сами прошли через подобные истории и утраты. Бытует мнение, что помогает тот, кто что-то пережил. Это правда. Даже на опыте наших волонтеров: все пришли через какую-то свою историю. В паллиатив чаще приходят после потери. Когда меня спрашивают, почему я это делаю, я отвечаю: просто знаю, что такое плохо.
Многие в этом деле, как Наталья, люди верующие. Она считает, что вера дает силы и позволяет не очерстветь сердцем, не стать циником, видя каждый день страдания и боль. Есть у такой деятельности и неочевидная сторона:
- Умение жить появляется все больше тогда, когда ты понимаешь, что такое смерть. Я сегодня шла в офис с новорожденным ребенком и просто была наполнена этим моментом, была включена в свою жизнь, в то, что сейчас у меня есть. А когда позвонит человек, которому плохо, я включусь в его реальность и буду сопереживать ему. Чтобы помогать жить другим, нужно не забывать жить самому.
Куда устроить паллиативного больного, если нет возможности ухаживать за ним дома? На данный момент для жителей Удмуртии существует два варианта:
- в паллиативное отделение государственной больницы;
- в пансионат.
Разница состоит в том, что в больнице ему могут оказать медицинскую помощь, обеспечить серьезными обезболивающими, специальными медицинскими средствами. Пансионат - это прежде всего присмотр. Не в любом из них готовы принять лежачего больного или человека с онкологией. Зато там более домашняя обстановка, однако нет врачей. Медики либо приезжают туда по приглашению руководства, либо в случае экстренной необходимости сотрудники пансионата вызывают "скорую".