04.06.2025 09:00
Общество

Генетическая болезнь убивает подростка. Срочно нужна помощь!

/ БФ "Алеша"
Читать на сайте RG.RU

Мише было четырнадцать лет. Мальчик жил обычной для своего возраста жизнью: учился, дружил, строил планы на будущее. И вдруг летом 2024 года всё резко изменилось. С острым воспалением мозга Миша попал в реанимацию. Галлюцинации, дыхательная недостаточность, множественные инфекции. Парня едва успели спасти! А придя в себя, Миша почти не мог ходить, говорить, есть.

После кратковременного улучшения состояния у Миши развились новые симптомы - частые судороги и спазмы. Тогда впервые и прозвучало подозрение на диагноз, который позже был подтверждён генетическим анализом. У Миши обнаружили Х-сцепленную адренолейкодистрофию (АЛД). При заболевании из-за поломки гена не расщепляются жирные кислоты. Это приводит к тяжелейшему поражению всех систем организма: больные теряют речь, зрение, способность передвигаться - абсолютно все навыки! Без срочного лечения финал заболевания - это тяжёлая инвалидность и смерть.

Сейчас благодаря приёму необходимых препаратов и активной реабилитации Миша смог вернуть часть навыков. Но препараты и реабилитация лишь замедляют прогрессирование болезни, не останавливая её. АЛД продолжает разрушать организм Миши, вызывая новые неврологические нарушения! Если ничего не предпринять, в ближайшие месяцы болезнь может привести к страшному.

Единственный шанс спасти Мишу - трансплантация костного мозга (ТКМ). Только эта процедура может излечить мальчика от адренолейкодистрофии. Спасительную процедуру готовы провести в специализированной клинике. Но стоимость ТКМ огромна - 23 090 250 рублей. Самостоятельно семье Миши никогда не собрать такую сумму. Именно поэтому родители Миши приняли решение обратиться за помощью в благотворительный фонд "Алёша", который открыл сбор средств. Помочь Мише может каждый!

/ БФ "Алеша"

ПОМОЧЬ Мише:

• сделайте перевод картой на странице Миши;

• отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);

• переведите средства в отделении любого банка или "Почты России" по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд "Алёша"

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Лобанова Миши.

Реклама, Благотворительный фонд "Алёша", ИНН 7805303459
erid:F7NfYUJCUneTRTsjXrdP
Общество