Их сила воли и любовь творят чудеса. Эти женщины открывают специальные фонды поддержки, осваивают новые профессии и даже инициируют законы, направленные на обеспечение инклюзивности (интеграции в общество) "особенных" людей в республике.
Вопрос инклюзии в Кыргызстане является важным с точки зрения продвижения фундаментальных прав человека. Напомним, в 2019 году страна ратифицировала Конвенцию ООН "О правах инвалидов". КР взяла на себя обязательства по обеспечению последних доступной средой и инфраструктурой, их полному вовлечению в повседневную жизнь. Позже были приняты соответствующие законы и программа для реализации положений конвенции. Но, к сожалению, нерешенные вопросы все еще остаются.
Про школы и детсады
- Сегодня в Бишкеке есть большая проблема, - рассказывает Айсулуу Мамашова. - Из года в год численность населения города растет, но школ и детсадов в необходимом объеме, к сожалению, не строится. Поэтому мы не можем внедрить в образовательных организациях столицы инклюзию в полной мере.
По словам депутата, в стране есть специализированные детсады, но большинство ребят в них - нормотипичные (без патологий развития и проблем с интеллектом). Это происходит потому, что директора отказываются от приема детей с инвалидностью. Они понимают, что удовлетворить особые образовательные потребности не смогут.
- Я выступила с предложением о внедрении в минобразования новой рабочей единицы - замминистра, отвечающего только за решение инклюзивных вопросов. В скором времени мы будем пересматривать все нормативно-правовые акты, которые не дают детям возможности полноценно учиться, - объяснила Айсулуу Мамашова.
Она привела в пример детей с эпилепсией, которые сегодня вынуждены получать образование на дому. Потому что, согласно действующему положению, если у такого ребенка случается более одного-двух приступов в год, то он не должен обучаться в обычной школе.
Про пенсию и будущее
Естественно, находиться дома с ребенком приходится одному из родителей, который вынужден отказаться от профессиональной деятельности. Это "бьет" по бюджету семьи, ведь на реабилитацию и уход требуются огромные деньги.
Недавно в КР приняли закон о внедрении услуги "персонального ассистента". Инициатор нормативно-правового акта - Мария Небога - мама 17-летней девочки с тяжелой формой ДЦП. По ее словам, задумка заключалась в том, чтобы лицо, ухаживающее за ребенком с инвалидностью, получало за это оплату и стаж для будущей пенсии. Да, сумма небольшая, всего восемь тысяч сомов. Но эти деньги крайне важны.
У Марии два высших образования, но она вынуждена находиться с дочерью круглосуточно. По ее словам, если бы в республике были центры, где под присмотром профессионалов можно было бы оставить ребенка, зная, что за ним достойно ухаживают, то такие специалисты, как она, смогли бы работать, быть достойными налогоплательщиками и не сидеть на пособиях.
- Несмотря на скромную сумму, я считаю внедрение услуги "персональный ассистент" важным для будущего как родителей, так и детей. Ближе к пенсии мы оказываемся практически выброшенными за борт. Сейчас люди, ухаживающие за своими детьми, выходят на пенсию, и им начисляют всего 1500 сомов. Как прожить на эти деньги? - задается вопросом Мария.
Про образование
Айсулуу Айтимбетова - общественная помощница депутата Айсулуу Мамашовой по вопросам лиц с инвалидностью. Она мама мальчика с атипичным аутизмом. Сын никогда не посещал ни детский сад, ни школу. Ему поставили диагноз "легкая умственная отсталость", но при этом не прописали посещение коррекционного класса. В подобные классы или в спецшколы берут только до 10 лет. По ее словам, требуются огромные деньги, чтобы реабилитировать ребенка с инвалидностью и только от самих родителей зависит, какое будущее ждет их детей.
- У нас нет отдельных программ для спецшкол или коррекционных классов, есть только единый стандарт в образовании. Обучение длится восемь лет, и после окончания они не получают аттестата о среднем образовании. Это тоже ограничивает их дальнейшую судьбу, не дает права поступить, к примеру, в колледжи. По данным Института омбудсмена, у нас в стране всего два процента детей с инвалидностью имеют доступ к школам, и только один процент - к высшему образованию, - рассказывает Айсулуу Айтимбетова.
Про обеспечение жильем
Гуляна Мукашева коснулась проблемы обеспечения людей с инвалидностью жильем.
- Есть статья закона, говорящая о том, что матери-одиночки с детьми имеют право на обеспечение социальным жильем. К сожалению, оно в нашей стране уже не строится, хотя люди стоят в очереди не один десяток лет и надеются до сих пор. У нас есть только госипотека, но матери-одиночки с детьми-инвалидами на руках не могут полноценно участвовать в этой программе, потому что ежемесячно необходимо вносить определенную сумму, а все госпособие уходит на реабилитацию ребенка. Мы физически не можем осилить ипотеку. К тому же не у всех родственники постоянно готовы помогать, - объясняет она.
Про реабилитацию
Лира Айдыралиева - мама молодого человека с высокофункциональным аутизмом. Она врач-невролог, но ей пришлось освоить еще и специальность эрготерапевта (помогает людям с физическими, когнитивными, психологическими или социальными нарушениями достичь максимальной независимости в повседневной жизни и работе). Потому что в Кыргызстане их попросту нет.
- Моему сыну 25 лет, и я прошла очень сложный путь, - делится Лира. - Когда ему прописали программу индивидуальной реабилитации, оказалось, что в республике нужных специалистов, которые бы могли помочь, просто нет. Когда я начала вникать, то поняла, что у нас сама система реабилитации отсутствует. Есть только аппаратная физиотерапия, но это совершенно разные вещи.
Она глубоко убеждена, что нужно менять всю систему и первые шаги к этому, благодаря стараниям родителей, уже сделаны. "Начинается постепенное внедрение международных стандартов. Мы добились того, что через год будет запущено обучение первых бакалавров по эрго- и физиотерапии. Сейчас многим мамам приходится самостоятельно осваивать эту профессию. Потому как человек, далекий от понятий инвалидности и инклюзии, обучаться такой специальности не имеет желания", - подчеркивает Лира Айдыралиева.
По мнению родителей, необходимо не останавливаться на достигнутом и продолжать напоминать о проблемах лиц с инвалидностью депутатам и правительству. А Айсулуу Мамашова, в свою очередь, пообещала обсудить все наболевшие вопросы и предложения на ближайших заседаниях парламента.
Справка "РГ"
Термин "инклюзия" был введен в международный обиход в 1994 году на Всемирной конференции по образованию лиц с особыми потребностями под эгидой ЮНЕСКО. На мероприятии провозгласили принцип инклюзивного образования - обучения детей с особенностями в обычных школах. Инклюзия касается разных сфер, например, бизнеса, когда создаются корпоративная культура и рабочая среда, обеспечивающие эффективность и комфорт для всех сотрудников, вне зависимости от их особенностей.