Это небольшой отрывок из книги "Жизнь как дома". Автор Светлана Нигматуллина посвятила ее уфимскому хоспису, где проработала пять лет в пресс-службе. В книге она собрала реальные истории подопечных, врачей, волонтеров. Сборник скоро будет доступен для скачивания в интернете, взамен надо лишь сделать любое пожертвование в пользу организации, оказывающей паллиативную помощь.
Со Светланой я знакома давно. А теперь она рассказала "РГ", как шла работа над книгой, какие у нее дальнейшие планы и почему уволилась из хосписа.
Как-то ты сказала: "Мы не всегда можем помочь человеку, который неизлечимо болен". Он по причине своей болезни уйдет, а его семья останется жить. И нам очень важно, чтобы те люди, которые окружали больного, остались со светлыми воспоминаниями. В этом как раз и помогают хосписы, но он у нас один на всю республику, а желающих туда попасть, наверное, куда больше?
Светлана Нигматуллина: Уфимский хоспис открылся в 2023 году, и он пока один. Там 60 мест - 40 взрослых и 20 детских. Считается, что на каждые 400 тысяч человек необходимо одно такое учреждение, а у нас в Башкирии проживает чуть более четырех миллионов человек. Конечно, есть паллиативные отделения, есть выездные службы паллиативной помощи, но этого катастрофически не хватает.
Приоритет отдается тем, кто нуждается в обезболивании. Да, запрос очень высокий. Поэтому коллектив хосписа помогает паллиативным службам в районах. Вот в Абзелиловском районе такая служба есть давно, туда наши врачи и волонтеры выезжают для оказания помощи. Все-таки в Уфе хоспис на слуху, а в отдаленных районах не всегда про них знают. Такая вот ситуация.
"Жизнь как дома" - это уже третья твоя книга, как шла работа над ней?
Светлана Нигматуллина: Я в шутку говорю, что не я автор этого произведения, а мои коллеги (сотрудники хосписа и волонтеры) и подопечные. Там нет придуманных историй, они все записаны в ходе работы. Жизнь связала меня с хосписом в 2019 году, когда он только строился, с того времени я вела записи. Не для книги, просто так, это потом появилось решение издать сборник. Он не только о боли и печали, в нем много шуток и юмора, трогательных моментов, разных эмоций. Мне не хотелось, чтобы люди читали и плакали, а хотелось, чтобы понимали, что до последней минуты есть жизнь.
Не так давно ты выступила сценаристом короткометражного фильма "Последнее интервью". Кем ты чувствуешь себя в большей степени - писателем, сценаристом или...
Светлана Нигматуллина: Не могу сказать, что я писатель. Первые две книжки были самиздатом. Последнюю выпустили в хорошем переплете в издательстве, помогла мне в этом председатель попечительского совета хосписа Каринэ Хабирова. Наверное, та книга, после которой я смогу сказать, что я писатель, еще впереди. Сейчас работаю с коммерческими текстами, пишу для сайтов и больше времени посвящаю семье. График стал более свободным.
Что касается меня как сценариста, то "Последнее интервью" пока было последним фильмом, над которым я работала. Ранее мы выпустили в свет три документальных фильма о мифах в онкологии и несколько короткометражек по моей первой книжке "То, что мы видим". Буду ли я еще работать с кино - наверное, пока не могу сказать точно, но мне интересно это направление.
Как считаешь, книги, газеты будут в будущем читать? Кажется, сейчас людям хватает коротких новостей в телеграм-каналах.
Светлана Нигматуллина: Я лично много читаю, и мое окружение тоже. Мама, дочь, коллеги - все читающие. Поэтому верю, что книги останутся. Может быть, форматы изменятся, сейчас часто люди слушают аудиокниги. Что касается газет... Есть пласт людей, в основном взрослых, которые любят читать периодику. Когда работала в хосписе, нам Агентство по делам печати предложило оформить подписку в качестве благотворительности. И мы увидели, что газеты востребованы, взрослые читают их с удовольствием.
Много лет уже твоя жизнь так или иначе связана с благотворительностью. Как, по-твоему, много у нас добрых людей, способных жертвовать?
Светлана Нигматуллина: Я сужу со своей точки зрения. Мне кажется, готовых помогать достаточно. Конечно, у всех разные возможности, и необязательно все должны отдавать свои деньги в помощь кому-то. Можно помогать и по-другому. Кто-то проводит концерты для больных детей, кто-то наливает суп бездомным, убирается у ветеранов, подкармливает животных. Но главное - не нужно пытаться помогать другим, если сам нестабилен. Не зря мы в хосписе не принимали в волонтеры тех, кто только что потерял близкого и еще не пережил утрату. У человека, жертвующего деньги, должны быть закрыты свои базовые потребности. То же самое касается при оказании помощи делами - ты должен быть спокоен душевно.
Дочь участвует в твоих проектах? Дома тебя поддерживают?
Светлана Нигматуллина: Конечно, поддерживают. Семья всегда рядом. Дочери 10 лет, она постоянно со мной была в хосписе и сейчас ездит, там это приветствуется. Она играет с детьми, участвует в акциях. Подружилась с сыном одного волонтера, и теперь созваниваются. Я ее не ограждаю от этой темы, она знает многое про то, что бывают неизлечимые заболевания. Муж помогал мебель собирать, что-то перевозить. Без этого никак. Вся моя семья вовлечена.
А почему все-таки ушла из хосписа?
Светлана Нигматуллина: Я журналист по профессии, также недавно выучилась на сценариста. Пришла в хоспис пресс-секретарем, погрузилась в строительство, дошла до должности программного директора. И, получается, далеко оторвалась от своей стези. Когда увидела, что вся работа выстроена так, что можно спокойно уйти, то ушла. При этом с хосписом не попрощалась. Продолжаю сотрудничать как волонтер, участвую в благотворительных мероприятиях и акциях, периодически играю с подопечными в лото. Это стало философией жизни.
Работа в хосписе - однозначно масштабный этап в моей судьбе, он мне очень многое дал. Во-первых, встречи с большим количеством разных людей, так как штат волонтеров огромный. Во-вторых, здесь - отдельная Вселенная, ведь нет начальников и подчиненных, вся команда - это друзья. Уже почти год я не в штате, но мы по-прежнему встречаемся, бываем друг у друга дома, знаем все про семьи. В-третьих, я теперь точно могу писать в резюме о своей стрессоустойчивости. И, конечно, мои жизненные представления сильно перевернулись. Ежедневно сталкиваясь с болью потерь, я больше стала замечать хорошего. Понимание, что жизнь конечна, как это ни парадоксально, привело к осознанию, что не стоит переживать из-за мелочей. "Как сейчас уже не будет" - такую надпись я увидела в храме в Перми, она мне запомнилась. Ведь это действительно так.
Первый уфимский хоспис был построен полностью на благотворительные деньги и заработал в июле 2023 года. В нем организовано два отделения - взрослое и детское. Здесь обеспечивают достойный уход неизлечимо больным людям. Сегодня таких в республике насчитывается более 23 тысяч взрослых и около 1000 детей. Хоспис не может вместить всех нуждающихся, поэтому активно помогает выстроить работу паллиативным отделениям в районах.
Главный девиз команды хосписа - "Мы помогаем людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями сохранять достоинство и качество жизни до последнего дня, создавая культуру доступной паллиативной и хосписной помощи".