Некуда идти
В конференц-зале представительства не протолкнуться. Родители детей с ограничениями по здоровью, собравшиеся здесь, смотрят на журналистов с надеждой. У каждого на руках пухлые медицинские карты с пугающими диагнозами. Детский церебральный паралич (ДЦП), аутизм, синдром Дауна, перечни побочных недугов... Родителей ребят эти диагнозы уже не пугают. Они с ними смирились. Будущее детей - вот что их страшит.
- Моему сыну Алишеру скоро будет 17, - рассказывает Чинара Абдукеримова. - У него аутизм. В прошлом году мы закончили 34-ю специальную вспомогательную школу в Бишкеке. И после этого тупик. Не существует специализированных центров или интернатов для особенных подростков и взрослых. Единственное, что мы смогли найти, - корейский благотворительный фонд "Друзья Кыргызстана", где теперь проводим по три часа в день. Но это не образовательная и не коррекционная площадка. Они делают акцент в первую очередь на социализации. Есть занятия скульптурой, рисунком. Но этого, конечно, недостаточно.
В большинстве случаев у таких подростков только один родитель - мама. Многие отцы, узнав о "неправильности" детей, уходят из семьи и не оказывают помощь. Зачастую не желают знаться и родственники. По признанию наших гостей, именно от родных по крови людей чаще всего и исходят страшные обвинения, что в болезни детей виноваты именно мамы.
Таким женщинам, как правило, приходится рассчитывать только на себя. Это крайне тяжело. Ребенок с особенностями постоянно нуждается в заботе и присмотре. Работать его мама в связи с этим не может. Пособие же по уходу за ребенком составляет всего восемь тысяч сомов. Крошечная сумма, прожить на которую трудно даже одному. Еще столько же государство выделяет родителю как ассистенту по уходу. Всего шестнадцать тысяч. Как на эту сумму обеспечить нужды ребенка, прокормить его и уж тем более проходить необходимые специализированные курсы?
Счастье, если в семье остался папа, который работает и зарабатывает достаточно. Или родственники, готовые помочь. Чаще всего это бабушка и дедушка по маминой линии. Тогда мама получает возможность заниматься особенным ребенком, готовить его к будущему. В противном случае ей остается только одно: запирать дитя буквально в четырех стенах, выходить на работу и надеяться, что за время ее отсутствия и ребенок себя не покалечит, и дом останется цел...
Врагу не пожелаешь
Нурчику, как его называет мама, 18 лет. У него смешанная форма ДЦП с потерей зрения. На протяжении всей нашей беседы с родителями он чем-то гремит, время от времени кричит и завывает. У Гуляны - его мамы - один на всех вопрос, который взрослые не произносят вслух. Что будет с этими детьми, когда родителей не станет? Кто о них позаботится?
Другой вопрос, не менее важный: как можно хоть немного улучшить качество жизни детей с особенностями развития? Именно для этого родители буквально умоляют государство обратить на их нужды внимание и открыть специальные интернаты по всей республике, где с подростками, да и людьми постарше будут заниматься специалисты. И чтобы в комплекс входили и лечение, и профилактика, и массаж, и социальные навыки, и образовательные программы...
Может показаться, что весь этот перечень - прихоть и капризы мам. Увы, это не так. Все эти направления могут если не кардинально, то весьма существенно изменить жизнь особенных детей к лучшему. Благодаря работе со специалистами они могут научиться самым, казалось бы, банальным вещам: приготовить незатейливую еду, обслужить себя, завязать шнурки, переодеться, помыть после туалета руки. Да, и этому тоже учат специально обученные подобным методикам люди. А еще специализированный интернат может научить рабочим навыкам.
Выход есть
Бенджамин Садыков - особенный гость. Ему 30 лет, и у него тяжелая форма ДЦП. Но вот он открывает свой ноутбук, начинает говорить, и понимаешь, что перед тобой молодой, перспективный, образованный и умный мужчина.
Мама родила Бенджамина в России, где жила и работала. С младенцем она вернулась в Кыргызстан, а когда ребенку было 10 месяцев, ей посоветовали отправиться обратно, потому что на родине получить полноценную помощь было невозможно. Женщина прислушалась к совету, невзирая на все сложности, - отсутствие связей, прописки, денег. В ее случае это можно было назвать подвигом. Благодаря ее заботе Бенджамин окончил четыре класса школы на домашнем обучении, а затем мама правдами и неправдами сумела устроить сына в только что открывшийся под Москвой специализированный интернат для детей с ДЦП и другими тяжелыми диагнозами.
- Находясь в нем, я получил все, - рассказывает Бенджамин. - Не только образование, но и понимание этого мира. Помимо того, что в интернате был полный комплекс лечебных процедур, бассейн и другие оздоровительные программы, меня научили, собственно говоря, жить: готовить, ухаживать за собой, очень многое делать руками и даже финансовой грамотности. Я получил там профессию IT-специалиста!
Сегодня Бенджамин - программист, писатель и тренер сборной Кыргызстана по паралимпийскому виду спорта бочча (игре с мячом для людей с ограниченными двигательными возможностям). Но главная, по его словам, задача - открытие по всей республики интернатов для детей с особенностями здоровья. По аналогии с тем, в котором он сам обучался и воспитывался. Проект Бенджамин разработал, основываясь на российской и ведущих зарубежных практиках.
- Есть международные фонды, готовые его частично профинансировать, - подчеркивает гость. - Осталось добиться согласия и участия государства. А оно должно состоять, в том числе, в подготовке специалистов, которые будут работать с особенными детьми. И тут важны не только профессиональные навыки, но и гуманное отношение и обеспечение безопасности детей и подростков, находящихся в этих заведениях.
Если Садыкову удастся реализовать грандиозную затею, это приведет к тому, что тысячи детей с инвалидностями и их семьи перестанут быть невидимками.
- Знаете, в чем весь ужас: официальная статистика не отражает реальные цифры, ведь ребят с особенностями попросту прячут, - утверждает Бенджамин. - Порицаемым обществом, не имеющим доступа к государственным и частным услугам по реабилитации родителям легче запереть своих детей в четырех стенах. По существу, поставить на их жизни крест, обеспечивая лишь минимальные их потребности. Но когда появятся интернаты, о которых мы говорим, и родители, несомненно, захотят определить в них особенных детей, общество увидит реальную картину. Нас ведь гораздо больше, чем указано в отчетах. И для большинства сограждан это станет настоящим шоком.