Реабилитационный центр "Стилиан", куда ходят дети с ограниченными возможностями здоровья, организовали и открыли в Донецке их родители. В этом помог фонд "Они наши" и местная епархия. Центр действует при храме Трех Святителей в помещении воскресной школы. "Стилиан" также плотно сотрудничает с санкт-петербургским центром "Развитие без барьеров". Занятия здесь бесплатные, а посещают донецкий центр дети с аутичными расстройствами, есть также дети с ДЦП. "Стилиан" действует исключительно на волонтерской основе, в качестве инструкторов с детьми занимаются сами родители, прошедшие специальные курсы.
Наблюдаем, как дончане приводят и забирают детей с занятий. Настоятель храма трех святителей отец Андрей прекрасно понимает, насколько важен такой центр. Его сыну Никону тоже поставили диагноз, связанный с аутичным спектром.
- Занятия проводятся на основе упражнений, которые нам помогают. Центр назван в честь Преподобного Стилиана Пафлагонского, покровительствующего детям. Этот святой брал детей на руки, и они исцелялись. Мы тоже надеемся на помощь Божию, - говорит отец Андрей.
Сейчас в центре бесплатно занимаются около 30 детей Каждый - по расписанию, хотя бы пару раз в неделю. Желающих попасть сюда больше, но пока не хватает места и специалистов. С детьми работают четыре инструктора и еще один подстраховывает по мере возможности. Все они занимаются с чужими детьми так же добросовестно, как и со своими собственными.
Александра Зеньковец - мама шестилетних близнецов Ярослава и Ивана. Оба - особенные дети, и она не сдается. Прошла обучение, стала инструктором "Стилиана". Говорит, что положительна динамика есть.
- Для нас центр "Стилиан" - как глоток свежего воздуха, - говорит один из инициаторов создания центра и его инструктор, мама особенного ребенка с аутичным расстройством Светлана Почтовик. - В Донецке сейчас очень много "особят", как мы называем таких детей. Вероятно, сказываются бесконечные обстрелы и стрессы, которые переживают дончане. Немногочисленные существующие центры буквально захлебываются от потока таких детей и туда трудно попасть. К тому же там не обеспечивается методическая поддержка в межреабилитационный период.
В "Стилиане" такая поддержка есть: дончанам постоянно помогают специалисты питерского центра "Развития без барьеров". Родители отправляют в чат видео занятий и получают обратную связь: что они делают правильно, а что нет и как лучше продолжать работу. Кроме того специалисты из Санкт-Петербурга проводят диагностику в "Стилиане" и принимают донецких детей у себя на выездную реабилитацию.
- Никита у меня развивался нормально до двух лет, а потом перестал говорить. Когда мне сказали, что с моим ребенком, я не чувствовала себя. Вышла, как во сне, очнулась уже на остановке. Но потом подумала: вот же мой ребенок, он ходит, понимает меня, обслуживает себя, и я не должна сдаваться. С этого начался наш путь. У Никиты недостаточно развита коммуникация, он не может выражать эмоции, порой, когда мы не понимаем, чего он хочет, может возникать аутоагрессия. Аутоагрессия может возникать и из-за погоды. При этом требуются постоянные занятия, которые позволяют постепенно выстраивать фундамент для развития, - рассказывает свою историю Светлана.
Она говорит о пользе занятий на крупную моторику, которые я наблюдал. Упражнения позволяют особенным детям для начала почувствовать свое тело. Иногда с одним ребенком занимаются два инструктора сразу. Один помогает выполнять нужные движения. а второй страхует, чтобы ребенок, не очень хорошо чувствующий себя в пространстве, не упал.
- Ведь такие дети даже в 10-15-летнем возрасте не умеют, например, прыгать на одной ножке или раскачиваться на качелях. При этом к каждому на занятиях нужен свой подход. Один активный, а другой забивается в норку и если к нему прикоснешься, он "взорвется", затянет в истерику остальных. Была у нас девочка, которая не могла ни стоять, ни ходить. Поэтому на занятиях один инструктор фиксировал ее в стоячем положении, а другой показывал и помогал выполнять упражнения. Еще у одной девочки 12 лет была ярко выражена аутоагрессия. Если что-то шло не так, как ей хотелось, она сильно кусала себя. Еще один мальчик мог поцарапать, укусить или ударить инструктора. Я видела мальчика лет 10, который, когда на занятиях пошло что-то не так, выбил запертую дверь. Отец был рядом, он схватил его, чтобы успокоить, а плечи мужчины были в синяках, потому что ребенок в таком состоянии яростно вырывался и бил отца. В работе с такими детьми важно сохранять спокойствие. Они очень хорошо чувствуют, если начинаешь нервничать, и это может вызвать негативный эффект, - рассказывает Светлана.
Она на своем опыте поняла, насколько сложно родителям особенных детей без поддержки. Потом появилась идея центра для "особят".
- Да, находиться со своим ребенком в режиме 24 на 7, а потом приезжать сюда и заниматься с другими особыми детьми, очень тяжело. Но я чувствую, что это нужно. Мы с мужем закончили Балтийскую академию и получили необходимые сертификаты, чтобы работать с такими детьми. И проводим занятия в "Стилиане" 3 раза в неделю по 8 часов в день, бывает и больше.
После одного из длительных реабилитационных курсов, произошло маленькое чудо.
- Очень тяжело жить, когда ребенок как будто бы находится в коконе. Он видит тебя, но не проявляет никаких эмоций. Ему словно все равно есть рядом мама или нет. И вот однажды он протянул ко мне руки и сказал "ма-ма". Мы с мужем в этот момент не могли сдержать слез. - Глаза у Светланы и сейчас становятся влажными. - А еще один мальчик благодаря нашим занятиям начал говорить в 11 лет. Пока это только слоги и первые слова, но уже идет формирование речи.
Ко мне подходит мальчик лет пяти. Смотрит снизу вверх огромными черными глазами на бесстрастном лице. Тянет руку к диктофону, к телефону, похоже, техника его интересует больше, чем журналист. А я пытаюсь разглядеть, что же за неведомый мир кроется в этих глазах.
Центру нужны ремонт и лекарства
Спрашиваю, что сейчас нужно центру больше всего. Оказывается - ремонт на первом этаже. Это позволило бы расширить площади для занятий, а значит принять больше детей. К тому же некоторые ребята попросту не могут подняться на второй этаж в здании без подъемника. Есть нужда и в некоторых препаратах, которые перестали поставлять из-за санкций. Например, один из них позволяет хорошо снижать аутоагрессию и агрессию. Но лекарство производят в Ирландии, Германии и Испании, а чиновники ЕС ограничили или возможно и вовсе запретил их поставки. Светлана пытается получить препараты через знакомых в Казахстане, но пока неизвестно, удастся ли.
Светлана и ее муж Андрей стараются не замыкаться в своей беде и вести полноценную жизнь. По возможности выезжают с детьми на отдых. Андрей посвящает жене стихи и песни. А Светлана через стихи обращается к сыну:
- Мой сын, мой маленький боец,
- Ты в жизнь мою ворвался, двери распахнув.
- Когда врачи уж наложили бесплодия венец
- Не спрашивая их, ты появился, все перевернув…
- Сокровище бесценное моё
- Судьба под дых удар наносит жёстко
- Диагноз, боль, и слезы, полузабытье
- На сердце не одна лежит бороздка
- Но нет, я верю. Верю, ты боец.
- Ты справишься, а мы… Мы будем рядом
- И даже если все твердят, что все, конец
- К победе путь пройдем назло всем супостатам.