Амбассадор кампании – Катерина Гордеева, член попечительских советов благотворительных фондов «Подари жизнь» и «МойМио», член правления детского хосписа «Дом с маяком», журналист.

Онкогематологические заболевания - это большое число разнородных болезней, которые объединяет злокачественная природа и поражение определенной популяции клеток. Это острые и хронические лейкозы, лимфомы и лимфосаркомы, миелома и ряд других. При их возникновении происходит замещение нормальных клеток крови и костного мозга злокачественными, что проявляется иммунодефицитом и снижением (иногда повышением) количества клеток в анализе крови: склонностью к местным и распространенным инфекциям с постоянной лихорадкой; слабостью и утомляемостью из-за кислородного голодания органов; повышенной кровоточивостью, если снижается число клеток-тромбоцитов. Эти симптомы без активного лечения прогрессируют и в конечном счете приводят к смерти.

Но для каждого из них борьба с онкогематологическим заболеванием осложняется большим количеством проблем, и период пандемии только дополнительно обострил их.

Так, по данным опроса Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», более 60% пациентов с онкогематологическими диагнозами столкнулись в прошлом году с препятствиями в медицинском обслуживании – а для них это вопрос жизни и смерти. Около трети не могли получить необходимое лечение, а также проходить регулярную диагностику, от которой напрямую зависит успех лечения.

В 2020 году добавились сложности, вызванные пандемией: некоторые стационарные отделения были переоборудованы под лечение коронавирусных больных, и получить вовремя лечение в них было труднее, чем обычно. Порой лечение прерывалось, а это смертельно опасно для таких пациентов.

47-летний Денис Н. из Волгограда заболел в августе 2013 года. Диагноз был неутешительным: хронический миелолейкоз (ХМЛ). Первый назначенный для лечения препарат оказался неудачным, в результате в апреле 2014 года наступила самая агрессивная стадия заболевания - бластный криз. Потребовалась высокодозная химиотерапия, а в перспективе, сказали врачи, потребуется пересадка костного мозга. Пока для Дениса искали донора, случился второй криз. В июле 2015 года ему провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).

Для продолжения лечения ему требовался инновационный препарат, но в 2015 году в Волгоградской области существовали большие проблемы с лекарственным обеспечением пациентов, получающим вторую и последующие линии терапии, нужный препарат отсутствовал. Все свое время Денис тратил на переписку с администрацией, Минздравом региона и Росздравнадзором. Чтобы получать лекарство, Денис наблюдался у врачей в Петербурге - приходилось ездить туда раз в 1-2 месяца.

В октябре 2016 года случился рецидив заболевания, потребовался уже другой препарат. У себя дома он пытался в течение 9 месяцев получить его, но ему отказывали. Пришлось снова ехать в Петербург. И только в начале 2018 года, получив положительное решение суда, Денис смог получить необходимый спасительный препарат. Затем его перевели на другую схему лечения, но и сейчас Денис получает препарат в Волгограде с задержками, что, конечно, не способствует хорошим результатам лечения. Приходится снова ездить в Питер, обращаться в благотворительные фонды…

История Татьяны М. из Воронежа – о противостоянии сокрушительной силе стихии. Еще в 2018 году ее отцу поставили диагноз - хронический лимфоцитарный лейкоз – однако лечение врачи не назначили сразу. Состояние отца ухудшалось – выпали зубы, снизилась острота зрения, он постоянно болел респираторными вирусными инфекциями. В 2019 году она повезла папу в НМИЦ гематологии МЗ РФ в Москву, чтобы понять, действительно ли ему не нужно лечение. Отца обследовали, и врачи сказали, что лечение требуется препаратами первой линии. Но в Воронеже нужно будет получать инновационный препарат.

Мужчине провели в Москве курс лечения препаратами первой линии, а параллельно с этим запрашивали инновационные препараты. Для того, чтобы получить заключение об их необходимости в Москве по инициативе Татьяны провели врачебную комиссию и дали такие рекомендации.

В результате нескольких встреч с чиновниками, отправки множества писем отцу наконец выделили препарат – но не тот, который лечит его заболевание, а является сопровождающим лекарством. После первого курса лечения отцу стало лучше, и они вновь поехали снова в НМИЦ гематологии. Там после обследования ей сказали, что прежние лекарства уже не помогут, нужен именно инновационный препарат. Но по его назначению положительного ответа так и нет, положенные по закону лекарства отцу не выдают, а его состояние стало намного хуже.

Однако рекомендации зачастую не выполняются из-за финансовых ограничений. Если нужный препарат дорогой, а бюджет ограничен, пациент может его не получить, его лечат более доступными, но менее эффективными лекарствами. В программу высокозатратных нозологий необходимо включать новые высокоэффективные препараты.

Важный вопрос - развитие стационарзамещающих технологий, что особенно актуально в период пандемии. Также необходимо развивать телемедицину, чтобы у больного была возможность связаться с врачом без посещения клиники. За последний год пациенты столкнулись с определенными ограничениями еще и из-за того, что все силы были брошены на борьбу с коронавирусной инфекцией. Из-за перепрофилирования отделений были проблемы и с госпитализацией, и с доступностью лекарств: регионы тратили большие средства на борьбу с Covid-19, перенаправляя бюджеты и перенося закупки препаратов для лечения других заболеваний. А для пациентов с тяжелыми заболеваниями очень важно, чтобы процесс лечения не прерывался. Такие перерывы приводят к прогрессированию заболевания и ухудшению прогноза.