Язык жестов
- Диагноз поставили, когда Яночке исполнилось полтора года, - вспоминает отец ребенка Валерий (имена родителей и девочки изменены - авт.). - У нее определили двухстороннюю сенсоневральную потерю слуха IV степени. Врожденная глухота. Четвертая степень - это пограничное состояние, за которым полное отсутствие слуха. Мы отвезли дочь к специалистам в Москву. Они сказали - еще бы немного, и грань необратимости была бы преодолена, глухота стала бы неизлечимой.
Требовалась срочная операция. Сделать ее могли только в столице. О том, какими силами она далась, родители вспоминают неохотно. Говорят, что во многих кабинетах приходилось пробивать стену равнодушия, что местные врачи обижались, дескать, им не доверяют, и что пришлось потратить более миллиона рублей, чтобы довести девочку до операции. В 2009 году Яночке за счет федерального бюджета вживили кохлеарный имплант. Это электронный прибор иностранного производства, заменяющий поврежденные волосковые клетки.
Он состоит из двух частей - внутренней (сам имплант) и наружной (речевой процессор). Работает аппарат так: процессор при помощи микрофона собирает звуки и передает их в имплант, вживленный во внутреннее ухо. Звук передается в виде электрических импульсов напрямую к волокнам слухового нерва, минуя поврежденный рецепторный аппарат. Благодаря этому человек слышит - правда, что и как, знает только он сам. Технология появилась сравнительно недавно, до нее нейросенсорные нарушения слуха считались необратимыми.
- Дочка слышит и поведением не отличается от сверстников, - говорит Валерий. - По совету врачей мы устроили ее в обычный детсад. Чиновники хотели определить ее в реабилитационное учреждение для инвалидов. Московские врачи категорически возражали, ведь ребенок - слышащий, и не должен чувствовать себя неполноценным. Пришлось доказывать, что Яночка - не глухая.
В медкарте зафиксирована дата первого подключения речевого процессора - ноябрь 2009 года. С тех пор Яна фактически не глухая, хотя и является инвалидом по слуху. На деле все просто, но когда доходит до оформления бумаг, возникает много вопросов, которые в результате стали предметом юридического спора.
Машина без колес
Любой прибор, как известно, время от времени выходит из строя. И его составные части тоже нуждаются в периодической замене. Стоит сказать, что в комплект, помимо импланта и речевого процессора, входят батарейки, заушный контроллер, передающая катушка и специальный магнит. Катушка при помощи кабеля подсоединяется к процессору, и именно она передает звук через кожу к импланту.
Первое время родители Яночки оплачивали техобслуживание из своего кармана. Дороговато, ведь надо ездить в Москву, в специальную фирму. Иногда девочку кладут на профилактическое обследование, и родителям приходится жить в столице. Словом, расходы велики. В начале 2013 года прибор начал "сбоить". В фирме сказали, что нужен ремонт передающей катушки. Его выполнили в мае того же года, родителям он обошелся почти в 12 тысяч рублей.
Спустя пару месяцев вышел из строя заушный контроллер. Шестилетняя Яночка испытала стресс. Имплант ей вживили в двухлетнем возрасте, она нормально слышала и вдруг оказалась в полной тишине. Фирма выставила счет за ремонт - 58 тысяч рублей. Родители спросили у чиновников, не положена ли им помощь от государства? И услышали отрицательный ответ. Помогла случайная встреча с юристом.
- Он заверил, что государство должно оплачивать ремонт импланта, проконсультировал, - говорит Валерий. - Жена обратилась в управление соцзащиты населения. Ей устно ответили - помощь не положена. Мы поинтересовались у других родителей, товарищей по несчастью, - у них та же ситуация. Все платят из своего кошелька. Послушав юриста, решили бороться и написали заявление с требованием компенсировать расходы на ремонт. Нам отказали, пришлось идти в суд.
В официальном ответе управления соцзащиты говорится: "Приказом Минтруда и соцзащиты РФ от 24 мая 2013 года № 215н утверждены сроки пользования техническими средствами реабилитации… Данным приказом предусмотрена замена только кохлеарных имплантов, необходимость в которой определяется лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждается федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы".
И следует вывод, что федеральный бюджет может оплатить лишь ремонт или замену самого импланта, но "не иных (внешних) частей системы кохлеарной имплантации". Возражения чиновников свелись к тому, что составные части прибора не относятся к техническому средству реабилитации. По такой логике, можно сказать, что колеса не относятся к автомобилю. Валерий, обратив внимание на тот же приказ минтруда и на федеральное законодательство, доказал в суде, что "машина без колес не поедет".
- Противная сторона ссылалась на какие-то внутренние ведомственные приказы и инструкции, - рассказал он. - Но ведь закон - превыше всего. Ведомственный приказ или инструкция не может отменять действие закона, наоборот, инструкция может быть незаконной. К тому же мне этих инструкций так и не показали. Я не юрист, но пришлось вникать в тонкости, поскольку я сам защищал в суде права дочери.
Определяющей стала ссылка на ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" от 1995 года. В нем сказано, что индивидуальная программа реабилитации инвалида является обязательной для исполнения органами госвласти и местного самоуправления, а также любыми организациями, независимо от формы собственности. Такая программа есть у каждого инвалида, есть и у Яночки. Согласно ей, периодически необходим ремонт всей системы кохлеарной имплантации, включая составные части.
Мировой суд решил, что "поскольку без замены элементов технического средства реабилитации его работа невозможна, то "замену данных элементов следует рассматривать как ремонт этого средства". То есть как услугу, предусмотренную перечнем, оказание которой гарантировано государством. Валерий выиграл уже два иска - суд обязал власти компенсировать ремонт катушки и контроллера, те самые 12 и 58 тысяч рублей, которые он заплатил из своего кармана.
Мир услышал
Валерий говорит, что судиться было непросто. И не только потому, что он обычный инженер, а не юрист. Дело в том, что он создал прецедент. И хотя формально "института прецедента" у нас в стране нет, Валерий проторил дорожку для других. По его словам, о судебных победах каким-то образом узнали и другие родители детей, носящих импланты. Они находят его, и он охотно делится с ними документами - федеральными законами, правительственными постановлениями и судебными решениями.
Говорят, благодаря Валерию подобные процессы проходят без долгих разбирательств. Достаточно сослаться в заявлении на то, что аналогичный иск был удовлетворен в мировом суде Советского района Орла. Яночка, вероятно, и не подозревает о том, какими усилиями родители отвоевали ей право на полноценную жизнь. Она, как и положено ребенку, просто растет. Девочка успешно занимается танцами и готовится осенью пойти в обычную школу.
Кстати
Уже более десятка лет исследователи по всему миру проводят опыты по восстановлению слуха. Одним из самых обнадеживающих стал эксперимент британских ученых, проведенный в 2012 году на мышах-песчанках. В отличие от обычных мышей, они обладают тем же спектром восприятия звуков, что и человек. Суть метода заключается во введении во внутреннее ухо вещества, содержащего стволовые клетки человеческого зародыша. Они стимулируют восстановление и развитие клеток, из которых формируется слуховой нерв.
У трети подопытных не было положительных сдвигов в глухоте. Но у остальных результаты оказались хорошими. У некоторых мышей восстановление слуха достигло 90 процентов от нормы. Подобные эксперименты проводятся в США и Израиле. Судя по публикациям в научных журналах, ученые уверенно продвигаются к цели. Видимо, недалек день, когда технология восстановления нервных клеток, отвечающих за слух, начнет успешно применяться и вытеснит считающуюся революционной кохлеарную имплантацию.