Поделиться
Первое на Урале общественное движение, объединяющее людей, живущих с ВИЧ, "Урал-позитив", было создано недавно в Екатеринбурге.
В объединении уже состоят более ста человек из девяти городов области. Как рассказал "РГ" председатель совета нового движения Антон, главной целью организации является объединение ВИЧ-позитивных свердловчан, количество которых по разным подсчетам составляет от одного до трех процентов населения области. Уникальность этого проекта в том, что до сих пор не существовало организаций, представляющих интересы самих инфицированных.
Общими усилиями планируется решать актуальные проблемы: бороться с дискриминацией, защищать права инфицированных осужденных, следить за качеством медицинского обслуживания, добиваться разрешения противоречий в законодательстве.
Позитивный настрой
О СПИД как о социальном явлении и как о болезни, известно уже очень многое, однако он и ныне значится в списке дискриминирующих заболеваний. Отношение к ВИЧ-положительным людям в обществе неоднозначное, чаще всего негативное.
Проявляется это во всех сферах жизни: из-за диагноза увольняют с работы, устраивают бойкот, не дают учиться - выгоняют якобы за прогулы, разглашают ВИЧ-статус без согласия больного, отказывают в льготах и законных правах.
Даже самые близкие люди не всегда способны понять и принять такого человека.
Известен случай, когда за помощью в одну из общественных организаций обратилась женщина с ребенком, которую родители закрыли в комнате, дали отдельную плитку для приготовления еды и ведро для туалета и не выпускали несколько дней. Защитить ее в этом случае мог только юрист.
Защита прав - дело не бесполезное. Как показывает практика, общественные организации способны добиться решения многих проблем. Так, один из городских общественных фондов, помогающий ВИЧ-положительным людям, добился того, чтобы педиатры Областного центра по профилактике и борьбе со СПИД перестали писать диагноз детям на справках для получения льгот в ЖКХ или соцзащите.
Дети с ВИЧ считаются инвалидами по рождению и имеют на все льготы законное право, но не каждая мама готова раскрыть такой диагноз ребенка чиновнику в госучреждениях. Сейчас положительный ВИЧ-статус у детей обозначается кодировкой.
- Одна из актуальных сегодняшних проблем - получение больничных листов на время приема антиретровирусной терапии. Центр по профилактике и борьбе со СПИД таких больничных не дает. Но эта терапия сопровождается побочными эффектами, а объяснять обычному участковому врачу, что причина болезненного состояния - ВИЧ, не хочется, - поясняет Эльвира, член совета "Урал-позитив".
Лекарства для терапии и поддерживающие препараты получить сейчас не сложно, особенно социально адаптированным людям - последние годы это направление хорошо финансируется государством. Однако для того, чтобы принимать их, многим приходится отпрашиваться с работы за свой счет или вообще увольняться, так как курс может длиться до полугода. Общественное движение планирует решать эту проблему.
Главное, считает Эльвира, не молчать и открыто говорить о своих проблемах, отстаивать свое право на нормальную жизнь, тогда и будут какие-то результаты.
Не вместо, а вместе
Важной миссией общественного движения, как говорят его организаторы, является активность людей, пришедших к ним. До сих пор многие люди, живущие с ВИЧ, не готовы отстаивать собственные права.
- Обратившись за помощью, ВИЧ-положительные ждут, что за них кто-то что-то сделает. Но такого не будет. Я могу объяснить человеку, что нужно делать, могу пойти вместе с ним, но не вместо него. Везде нужна его собственная подпись и согласие, - сетует Эльвира.
Открыто пойти на акцию даже просто в знак солидарности с ВИЧ-инфицированными, не открывая свой статус, готовы единицы уральцев. Пока мы не доросли до такого уровня активности, как, например, в Санкт-Петербурге или в Москве.
Это достаточно сложно. Мало того, что надо не бояться осуждения окружающих, надо еще и принять свой диагноз, научиться с ним жить.
По словам Эльвиры, которая уже прошла все стадии "принятия" болезни и стала активно помогать себе и другим, множество пораженных вирусом могут так и остаться жертвами и жалеть себя всю жизнь. К активности их толкают внешние обстоятельства, например проблемы с жильем. Кого-то заставляет бороться одиночество, кого-то собственный бойцовский характер.
- Я с детства всегда была активной. Всегда добивалась чего-то, и это очень помогло, когда узнала о своем диагнозе, - призналась нам Эльвира. - Последней каплей терпения, после чего я пошла в газету и открыла свой статус, заявила о своей проблеме, стало рождение старшей дочери, которое прошло для меня очень тяжело, собственно, как и первые роды.
Экзамен по ВИЧ
В роддоме Элю поместили не в палату, как всех, а в приемный покой, где, кроме нее, никого не было, и при этом постоянно следили за каждым ее шагом. В общий душ и туалет ходить ей запретили. А одна из уборщиц даже не мыла в этой палате.
- Палата была грязная и очень холодная. Чтобы ребенка принесли не в грязное помещение, мне пришлось самой мыть пол и таскать ведра после родов с помощью кесарева сечения. Если бы я сама этого не делала, никто бы не делал, - вспоминает молодая женщина. - И весь персонал ходил смотреть на меня, как я там живу. Жаловаться было бесполезно.
Второго ребенка Эльвира рожала в платной поликлинике, но отношение медиков было тоже хамским. Угрожали рассказать о диагнозе на работе, кричали о нем при посторонних людях. Но на этот раз она уже заранее знала, что ее ожидает.
Такое отношение встречается не только в больницах, но и на работе, по месту учебы. Эля вспомнила случай со времен своей учебы в техникуме. Девочка-одногруппница забеременела и узнала о своем диагнозе. Потом случайно о нем узнал кто-то еще и рассказал преподавателю, после чего была устроена публичная "казнь": все возмущались, что она учится вместе с другими.
- Доучиться девушке дали, но с трудом - приходила только сдавать экзамены и зачеты, - рассказала Эльвира. - Мне почему-то постоянно в жизни встречаются ВИЧ-положительные люди с проблемами. Видимо, мне так "везет". Но я на своем опыте поняла, что главное начать чего-то добиваться, а люди потом сами подтянутся.
Сейчас, когда появилась общественная организация, помогать таким людям станет легче и проще. Председателю совета движения уже предложили стать членом координационного совета по ВИЧ/СПИД при областном правительстве. Общественники намерены идти и дальше: добиваться изменений в законодательстве, отстаивать права ВИЧ-инфицированных, ведь теперь-то их должны услышать.