Диагноз, от которого бросает в дрожь, не обязательно приговор, но родителей обязывает ко многому.
Подчас бессонные ночи, то и дело возникающие критические ситуации и бесконечные походы в поликлинику оказываются мелочью по сравнению с теми бюрократическими препонами, которые им приходится преодолевать.
Спасение утопающих
Ирина Леонова заподозрила неладное, когда маленького Сашу не принесли на второе кормление. Над мальчиком "колдовали" врачи. Точно выстрелы из кабинета доносились обрывки фраз: порок… дефект межжелудочковой перегородки… операция на сердце. С этого момента Ирине была дорога каждая минута. Операцию надлежало сделать до того, как у ребенка начнется гормональная перестройка. Но чем раньше - тем лучше. Саше то и дело становилось хуже.
- Мое счастье, что я быстро поняла: спасение утопающих - дело рук самих утопающих, - говорит Ирина.
В первый раз молодая мать проявила характер, когда ребенка привезли в больницу с воспалением легких. Опросив местных мам, она сама выбрала лучшего доктора и сумела настоять на том, чтобы сына лечил именно он. Когда кризис миновал (а в клинике ребенок провел пять месяцев), выяснилось, что порок у ребенка уже не один. Но Ира не сдавалась. В поликлинике по месту жительства ее встретили холодно. В небольшом городе такие операции не делают!
В Минздраве республики, куда специально приехала мать, тоже только руками развели - дескать, квоты нет, помочь нечем. Значит, все нужно делать самой. Когда ребенку исполнился год, мать и сын поехали в Новосибирск к академику Мешалкину. Но кто ж их там ждал? И все же это не остановило мать. Выяснив у секретаря, на какой машине подъезжает академик, она принялась поджидать именитого доктора у входа. Сработало! Академик подтвердил, что нужна операция, но для этого ребенку необходимо набрать вес. Написала в Киев в клинику Амосова. Но и там ее ждал отказ. Все та же мотивация - недостаточный вес. И опять усиленное питание и новые поиски решения проблемы.
Везти ребенка в Новосибирск Ирина уже раздумала. Испугалась, что применяемая там при операциях методика обкладывания ребенка льдом может обернуться для Саши новыми проблемами. Легкие у ребенка слабые. Саша почти не слезал с маминых рук - ходить самостоятельно мешала одышка. В те редкие минуты, когда малыш не лежал под капельницей, он сидел у окошка, с тоской наблюдая за резвящимися во дворе сверстниками. Когда Саше пошел четвертый год, неугомонная мать повезла его в Москву в клинику Бакулева. Наивная, она не знала, что без записи там прием не ведут. Но Ире не отказали. Подкараулив врача, она настояла на консультации. И не зря - ребенка поставили на очередь. Операция должна была состояться через год. Так и было бы, если бы не чья-то халатность. Во время повторного обследования в Москве выяснилось, что у ребенка гепатит. А ведь он сдавал анализы по месту жительства, и не один раз. Потом выяснилось, что еще в младенчестве, когда Саше делали переливание, вместе с плазмой в кровь попал вирус.
Не без добрых людей
Ирина начала атаковать письмами зарубежные клиники. И вот тут ей вдруг повезло. Одна из знакомых отдала ей свой "вызов" в Москву - на прием к американским кардиохирургам. Но вызов-то чужой! Нервы у матери сдали. Она накричала на клерков и категорично сообщила, что сама попросит о помощи любого врача-иностранца, если ей не пойдут навстречу. Консультация была обеспечена. И вот, оно, чудо…
- Я плакала от счастья: моему ребенку согласились помочь в Америке, - говорит Ирина.
Как и положено, анкету заполнила на английском. Несколько раз проверила вместе с переводчицей, чтобы не было ошибок. Вернулась домой. С головой ушла в работу - срочно нужны были деньги на дорогу. За год скопила необходимую сумму и принялась ждать. Но вызова все не было. Снова поехала в Москву. Обнаружилось, что ее анкета кем-то переписана и город, в котором они с Сашей живут много лет, в ней не значится. Ошибку исправили. Вызов пришел. Но начались какие-то проблемы с документами. Это потом выяснилось, что место берегли для другого ребенка. Но мир не без добрых людей. Помогли. И операцию Саше сделали бесплатно. Расходы (100 тысяч долларов) взял на себя один из благотворительных фондов.
Сейчас и в Казани
Через десять дней после операции Саша встал на ноги. Дома в аэропорту их с Ириной встречала толпа родственников. Практически каждый из них по привычке норовил поднять девятилетнего Сашу на руки. Но начавшему, по сути, жизнь заново мальчику этого уже не требовалось.
…Сейчас Саше уже за двадцать. Он хорошо себя чувствует и кардиолога посещает не чаще одного раза в год - для профилактики. За то время, что он рос, медицина ушла далеко вперед. Сегодня операции на сердце любой сложности делают в Казани, в Детской республиканской клинической больнице. Причем без очереди. Они ликвидированы с 1995 года. Отсрочка составляет максимум две недели - примерно столько времени требуется на дополнительный сбор анализов и другие обследования.
Стоимость одной операции на сердце в отделении кардиохирургии ДРКБ составляет до семи тысяч долларов, в зависимости от сложности. Но оплачивают ее не родители ребенка, а республиканский бюджет.
Чтобы попасть на прием к кардиохирургу в поликлинику ДРКБ, необходимо иметь на руках направление кардиолога из поликлиники по месту жительства. Предварительная запись не требуется. Прием ведется в порядке живой очереди.
Золотая середина
Леонид Миролюбов, главный детский кардиохирург Татарстана, руководитель отделения кардиохирургии ДРКБ, доктор медицинских наук:
- Ехать за пределы республики, чтобы сделать ребенку операцию на сердце, сейчас нет необходимости. С 2005 года мы полностью обеспечиваем потребность в хирургических вмешательствах подобного типа. Более того, в прошлом году возможность прооперироваться в ДРКБ была предоставлена жителям Чувашии, а в этом году еще и жителям Ульяновской области.
Врожденными пороками сердца сегодня страдает примерно один процент новорожденных республики. Практика показывает, что необходимо выявлять патологию и оказывать медицинскую помощь на первом году жизни. Ведь если этого не делать в хорошем темпе, то 30 процентов детей умирают уже на первом месяце, а 70 процентов - к концу первого года жизни. Это очень много. В прошлом году мы сделали новорожденным 56 операций, а надо было минимум 70.
Сегодня мы выполняем все виды кардиохирургических вмешательств, которые освоены в мире, за исключением операций по пересадке сердца. Наши результаты сопоставимы с результатами коллег из Москвы и Санкт-Петербурга. С гордостью могу сказать, что по некоторым видам пороков сердца, таким как межжелудочковый и межпредсердный дефекты, открытый артериальный проток, тетрада Фалло, коарктация аорты, у нас уже более 5 лет нет летальности. А страдающие подобными недугами составляют почти 70 процентов от общего числа пациентов. Порой наибольшую сложность представляет не столько сама операция, сколько выявление оптимальных сроков ее проведения. Особенно когда речь идет о новорожденных. С одной стороны, существует риск хирургического вмешательства, а с другой, вред, который каждый час наносит организму порок сердца. Задача кардиохирурга найти золотую середину.
Довольно часто встречаются комбинированные пороки. Например, есть такая сложная патология, как синдром единого желудочка. Лечить ее могут далеко не во всех кардиохирургических клиниках. Теперь этот вид оперативных вмешательств освоили и мы. Больные оперируются в три этапа: первый раз - в первые 3 месяца, второй - в 8-11 месяцев и третий - после 4 лет жизни. И на счету нашей клиники уже 18 случаев полностью завершенного лечения.
Что касается оборудования, то все необходимое мы получили еще в 2006 году. Теперь у нас есть даже лучший в мире германский аппарат высокочастотной вентиляции легких. Но, несмотря на все это, увеличить поток пациентов в ближайшие годы нам будет сложно, потребуется дополнительное помещение и кадры.