Первая школа для больных гемофилией создана в Краснодаре.
Людям с тяжелым недугом здесь не только помогут решать проблемы врачебного характера, но и научат справляться с повседневными психологическими трудностями.
Розовые облака
Инициатива создания школы принадлежит краевому департаменту здравоохранения. Ее поддержали общественники - уже 10 лет в городе действует движение по защите прав и интересов инвалидов "Содружество", которым руководит Павел Снаксарев.
В Краснодарском крае пациентов с такой редкой болезнью, как у сына императора Николая Второго, цесаревича Алексея, более двух сотен. Павел Снаксарев - один из них. Мы застали его в краевой клинической больнице, где он проходил очередной курс лечения. Во время разговора его мобильник не умолкал - из больничной палаты Павел умудряется руководить общественниками.
Технарь с двумя высшими образованиями, он в душе - художник. В папке на подоконнике - несколько десятков фотографий облаков: розовые, на закате, жемчужной россыпью, пронизанные лучами солнца. И ни одного грозового.
- А всегда хочется побольше позитива, - объясняет 50летний Снаксарев. - Ведь разве не чудо, что я так долго живу? В крае пять человек, больных гемофилией, которым уже перевалило за пятьдесят. Раньше так долго с этим заболеванием не жили.
Принято считать, что гемофилия - это трагическая печать на древних, царственных родах. Однако Снаксарев ни одного именитого пращура вспомнить не смог.
- Разве что фамилия не обычная - можно расслышать как "знак царев", - шутит он.
По словам Павла, нет голубой крови и в жилах большинства его собратьев по несчастью. В Кропоткине живет один из самых пожилых - ему 58 лет, работает часовщиком. 66летний член "Содружества" обитает в одном из поселков Калининского района, а третий долгожитель - аж в поселке Зверосовхоз Крымского района. Они инвалидами себя не считают. Но им нужны лекарства.
- Объединились для того, чтобы вместе бороться за жизнь, которая во многом зависит от того, как нас снабжают препаратами, - объясняет причину возникновения "Содружества" Снаксарев. - Потом подтянулись и больные с другими тяжелыми недугами. Вместе-то решать проблемы легче.
Победить страх
Снаксарев считает: самое главное, что удалось медицине сделать для гемофиликов - это победить их страх.
- Мне в детстве сказала профессорская дочка, что дольше 16 лет с моей болезнью не живут, - вспоминает Снаксарев. - А мне было тогда 15. Сейчас встречаю ее, уже доктора, говорю: посмотрите, я еще жив. Детский сад посещал, восемь классов закончил, на работу пошел. Потом окончил два института.
- Сейчас не страшно проснуться утром, - говорит Павел, - а раньше не знал, удастся ли прожить день. Бывало, минуты считал, когда скорая приедет. Сейчас есть специальная договоренность: если вызов делает больной гемофилией, то его обслуживают в первую очередь.
- Мы зависим и от природы, - говорит Снаксарев. - Перед полнолунием, например, даже если нормально себя чувствую, принимаю лекарство. Гемофилия - это образ жизни. И важно знать, что помощь доступна в любой момент. Ведь даже зубопротезирование для нас равнозначно сложной операции. Чтобы избежать смертельной кровопотери, нужны специальные препараты. Теперь в таких случаях можно обратиться в краевой департамент здравоохранения. Там помогут.
В картонной коробке Снаксарева хранится его "эликсир жизни". Лекарство нового поколения, так называемый фактор. В его состав входит вещество, которое содержится в организме любого здорового человека. Но его не хватает больному гемофилией. Оттого и возникает кровопотеря. Прежние аналогичные лекарства били по печени, а хранить их нужно было в особых холодильниках, принимать длительное время - нельзя. Новое же делает гемофилика свободным - он может оторваться от родного стационара. В начале 2000-х годов на Кубани таким лекарством смогли обеспечить только детей. Вот тогда проблемой и занялось "Содружество". Обращались к губернатору, к председателю ЗСК, дошли до аппарата президента. И вопрос решился.
Хожу на цыпочках
Теперь общественники хотят добиться, чтобы решались вопросы реабилитации больных. Дело в том, что при гемофилии неизбежно страдают суставы. И нужно специальное вспомогательное лечение, чтобы они не выходили из строя. А получить его в полном объеме не у всех пациентов есть возможность, особенно у тех, кто живет в глубинке и не имеет под боком специализированного гематологического отделения.
Сам Павел Снаксарев передвигается сейчас с трудом.
- Хожу, как балерина, на цыпочках, - шутит он. - Потому что с юности заниматься суставами не было возможности. Если удастся решить эту задачу, наши молодые, красивые ребята, у которых такой же диагноз, будут не только активными, но и смогут избежать хромоты.
В юности Павел по совету доктора пытался вести дневник своего заболевания.
- Через неделю понял, что так жить нельзя, - рассказывает Снаксарев. - Дневник забросил и начал просто жить. А чем я хуже других? В 16 лет мне дали инвалидность. Но с 18 лет работал, чинил телеаппаратуру. Орден Трудовой Славы получил в 29 лет.
Однажды Павлу Снаксареву позвонила мать больного гемофилией юноши и рассказала, что ее ребенок потерял надежду, в чудеса не верит и жизнь свою считает бессмысленной.
- А зря, - считает Павел. - Чуда-то никто не отменял. И долгожители-гемофилики, включая меня, - тому пример.
Вадим Неличев, начальник отдела организации соцобслуживания департамента соцзащиты населения Краснодарского края:
- Не всегда люди с такими тяжелыми заболеваниями, как гемофилия, знают о своих правах. К примеру, о том, что некоторым из них положена бесплатная надомная помощь работников соцзащиты. В прошлом году на Кубани действовали 910 отделений надомного соцобслуживания, где помощь получили более 67 тысяч пожилых людей и инвалидов. В постановлении главы администрации Краснодарского края 2005 года "О краевом перечне гарантированных государственных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам государственными учреждениями социального обслуживания Краснодарского края" перечислены те услуги, которые могут предоставляться бесплатно. Сюда входит доставка продуктов, лекарств, помощь в приготовлении пищи, уборке жилья, оплата коммунальных услуг, доставка воды, топка печей, сопровождение к врачу и другие.
Такие услуги, как обработка огородов, мелкий ремонт жилья, отнесены к дополнительным социальным услугам, которые предоставляются госучреждениями соцобслуживания по социально низким тарифам, утвержденным краевым департаментом цен и тарифов.
Бесплатно соцработники помогают людям, не способным к самообслуживанию из-за преклонного возраста, болезни, инвалидности, не имеющим родственников, которые могли бы обеспечить им уход. Но есть условие: среднедушевой доход семей этих кубанцев должен быть ниже прожиточного минимума, установленного для Краснодарского края.
На конец 2006 года очередь граждан на принятие на социальное обслуживание составляла более 3000 человек. Теперь заявление на оказание подобных услуг в органы соцзащиты рассматривает комиссия. Она определяет, насколько такая помощь необходима, учитывая целый перечень разных условий. Например, условия жизни и физическое состояние. Новая система в 2007 году позволила сократить очередь на надомное соцобслуживание в крае до 120 человек. Сегодня очереди практически нет.
На Кубани созданы мобильные выездные бригады, которые оказывают соцуслуги пожилым и инвалидам в труднодоступных районах. В 2007 году они обслужили более 17,5 тысячи пожилых людей.
На заметку
Здесь можно узнать о правах инвалидов: департамент социальной защиты населения Краснодарского края - тел.: (861) 259-64-60, e-mail: info@sznkuban.ru, www.sznkuban.ru
Краснодарское краевое общественное движение по защите прав и интересов инвалидов "Содружество" - тел.: (861) 270-88-19. Электронный адрес: Gemas2008@mail.ru