Поделиться
Вчера в Центре здоровья детей РАМН прошла акция, героями которой стали ребятишки с редкими болезнями.
Привлечь внимания общества и государства к проблеме детей с редкими болезнями - такова ее цель. И название соответствующие: "День защиты детей, которые не как все". Рассказывает директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения центра профессор Лейла Намазова-Баранова:
- Ранним утром собрались пациенты НЦЗД РАМН и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которых страдают тяжелейшими редкими болезнями. Сперва - концертно-развлекательная программа, сладкий стол, создание коллективной открытки президенту страны.
А кульминацией праздника стал "Полет души", когда все ребятишки вышли на площадь перед реабилитационным центром. В руках у них - надувные шары. Каждая группа детей держит шарики одного цвета. Например, страдающие муковисцидозом запустили голубые шары, символизирующие воздух, в знак того, что дети с этой болезнью хотят дышать и жить так же, как и все.
Ребятишки с другими заболеваниями выбрали шарики "своих" цветов - оранжевые, зеленые, белые, красные. К участникам праздника присоединились все пациенты НИИ педиатрии. По команде шарики взмывают ввысь... Это был не только праздник. Это и мольба о помощи. Нельзя быть равнодушными к боли и горестям обделенных с рождения здоровьем детишек. Государство, мы все обязаны обеспечить им достойную медицинскую помощь. Ведь сегодня, благодаря достижениям современной медицины таких больных можно спасать, можно даровать им нормальную жизнь.