Поделиться
В Мюнхене состоялся Европейский форум пациентских организаций. Одним из главных вопросов, который рассматривался на форуме, была борьба с миеломой - из числа самых злых злокачественных заболеваний крови.
Ею, как и другими опухолевыми болезнями, страдает все больше людей. И специалисты всего мира ищут наиболее эффективные методы борьбы с ней, обсуждают пути преодоления недуга на международных форумах. Прошедший форум отличался тем, что его хозяевами были как раз пациентские гематологические организации.
Мы с некоторой долей иронии относимся к роли пациентских организаций. Дескать, что они могут? Бесконечно требовать льготы на лечение, на лекарственное обеспечение? Что греха таить, даже тогда, когда эти требования совершенно очевидны, совершенно справедливы, их нередко умудряются игнорировать. И аргумент находится весомый - не специалисты. Да, не специалисты. Но зато наиболее заинтересованные в успехе лечения. И в сражениях за эти успехи нередко настолько проникают в тайны недуга, что могут дать фору некоторым профессионалам.
Анита Вальдманн - президент Европейской сети группы пациентов с множественной миеломой. Эту общественную организацию Анита возглавляет с 2005 года. Сама Анита здорова. Но злокачественное заболевание крови унесла жизнь ее единственного сына. Анита рассказала мне, что с 1991 года начала искать информацию о болезнях крови, искать пути, которые помогли бы спасти сына. Тогда пациентских организаций в Германии не было. Анита помнит страшный день - 12 декабря, когда сыну поставили страшный диагноз и сказали, что он не доживет даже до ближайшего Рождества. Анита кинулась искать возможности пересадки костного мозга. Тщетно. Тогда не было доноров костного мозга. Спасти сына Анита не смогла. Удалось лишь на два года продлить ему жизнь. Он умер в 25 лет.
Беда сближает. Время борьбы за жизнь сына стало временем объединения вокруг Аниты людей, которые или сами страдают миеломной болезнью, или она мучает их близких. К Аните идут за советом, от нее ждут реальной помощи. У Аниты хватает сил и такта выслушать каждого, а главное, действительно помочь. Чем? Как? Организация, которую она возглавляет, добилась того, что теперь в Германии три миллиона зарегистрированных доноров костного мозга, есть банк костного мозга. А значит, один из очень действенных методов борьбы с миеломной болезнью стал доступен.
Но пересадка костного мозга показана не всем. При некоторых видах миеломной болезни успех приносит оперативное, лучевое лечение. Чаще же всего применяются химиотерапия, гормональные препараты. Наибольший эффект дают те, которые действуют избирательно на пораженные клетки, не затрагивая здоровые. Тут первенствует группа таблетированных иммуномодуляторов. Они восстанавливают функции клеток, регулируют их развитие. Одно из главных предназначений пациентской организации - информирование больных, их близких. Миеломный диагноз вызывает шок. Этот шок мешает человеку правильно сориентироваться, время уходит на бесполезные метания. Куда, к какому специалисту, в какую клинику обратиться? Где получить максимальную помощь, эффективное лекарство? Это тем более важно, что препараты для лечения миеломной болезни стоят громадных денег.
Место проведения форума в Мюнхене не случайно - город известен в мире, как центр многих самых современных методик лечения тяжелейших заболеваний. Мюнхен притягивает крупнейших представителей разных медицинских направлений. Профессор Антонио Палумбо, глава отделения гематологии Туринского университета, рассказал о том, как Европейское медицинское агентство определяет эффективность того или иного препарата и выдает рекомендацию к его применению. Спросила Антонио: "Вот выписали пациенту лекарство. Стоит оно дорого. Сколько инстанций должен пройти пациент, чтобы его получить? Сколько на это уходит времени?" - "Пациент получит лекарство не позже, чем через один день после выписки. За счет государства, за счет страховой компании", - был ответ.
Но не каждый пациент, более того, даже не каждый врач знает о возможностях современного лечения миеломной болезни. И тут едины участники форума в Мюнхене, среди которых были и представители России: нужно просвещение, нужен постоянный обмен информацией, нужна постоянная учеба медицинских кадров. Итальянский гематолог Антонио Палумбо сказал: "В последнее время появляются очень эффективные препараты, методики. Они требуют более доступной информации, более широкого обмена ею".