Поделиться
Из-за врачебной ошибки екатеринбургская семья вынуждена была потратить 2,5 миллиона рублей на лечение сына в зарубежной клинике.
Медики выявили у восьмилетнего мальчика опухоль и назначили девять курсов химиотерапии. За рубежом диагноз не подтвердили и уверены: у ребенка было просто редкое доброкачественное новообразование.
Версия родителей
Опухоль обнаружили случайно. Саша (имя изменено. - Прим. авт.) играл с друзьями во дворе, кто-то ударил его в живот. Начались сильные боли, кровотечение из мочевого пузыря. Ребенка срочно доставили в городскую больницу. Тут-то и начались странности! Четыре дня, вспоминает мама ребенка Наталья, ее не пускали к сыну, не могли поставить диагноз.
- Я не согласна была лечить малыша, не понимая, что ему назначают и почему я не могу его видеть, - рассказывает она "РГ" . - Но главврач сказал, что ребенок в тяжелом состоянии и не отдаст его. А если буду настаивать - потребует через прокуратуру лишить родительских прав. Главный аргумент был такой: "Вы что, нам не доверяете?!"
Логика медиков понятна: не всегда диагноз можно поставить быстро, да и прежде чем переводить пациента в другую клинику, нужно элементарно привести его в транспортабельное состояние. Но Наталья уверена: если бы она с самого начала не била тревогу, едва ли сейчас ее сын был жив и здоров.
Мальчика перевели в областную больницу и поставили шокирующий диагноз: рабдомиосаркома мочевого пузыря, редкое онкологическое заболевание. Малышу предстояло долгое лечение, полтора-два года. Предварительно назначили девять блоков химиотерапии, пока опухоль не начнет уменьшаться.
Саша пережил два курса химиотерапии. Ему становилось все хуже: он облысел, иммунитет упал до минимума. Что самое странное: вместо того чтобы распадаться, опухоль начала расти и почти полностью заняла мочевой пузырь.
- Я чувствовала, что мой ребенок просто умирает, а врачи чего-то недоговаривают. И без спроса взяла медкарту. То, что я там обнаружила, повергло в шок. Там оказались два противоречащих друг другу заключения биопсии: злокачественная опухоль и доброкачественная. Однако, несмотря на это, медики решили продолжать химиотерапию. О другом возможном диагнозе - доброкачественная опухоль - мне никто не сказал. Врачи не имели права скрывать это от нас! Почему они посмели рисковать жизнью маленького мальчика, гробить его здоровье?!
Родители забрали ребенка, перевезли в израильскую клинику в надежде на точный диагноз и адекватное лечение. И - о чудо! - после многочисленных исследований иностранцы пришли к выводу, что опухоль доброкачественная. Ребенку сделали операцию, сейчас Саня фактически здоров, ходит в школу... Вот только после всей нервотрепки состояние психики восьмилетнего ребенка, по заключению невропатолога, "как после горячей точки".
Версия врачей
Почему же родителям не давали полной информации о тактике лечения?
- Конфликт в этой ситуации носил в большей степени межличностный характер, возможно, мы действительно "недоработали" с мамой в общечеловеческом отношении, - комментирует "РГ" ситуацию заместитель главного врача клиники по онкологии и гематологии Лариса Фечина. - Мама постоянно находилась вместе с ребенком. Не сомневаюсь, что лечащий врач ей все разъясняла. Если возникает недоверие, самое простое - пойти к заведующему отделением и попросить поменять лечащего врача. Так бывает. Но мама не выходила с нами на открытый разговор. Поверьте, врачи очень переживают за каждого ребенка, переступившего порог онкологической клиники, и желают своим пациентам выздоровления. Чтобы оно наступило, необходим прочный союз родителей и врачей. Если есть доверие и взаимопонимание, бороться даже с самой тяжелой болезнью становится легче!
Представители клиники, включая лечащего врача, заведующую отделением детской онкологии и юриста больницы, проговорили с корреспондентом "РГ" полтора часа. Рассказали, что поставили страшный диагноз, исходя их результатов не двух, как считает мама, а трех биопсий и одной цистоскопии. Что медлить с химиотерапией было очень рискованно. Что онкологические болезни у детей встречаются редко, а чем реже диагноз - тем труднее его определить, тем больше вопросов он вызывает. Что диагноз, который в итоге поставили израильские врачи, как раз очень редкий - по данным международной литературы, его ставили всего 77 людям в мире, в том числе только 11 детям. Что до сих пор все диагнозы, установленные специалистами центра, подтверждались. Единственное исключение - как раз этот случай.
У нас нет причин сомневаться в этих доводах. Вот только вопрос: почему нельзя было так же открыто и подробно разъяснить все родителям мальчика?
Трудности диалога
- Действия врачей подорвали мое доверие, я не могла добиться от них вообще никаких объяснений о состоянии ребенка, - продолжает мама Саши. - Когда ему ставили по нескольку раз на дню катетер, он кричал от дикой боли. И только на третий (!) день после моих мольб мне сказали, что в аптеке можно купить обезболивающий гель за 100 рублей. И это притом что я сразу сказала: я не ограничена в деньгах, я готова платить, чтобы у моего ребенка было все самое лучшее. От меня отмахнулись... Не могли поставить диагноз и не могли этого признать, решили резать, причинять страдания мальчику, чтобы взять на исследование ткани...
- Все, что требовалось от врачей, - это полная, своевременная и достоверная информация - о тактике обследований, о тактике лечения, о результатах обследований и анализов, о возможных вариантах обезболивания, об осложнениях. Эту информацию я имела и моральное, и юридическое право получать, - итожит Наталья. - А они посмели отстранить меня от принятия решений. Как будто онкоребенок - это подопытный кролик. И его родители должны бояться что-то не так сказать, не так спросить, бояться потребовать выписку... И должны по ночам "воровать" медкарты, чтобы разобраться, что происходит с ребенком. Угрозы лишения родительских прав, сокрытие информации о наличии другого диагноза, многократная катетеризация без обезболивания, пренебрежение правами пациента и родных - с этим мы столкнулись в уральской больнице.
Независимые профильные юристы советуют матери подать на больницу иск: взыскать и моральный, и материальный ущерб. Они уверены, что дело будет легко выиграно, поскольку усматривают тут и явную халатность, и вред, нанесенный пациенту, от неполноты информации об оказываемых медицинских услугах.
А мама Саши говорит: было бы достаточно, если бы врачи просто искренне, по-человечески извинились перед ней и сыном за свои промахи...
Не извинились. Юрист больницы лишь поинтересовалась у корреспондента, не собирается ли семья обращаться в суд? У нас есть встречный вопрос: вы обеспокоены только этим? А что-то другое вас вообще волнует?
Кстати
В Европе с 80-х годов действует ассоциация в поддержку госпитализированных детей и "Хартия о госпитализированных детях". Документ пропитан сочувствием и уважением к маленьким пациентам и их родителям. Например, они имеют право участвовать в принятии всех решений, касающихся их здоровья; находиться вместе в больнице; каждый ребенок должен быть защищен от непоказанного лечения и обследования.
Екатерина Салыгина, юрист медицинского холдинга:
- Что делать, если вы хотите забрать ребенка из медицинского учреждения? Закон предусматривает право пациента или его законных представителей на отказ от медицинского вмешательства. Он оформляется в письменном виде с расшифровкой всех возможных последствий отказа. Если это сделано и есть подпись родителя - ответственность за жизнь и здоровье ребенка переходит на родителей. Поэтому объяснения врачей, что они волнуются за состояние ребенка и боятся ответственности, здесь несостоятельны.
Что, если право родителей вступает в противоречие с обязанностями врачей? Врачи действуют на основании инструкций, рекомендаций, приказов и распоряжений федерального и областного минздрава - все эти акты подзаконные, то есть должны приниматься в соответствии с законами и не противоречить им. Конституция, Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан имеют большую юридическую силу, нежели все ведомственные акты вместе взятые. Об этом нужно помнить родителям, напоминать врачам и младшему медицинскому персоналу. Берите свидетелей, имейте при себе средства фиксации событий и высказываний (диктофон, видеокамера), чтобы по максимуму зафиксировать возможные нарушения. При этом ведите себя максимально спокойно и уверенно, потому что родителю, который не может держать себя в руках, вряд ли отдадут ребенка.
Из Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан
Пациент имеет право на:
- проведение по его просьбе консилиума и консультацию других специалистов (ст. 30);
- уважительное и гуманное обращение со стороны медперсонала (ст. 30);
- выбор врача и лечебного учреждения (ст. 30).
Права родителей несовершеннолетних пациентов:
- один из родителей или иной член семьи может в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больнице независимо от возраста ребенка (ст. 22);
- несовершеннолетние старше 15 лет имеют право на добровольное информированное согласие на медицинское вмешательство или на отказ от него (ст. 24);
- для детей младше 15-ти согласие на медицинское вмешательство дают их законные представители (ст. 32);
- пациент/его законные представители имеют право на информацию о своем здоровье/здоровье своего ребенка, включая сведения о результатах обследования, диагнозе, методах лечения, связанном с ними риске. По вашему требованию должны выдаваться копии медицинских документов, отражающих здоровье ребенка (ст. 31);
- родители имеют право отказаться от медицинского вмешательства в отношении ребенка. Тогда врач обязан рассказать о последствиях и взять расписку. Если отказ от лечения влечет угрозу жизни пациента, больница вправе обратиться в суд для защиты его интересов (ст. 33).