Поделиться
Пятилетний Миша с рождения страдает редким генетическим заболеванием - несовершенным остеогенезом. Люди, подверженные этому недугу, имеют повышенную ломкость костей, за что их называют "хрустальными". И то, что для обычных людей норма, для "хрустальных" - огромный риск: даже сильный кашель может привести к переломам ребер, а нажатие на ручку во время письма - к сломанным пальцам, а шарф вокруг шеи - к переломам ключиц.
За свою короткую жизнь Миша получил более 20 переломов. А когда мама мальчика Ольга Канашева привезла малыша из Санкт-Петербурга в Курган, врачи определили у ребенка серьезные изменения в строении тела - деформацию на 90 градусов обоих бедер. Миша мог на всю дальнейшую жизнь утратить возможность не только ходить, но и вставать на ноги.
Чтобы остановить процесс разрушения, курганские хирурги и решились на уникальную операцию. Суть ее в том, что в бедренные и большеберцовые кости вводятся специальные спицы - имплантанты, которые создают дополнительный каркас и позволяют укрепить кость.
За рубежом этот метод, разработанный во Франции, применяется уже давно, но в России до сих пор таких операций не проводилось. Еще весной нынешнего года Ольга Канашева говорила журналистам, что для проведения операции за рубежом ей нужны огромные, "не подъемные для семьи деньги", и мечтала, чтобы российские специалисты освоили этот метод.
Мечта матери сбылась. Для проведения таких технически сложных хирургических вмешательств центр Илизарова закупил особое оборудование и инструментарий, специалисты прошли обучение. Первую операцию по спасению "хрустального" ребенка провел доктор медицинских наук , заведующий лабораторией коррекции деформаций и удлинения конечностей Дмитрий Попков. Сейчас пациент чувствует себя хорошо и вновь учится стоять, а вскоре отправится домой в Санкт-Петербург.
Недуг, которым страдает Миша, редкий, тем не менее только в одном Санкт-Петербурге таких "хрустальных" детишек насчитывается до двух десятков. Сколько их по стране - до сих пор неизвестно, ведь до лета 2012 года несовершенный остеогенез не был включен в российский Единый реестр заболеваний. На проблему обратили внимание весной нынешнего года. Минздравсоцразвития выпустил приказ, в котором указаны все редкие заболевания и предусмотрена государственная поддержка людей (детей в особенности), страдающих такими недугами. В том числе обеспечение лекарствами и развитие в стране центров по лечению необычных заболеваний.
Опыт курганского центра показывает - программа выполнима и спасти детишек с уникальным диагнозом можно.