Новости

20.01.2013 11:48
Рубрика: Общество

"РГ" узнала, как помогают детям с ДЦП

Текст: Ольга Кондрева (Казань)
Так не бывает… Но вот же - маленький Ромка что есть силы тянет кверху худые руки. Если их не поднять, на экране мальчишка, несущийся в лодке по бурной реке, врежется в очередное препятствие. Не верится, но именно эта компьютерная игра, реагирующая на каждое движение игрока, за несколько дней помогла ребенку больше, чем нудные занятия лечебной физкультурой.

Дело в том, что Рома не как все. У него куча диагнозов, в том числе тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются все четыре конечности. И до недавнего времени поднять вверх руки для него было непосильной задачей.

- Откуда у тебя такая игра?

- Мне принес Дед Мороз, - с трудом выговаривает Рома и, поглядывая на экран, снова заливается смехом.

Богатенький, видимо, дедушка, решила я, игрушка-то стоит почти 15 тысяч рублей. Но Роза Бикинева, его мама, поясняет - для них бесплатно. Но это еще что…

- Теперь мы Рому, даже когда кормим, не привязываем, - говорит она. - Дети с ДЦП не владеют своим телом, не могут спокойно сидеть. И каждый прием пищи превращается в муку: сначала привязать к стулу за пояс, потом за каждую ногу. Но все равно даже на минуту, чтобы дойти до кухни, одного не оставишь - вдруг упадет. А теперь у нас есть специальный ортопедический стул. Он регулируется и рассчитан не на один год. Его нам тоже подарили.

Но уж так-то точно не бывает! Роза смеется - бывает! Нашлись неравнодушные люди - казанские блогеры, которые добровольно стали опекать детей с ДЦП. И стул, и визит Деда Мороза, презентовавшего ребенку чудо техники, это все они.

Разыскать по интернету главного инициатора добрых дел Рустама Хасанова не составило труда. 33-летний мужчина, вновь ожидающий пополнения в семье. По образованию - юрист, в прошлом радиоведущий, теперь - успешный казанский предприниматель.

- В своей жизни чем только не торговал: от турпутевок до промышленных установок стоимостью несколько миллионов долларов, и считать умею очень хорошо, - рассказывает он. - Как-то увидел вертикализатор, разновидность реабилитационного оборудования. Объяснили: эта штука помогает ребенку с ДЦП стоять на ногах. Узнал цену - 38 тысяч. Меня взбесило, за что? Три деревяшки, две железки. Себестоимость максимум 10-15 тысяч. А продают под сорок и кому? Людям, которые далеко не самые платежеспособные. Они вынуждены покупать, ведь от этого во многом зависит, встанет ли ребенок на ноги. Меня это разозлило…

По его словам, тут же полез в интернет (компьютер у него всегда под мышкой), посмотрел цены других производителей и еще больше возмутился. Поделился впечатлениями с единомышленниками-блогерами (к тому моменту в казанском сообществе блогеров уже сложилась волонтерская группа более чем из ста человек, которая время от времени устраивала различные акции) и закрутилось… Нашли мам, чьи дети страдают ДЦП. Выяснили, в чем они нуждаются, но не могут себе позволить: большинство в одиночку растят детей. Папы, по словам Рустама, узнав о страшном диагнозе новорожденного, испаряются почти сразу, "уходят рожать здоровых детей".

Оказалось, что самая большая потребность - в ортопедических стульях. Стоят они свыше 20 тысяч "рэ", а служат недолго. Подрос ребенок на 10 сантиметров - выкидывай, нужен новый! Значит, требуется более совершенная конструкция. Разработали. Посчитали: себестоимость каждого стула получилась почти в 2,5 раза ниже, чем на рынке: 10 тысяч рублей.

Осталось найти, кто согласится это выпускать. С трудом, но отыскались и такие. Не испугало их даже то, что с оплатой могут возникнуть "временные трудности".

Деньги-то на эту мебель планировалось собирать всем миром. Как? Волонтеры, средний возраст которых 30-35 лет, в большинстве своем представители так называемого среднего класса, каждый взяли по подшефному ребенку и пошли по своим знакомым с протянутой рукой. Получилось! Но быстро поняли: их сообществу нужен официальный статус юридического лица.

- Создать благотворительный фонд ребята уговаривали меня почти год, - говорит Рустам Хасанов. - Дескать, без него нас всерьез не воспринимают. Но я все время возражал: создадим - будут воспринимать как жуликов. Но в итоге уговорили.

Сообща решили: 20 процентов, предусмотренных законом на оплату труда сотрудников фонда, табу. Все поступающие деньги расходуются только на целевые программы. А именно - на покупку мебели для особенных детей, ее доставку и на всевозможные банковские комиссии. Как только даритель нажимает на сайте соответствующую кнопку и совершает платеж, он идет с пометкой по определенной благотворительной программе. Так что даже при большом желании ни копейки налево не потратишь. Вся информация о движении денег есть на сайте.

Вслед за фондом "День добрых дел" открыли и интернет-магазин по адресу: "Особенныедети.рф". Там все просто. Одна кнопка - "подарить", для тех, кто готов копеечкой поучаствовать в благом деле, вторая - "купить", где оставляют свою заявку нуждающиеся. Чтобы получить в дар стул, родителям не нужно добиваться для ребенка статуса инвалида и собирать многочисленные справки. Есть заявка - значит, надо. Представители фонда проверят информацию по своим каналам и, если действительно есть такая семья с больным ребенком, будет им ортопедический стул.

Вопрос только - когда. За пять месяцев фонд добрых дел собрал 620 тысяч рублей - на 62 изделия. А надо еще на двести. Но это пока. С тех пор как заработал интернет-магазин, количество заявок растет как на дрожжах. В списке нуждающихся - семьи из 71 города России, от Калининграда до Иркутска. Так благотворительный проект приобрел масштабы общероссийского.

У Рустема и его команды начались непростые времена. В нефтяной республике, где охотно жертвуют деньги на восстановление храмов, строительство детского хосписа, прокладку дорог и прочее, спонсора проекта пока не нашлось. А "сбор мелочи по карманам" у знакомых явно уже не спасет - детей с ДЦП в стране даже не миллион. Но блогеры не сдаются.

- Будем искать, другого выхода нет, - говорит Рустам. - Мы хотим, чтобы в стране сформировалась культура благотворительности, чтобы у любого человека вошло в привычку отчислять деньги на благое дело, участвовать в волонтерских акциях, помогать другим. В году 365 дней, и если каждый россиянин хотя бы один из них потратит не на себя, а на кого-нибудь другого, мир станет лучше. Пусть это будет маленький шаг для человечества. Но огромный шаг - для конкретного человека.

Общество Семья и дети Филиалы РГ Волга-Кама ПФО Татарстан Казань