Александр Григорьевич, прежде чем говорить о гемофилии, не могу не спросить о вашей недавней встрече с президентом Владимиром Путиным. Что вы обсуждали?
Александр Румянцев: Прошло почти восемь лет после первой встречи с президентом. Тогда поводом к ней послужило письмо нашего пациента Димы Рогачева, который просил о встрече. И она состоялась. Владимир Владимирович приехал в Российскую детскую клиническую больницу, где тогда была наша база, и они встретились. Мы, медики, знали, что спасти Диму невозможно. Но мальчик был полон оптимизма. Он просил президента, чтобы для таких детей, как он, был построен специальный центр.
Президент обещал. И все годы, пока строился центр, мы ощущали президентскую поддержку. Диму не спасли. А наш центр, который был открыт 1 июня 2011 года, носит его имя. За эти почти два года в центре прошли лечение более 7 тысяч пациентов. Проведено 250 трансплантаций костного мозга, более тысячи хирургических операций. Работают специализированные радиологические службы. А на нашей встрече с президентом обсуждалось дальнейшее развитие центра.
Вам чего-то еще не хватает? Мне-то казалось, что центр, как принято теперь говорить, упакован на всю катушку.
Александр Румянцев: Ошибаетесь. Для наших пациентов, перенесших тяжелейшее лечение, необходима специализированная современная реабилитация. Ее у нас пока нет. А вот теперь, после встречи с президентом, убежден: она появится. И не в отдаленном будущем, а довольно скоро. Уже и адрес известен: санаторий "Русское поле" в Подмосковье, где мы с 1992 года принимаем на санаторное лечение детей с онкологическими болезнями. Президент поддержал программу научного развития центра и расширения зоны нашего сотрудничества со странами Европы, СНГ.
Так ведь у вас в центре изначально работают не только российские специалисты, но и ведущие медики Германии и США...
Александр Румянцев: В этом ничего особенного нет: мир неделим, а болезни, как известно, не знают границ. И объединение усилий специалистов разных стран - явление естественное. Ирина, вы, что, забыли великого Чехова, который был врачом? Мы живем под его девизом: "Нет национальной науки, как нет национальной таблицы умножения". Президент поддержал нашу программу по строительству и оборудованию Центра ядерной медицины для детей. Подчеркиваю: для детей нужен центр совсем не такой, как для взрослых. Этот центр будет не только лечебно-диагностическим, но и исследовательским.
На лечении детей, страдающих гемофилией, это как-то отразится?
Александр Румянцев: Конечно. О том, что гемофилия заболевание, о котором написано во всех "вечных книгах", неизлечима, сказано так много, что нет смысла повторяться. История королевского европейского дома, получившая свое начало от английской королевы Виктории, коснулась всех царствующих домов Европы. И достигла российского дома Романовых в ХХ веке, когда родился царевич Алексей, страдающий гемофилией.
Ведь именно у Виктории еще в ХVII веке родился сын, страдающий кровоточивостью. В переводе "гемофилия" - склонность к кровоточивости. Поэтому Викторию в медицинских кругах именуют кондуктором, то есть переносчиком болезни. При этом гемофилией страдают только мальчики. Такая вот игра генов во время рождения ребенка.
Значит, и сейчас, при всех достижениях современной медицины нет гарантий, что может родиться малыш с гемофилией?
Александр Румянцев: Гарантий нет. Есть другое: возможности полноценной жизни для таких детей. Революция в гемофилии произошла после того, как были получены концентраты факторов свертывания крови из человеческой плазмы. Это позволило точно дозировать введение препарата в зависимости от уровня дефицита свертываемости крови. Пятнадцать лет назад эти препараты стали доступны детям Москвы, Московской области, Питера и Барнаула. Такое лечение избавляет детей от инвалидности, заражения гепатитами, операций на пораженных кровоизлияниями суставах.
Пять лет назад в результате содружества Минздрава России с ассоциацией пациентов, страдающих гемофилией, лечение стало общедоступно. Действует государственная программа финансирования. Гемофилия вошла в число "семи нозологий", лечение которых финансирует госбюджет. Это не только продлило жизнь данной категории пациентов, но и в корне изменило качество их жизни. К сожалению, в стране так и не построено ни одного предприятия по переработке плазмы. Дорогущий препарат закупаем за рубежом.
Последние достижения биомедицины привели к созданию биоинженерных факторов. То есть если раньше получение препарата было целиком зависимо от донора, то отныне полной зависимости нет: в России налажено производство трех основных факторов свертываемости крови. Появился выбор, можно индивидуально назначать пациенту тот препарат, который ему более всего подходит. А получать препараты можно в том количестве, которое необходимо для лечения всех гемофиликов.
Вас послушаешь, и создается впечатление: с лечением больных гемофилией все в полном порядке. Но тогда почему время от времени президент общества пациентов, страдающих гемофилией, Юрий Жулев высказывает претензии по поводу жизни пациентов, о лекарственных проблемах? Он, что, не прав в своих претензиях?
Александр Румянцев: Напротив! Мы единомышленники. Есть две проблемы, которые надо срочно решить. Перва: у части гемофиликов во время лечения появляются антитела, которые препятствуют эффективности препарата. И тогда альтернативой для остановки кровотечения у таких больных становится только два препарата - рекомбинантый фактор 7 или препарат ФЕЙБА, полученный из плазмы крови. Опыт отечественных и зарубежных специалистов говорит о том, что наличие этих двух препаратов жизненно необходимо для пациентов, так как ответ на лечение индивидуальный: иногда невозможно остановить кровотечение только одним препаратом. То есть выбор в зависимости от ситуации в каждом случае должен быть за лечащим врачом.
Во всех странах у пациентов есть доступ к обоим антиингибиторным препаратам. К сожалению, у нас ФЕЙБА пока не входит в перечень препаратов, закупаемых в рамках программы "Семь нозологий". И проблема номер два. Она касается тех, кто страдает болезнью Виллебранда. Это тоже тяжелейшее заболевание крови, которое в основном настигает женщин. Для этих пациентов необходим плазменный "фактор свертывания 8". А, напомню, отечественных препаратов по переработке плазмы крови в России нет. Хотя очевидно: жизнь наших пациентов напрямую связана с доступностью и плазменных, и генно-инженерных препаратов.