В течение года "Перспектива России" его финансирует; в последующие два - отслеживает, как идет реализация. В нынешнем году выбор пал на Ульяновскую область. Центру проект семейного дома понравился. Однако для его реализации нужно срочно найти подходящее помещение - иначе финансовая помощь просто может пройти мимо.
И маме, и ребенку
- Наша идея, можно сказать, выстрадана. Семейный центр "Солнце" предполагает создание места для родителей детей-инвалидов, куда можно будет прийти, пообщаться, получать консультативную помощь, узнать, куда можно отправиться на лечение, - рассказывает руководитель сообщества "Солнце для всех" Екатерина Маркова. - Прежде всего, это информационная поддержка: увы, многие родители просто не знают ни о своих юридических и социальных правах, ни о том, какую бесплатную медицинскую помощь, лекарства им должны предоставлять. Ресурса, где вся информация для родителей детей-инвалидов была бы собрана воедино, сейчас просто нет. Мы же считаем, что должен быть выбор - лечить ребенка за деньги или воспользоваться определенными видами бесплатной помощи, о которой врачи почему-то часто умалчивают. В результате родители так и остаются в неведении о помощи государства.
Второе направление работы семейного дома - обучающий центр, куда планируют приглашать специалистов со всей России, а, возможно, и из-за границы. Они будут давать родителям основы реабилитации детей на дому. Плюс к этому, активные мамы хотят, при поддержке центра "Перспектива России", закупить новейшее оборудование: например, тренажер Гросса, который используется для реабилитации детей-инвалидов с 1990 года (его можно установить в любом месте или помещении: это натянутый трос с подвижным блоком, эластичными тягами, страховочным поясом и кольцами для рук). Сделать пункт проката специализированных костюмов Адели и так далее. По задумке, дети-инвалиды смогут проходить на таких тренажерах курс реабилитации два раза в год.
Наконец, мамы хотят устраивать консультации педагогов, психологов, дефектологов - как приспособить дом, чтобы особому ребенку в нем было удобно, комфортно. И создать психологический центр для родителей.
- Многие сталкиваются с тем, что из семей, не выдержав известия о том, что ребенок родился инвалидом, уходят папы. Оставленные в тяжелой ситуации мамы смогут поговорить с понимающим человеком, снять депрессию, понять, как жить дальше, - говорит автор проекта, директор ульяновского Агентства социально-культурных проектов Марина Яшина.
Заниматься в центре дети смогут за минимальную плату. Приезжих специалистов планируется приглашать за счет спонсоров. А родители будут оплачивать "общедомовые нужды" - например, работу сотрудников.
Не к месту
Возможность пригласить специалистов у родителей есть - было бы место. И в этом заключатся самая большая проблема. За два года, что существует "Солнце для всех", проблема с помещением, где могли бы собираться родители с детьми - общаться, делиться опытом, создать этакий клуб по интересам - так и не решилась. Сообществу выделяли разные места, но все они оказывались неподходящими. Например, родителям предоставили небольшую комнату в ДК "Губернаторский", однако такое соседство не понравилось работающим там коллективам. Та же история - с помещением на втором этаже ДК "Киндяковка", расположенном в отдаленном районе.
Городская администрация выделила комнату 30 квадратных метров в детском саду комбинированного вида №186. Но на четвертом этаже! Здание не оборудовано лифтами и подъемниками, а потому детей-инвалидов в это помещение, даже по пожарным нормам, приводить нельзя. Не говоря уже о том, что доставить их туда по лестнице будет физически сложно. В результате эта комната используется сейчас как склад - под подарки, игрушки и прочие вещи, которые раньше у членов сообщества хранились дома.
- Сообщество родилось в интернете, затем мы развиртуалились. Сейчас на мероприятия, которые организует "Солнце для всех", приходит до ста семей с детьми. Потребность во встречах, общении велика! И если спонсоры все же приобретут для нас необходимое оборудование, поставить его просто будет некуда. Мы рискуем потерять финансовую поддержку, - говорит координатор сообщества Ирина Коростылева.
У мам-активисток достаточно серьезные требования к помещению под семейный центр. Оно должно располагаться в центре города, чтобы приехать сюда было удобно родителям с детьми из разных районов. Иметь площадь не менее 200 квадратных метров - чтобы разместить все необходимое оборудование, обустроить массажный кабинет, место для психолога и так далее. И, самое главное, быть в буквальном смысле доступным - на первом этаже, с удобным подъездом.
В Ульяновске уже есть социально-реабилитационный центр "Подсолнух", где дети могут пройти бесплатно раз в год курс лечения. Но, по словам мам, записаться в него сейчас очень проблематично - слишком большая очередь из желающих.
- Плюс к этому, специалисты, работающие в "Подсолнухе", на наш взгляд, так и не научились преемственности реабилитации, - говорит Екатерина Маркова. - По-хорошему, нужно делать, положим, массаж на определенную мышцу, которую затем растягивать. Здесь же предоставляется просто набор отдельных процедур. Комплексного подхода нет. Мы хотим обучить реабилитации родителей, чтобы они сами занимались этим дома.
"РГ" уже писала о том, как любящие руки могут творить чудеса. Жительница села Охотничья Ольга Сазонова, взявшая под опеку "тяжелого" мальчика Вову, сама поставила его на ноги. Лежачий "безнадежный" ребенок сейчас активно ползает, легко забирается на диван и играет на пианино. Приемная мама мечтает, что когда из армии вернется ее сын, а дочка закончит вуз, можно будет купить старенькую машину и ездить в Ульяновск в "Подсолнух", чтобы Володя занимался с другими детьми, а она училась у специалистов, как можно еще с ним работать. И таких мам, надо думать, много.
А после - трава не расти
Ирина Коростылева рассказывает: немцы готовы биться за проект мам до последнего. Даже если не удастся быстро найти помещение и надежды на финансирование не будет, представители "Перспективы России" пообещали писать письма в правительство региона с просьбой поддержать активисток, чтобы на них обратили внимание.
- Пока мы, к сожалению, живет параллельно с властями. На свои средства проводим различные праздники, организуем акции. Правда, недавно добились того, что "Парад ангелов", который в нынешнем году прошел во второй раз, включили в перечень областных мероприятий, - поясняет Ирина.
"Ангелы" - дети с ДЦП, аутисты, колясочники - прошлись в этом году в лучших нарядах по главной площади Ульяновска. Для них это не просто праздник. Например, 11-летний Антон приехал из Димитровграда, что примерно в ста километрах от областного центра. Мальчик был в гипсе - он перенес сложную операцию на ноги, которая даст ему шанс ходить, с ноября не выходил из дома. И просто бредил парадом - так хотел увидеть своих друзей…
- Благодаря таким мероприятиям общество начало принимать, видеть наших детей. А ведь раньше их будто не было, - говорит Ирина Коростылева. - Губернатор Сергей Морозов нас поддерживает. Но мы бы хотели как можно больше встречаться с ним в неформальной обстановке, без заинтересованных чиновников, которые много и красиво говорят. А на самом деле все, увы, совсем иначе…
На самом деле все и правда не так красиво, как в официальных отчетах. Взять хотя бы пропиаренный на всю Россию детский сад комбинированного вида №186. Его создали на базе средней школы в Засвияжском районе Ульяновска: на переустройство было потрачено 100 миллионов рублей. Наряду с обычными группами здесь открыли две - для особых детей. Для которых, как писали в официальных релизах, создали необходимые условия для воспитания и развития…
- И что в итоге? В группах для детей-инвалидов даже нет специальных стульев - их кормят по очереди в одном, который принесла из дома мама, - рассказывает Екатерина Маркова. - Детей на прогулку не выводят - с ними работает одна няня и воспитатель, которые просто физически не могут это сделать. Из-за этого же музыкальный зал они не посещают, колясок для них не закупили. Помещение оказалось неудобным, нефункциональным - группу оборудовали в коридоре бывшей школы, места мало, хотя по нормам вроде бы все выдержано. Но на одного ребенка-инвалида нужно в три раза больше квадратных метров! Никакой реабилитации, ЛФК нет - дети просто сидят в помещении. Понятно, что их родители, которые смогли выйти на работу, рады тому, что попали в сад. Сама идея создания детсада, где проводились бы совместные со здоровыми детьми мероприятия, хорошая. Но те, кто ее воплощал в жизнь, видимо, просто понятия не имели, что нужно инвалидам.
Это видно даже в мелочах: как говорят мамы, на входе в детсад есть дверь с порогом, который сложно преодолеть. На контакт с членами сообщества "Солнце для всех" заведующая детсадом идет сложно, что и понятно: они для нее - постоянные раздражители. Но мамы искренне полагают, что нельзя работать по принципу: главное - перерезать ленточку. А дальше - хоть трава не расти…
- В нашем регионе много красивых громких проектов - культурная, авиационная столица и так далее. Но государство сильно, только когда заботится о детях и стариках. Если этого нет, отдельные люди несчастны - грош цена всему остальному, - считает Марина Яшина.
Кстати
Мамы сообщества родителей детей с ДЦП "Солнце для всех" обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой подыскать помещение для семейного клуба. Те, кто хочет оказать любую помощь, могут позвонить по телефону: (8422) 72-61-60. Информация о сообществе есть на его официальном сайте.