Открытые двери
В трех полубоксах изолятора ульяновского Дома ребенка сегодня находятся шесть "тяжелых" малышей. Они не могут ходить; большинство из них - слепые. Самых тяжелых кормят при помощи зонда. От прикосновений у многих малышей начинаются судороги. Быть рядом с ними для человека с улицы - сложное испытание. Даже у самых стойких на глаза наворачиваются слезы.
Доктор Лиза останавливается у каждой кроватки - здоровается, гладит маленькие пальчики.
- Ромочка нас сегодня ночью напугал - а сейчас ему уже лучше, - рассказывает медсестра Татьяна Николаевна Подгорнова. Это самый тяжелый на сегодняшний день здесь малыш.
- А вот эту любовь я помню, - улыбается Елизавета Глинка.
Она берет на руки любимчика отделения - Руслана. Малыш очень любит музыку, может даже сидеть с поддержкой.
У каждого ребенка в изоляторе своя печальная история. Большинство детей, которые здесь лежат - отказники, хотя бывают и исключения. Например, к двухлетней девочке, которая перенесла несколько операций на головном мозге, приходит бабушка. Восемь месяцев в отделении пролежала малышка, которая пострадала во время ДТП: пьяный водитель на улице сбил коляску. Сотрудники Дома ребенка вспоминают: девочка была очень тяжелая. Но потом ее забрали родители - ее дальнейшая судьба им неизвестна…
Доктор Лиза выбрала именно это маленькое отделение для реализации своего нового проекта. На средства фонда, который она возглавляет, были закуплены восемь специализированных кроваток для малышей - с подъемной верхней частью, чтобы легче дышалось (сейчас медсестры решают проблему, подкладывая подушки). Плюс к этому - кислородные концентраторы для детей с нарушением функции дыхания, реанимационный чемоданчик (он едет из Германии), целая гора памперсов, пеленок, игрушек…
- Я буду курировать это отделение. Хочу, чтобы дети были обеспечены не только концентраторами кислорода, пеленками и остальным, но и расходными материалами, которые часто бывают недоступны. Не секрет, что такие дома ребенка и именно такие дети финансируются, к сожалению, по остаточному принципу. Их не усыновят, они не поправятся никогда. Но можно поддерживать их жизнь в достойном состоянии, чтобы они чувствовали себя комфортно. Если задыхается - давать кислород. Неудобна поза, в которой он сидит - найти приспособления, чтобы ему было удобно. За границей в хосписах много специальных приспособлений, вплоть до ложечек, которыми кормят. У нас этого ничего нет. Нужно с чего-то начинать, - говорит Елизавета Глинка.
На вопрос, почему был выбран именно ульяновский Дом ребенка, Доктор Лиза отвечает просто: "Здесь очень открытый персонал, который не побоялся открыть нам двери". Подобные паллиативные отделения Глинка хочет организовать при каждом специализированном доме ребенка, который имеет детей с тяжелыми поражениями нервной системы.
Родить и выходить
В Ульяновске полноценного детского паллиативного отделения нет. Официально, есть несколько коек в детской областной больнице, которые "привязаны" к онкогематологическим больным.
- Но статистика говорит, что в педиатрии нуждаемость в паллиативной помощи больше, - считает главный врач специализированного Дома ребенка Ирина Смоленская. - Сегодня больше детей с тяжелыми дегенеративными заболеваниями центральной нервной системы. Наше учреждение как раз и выхаживает таких детей. Мы переговорили с Елизаветой Петровной, и пришли к выводу, что нужна целенаправленная программа по развитию паллиативной помощи в домах детства. Необходимы определенные специфические средства, система подготовки кадров. Ведь не каждый сотрудник сможет с такими детьми работать. Не все смогут пропустить через себя эту боль, найти нужные слова для малышей, их родителей. Хоть и не хочется, чтобы в педиатрии звучали такие слова, как "детская хосписная служба", но все равно мы к этому идем.
Ежегодно в ульяновский Дом ребенка попадает 8-10 "тяжелых" малышей. Дети с тяжелыми аномалиями в большинстве своем, увы, обречены. В этом году в Доме ребенка умерли трое таких малышей.
- Еще 15 лет назад замечательный специалист Любовь Соловьева, которая была главным внештатным неврологом Ульяновской области, прогнозировала, что наступит ситуация, когда востребованность в койках паллиативной помощи в регионе будет стоять очень остро. Все дело в том, что реанимация в последние годы сделала у нас огромный шаг вперед. У нас научились спасать даже недоношенных малышей, родившихся с весом в 500 граммов. Но потом начинается длительный, затратный и очень важный процесс выхаживания. Если оно организовано правильно, ребенок имеет шанс на полноценную жизнь. Американцы тратят на выхаживание одного недоношенного ребенка три тысячи долларов. Для нашей медицины это сумма гигантская, - говорит Ирина Смоленская.
Еще один фактор, который напрямую влияет на вероятность рождения малышей с тяжелыми патологиями - здоровье самой мамы. Сегодня ограничений для женщин, которые решили забеременеть, практически нет. Врачи не могут запретить рожать тем, кто страдает тяжелой формой сахарного диабета, онкологией, сосудистыми патологиями: их право - только предупредить.
Но и женщины, которые не страдают серьезными заболеваниями, не застрахованы от рождения больного ребенка. По статистике, в Ульяновской области 30-35 процентов родов - паталогические, происходят с какими-то отклонениями от нормального процесса. Это может быть, например, обвитие пуповиной, из-за чего у ребенка происходит острая гипоксия - нехватка кислорода. Страдает же, в первую очередь, центральная нервная система.
- И еще один важный момент. Я бы хотела обратиться ко всем женщинам, которые хотят стать мамами: перед тем, как забеременеть, вам и будущим папам нужно пройти полное обследование, чтобы исключить инфекции. Стафилококк, стрептококк, клебсиеллы, герпес, токсоплазмоз могут внутриутробно инфицировать плод, вызвать врожденные аномалии, тяжелые отклонения. Ну а о вреде алкоголя, курения, наркотиков для плода уже много сказано, - говорит Смоленская.
Кстати, 70 процентов "тяжелых" малышей в ульяновском Доме ребенка родили женщины, которые вообще не стояли на учете по беременности.
Судьба человечка
Если ребенок доживает до четырех лет, его переводят в Максимовский детский дом "Родник", где также есть койки, подобные паллиативным. У этих малышей нет перспектив - российские граждане усыновлять глубоких инвалидов не готовы. Возможно, ситуация изменится после того, как будут введены дополнительные меры поддержки для усыновителей, которые разрабатываются на федеральном уровне. Пока же это сложная задача и для родных семей, которые не нашли в себе сил и желания отказаться от ребенка-инвалида.
Справка "РГ"
Сейчас в ульяновском Доме ребенка находится 115 детей. 76 малышей, по данным на 1 ноября, выбыли - из них 59 попали в приемные семьи. Десятерых детей в этом году усыновили.