Новости

04.12.2013 00:21
Рубрика: Общество

Жизнь без рецепта

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием
Еще в октябре Центральный районный суд Новосибирска удовлетворил иски двух пациентов, страдающих редким заболеванием, к региональному министерству здравоохранения. Ведомство обязано обеспечить их жизненно необходимым лекарством. Решение суда подлежит немедленному исполнению, однако пациенты до сих пор не получают препарат...

Для 26-летней Елены и 28-летнего Виталия важен каждый день - потому что следующий для них может и не наступить. Они оба инвалиды третьей группы, у них одно и то же редкое (орфанное) заболевание крови. Единственный в мире терапевтический препарат, который способен им помочь, был зарегистрирован в России в ноябре 2011 года. С этого момента у Елены, Виталия и еще 250 российских больных с этим диагнозом появился шанс не только выжить, но и нормально жить - естественно, при условии, что они будут постоянно обеспечены этим лекарством. "В этом случае я смогу родить ребенка", - говорит Елена Гусева. А Виталий, у которого уже есть дети, сможет их вырастить.

По действующему законодательству больные-орфанники - это забота региональных властей. Пациенты должны быть обеспечены необходимыми лекарствами за счет бюджетов субъектов Федерации. Готовы ли в регионах выполнять эту обязанность? Очевидно, что нет - во всяком случае, в Новосибирской области. Проблема в том, что препарат, который нужен Елене и Виталию, очень дорогой. Годовой курс для одного больного - 24 миллиона рублей. Для сравнения: сейчас этим пациентам гарантирована так называемая поддерживающая терапия вроде фолиевой кислоты рублей на 700 в месяц...

Елене и Виталию препарат был рекомендован врачебным консилиумом специалистов Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, а также СПбГМУ имени академика И.П. Павлова. Имея эту рекомендацию, оба в разное время обращались в региональный минздрав с просьбой обеспечить их лекарством. Ответов либо не было вообще, либо они содержали формулировку: "для вас организована госпитализация". Через эту самую госпитализацию прошли оба - и в результате им предложили отнюдь не препарат, а... трансплантацию костного мозга. При этом известно, что операция может кончиться плохо. Специалист Института детской гематологии и трансплантологии, допрошенный в Центральном суде Новосибирска, утверждает: смертность при трансплантации достигает 50 процентов, и этим пациентам радикальный способ лечения противопоказан.

Кстати, и Елена, и Виталий были на личном приеме у прежнего главы регионального минздрава Ольги Кравченко, которая с недавних пор занимает пост вице-губернатора. Говорят, что встреча проходила примерно по одному сценарию: Ольга Кравченко сочувствовала, обещала разобраться и помочь, Елена и Виталий уходили окрыленными, и... на этом все.

В конце концов они при поддержке межрегиональной общественной организации "Другая Жизнь" обратились в суд, и он защитил их право на качественную медпомощь. Исполнить решение суда минздрав обязан был немедленно. "Истцам по жизненным показаниям необходим препарат, иначе они подвергнутся крайне высокому риску развития тяжелых необратимых жизнеугрожающих осложнений, приводящих к смерти", - сказано в решении. Однако все, что получили истцы, - это очередное предложение лечь в больницу...

Почему чиновники не исполняют решение суда? "РГ" обратилась в минздрав Новосибирской области с официальным запросом еще 20 ноября. Ответ в редакцию до сих пор не поступил. Впрочем, позиция министерства изложена в решении суда - она сводится к тому, что лекарство якобы должно приобретаться не за счет бюджета, а за счет средств обязательного медицинского страхования. И единственное, чем региональные власти могут помочь этим больным, - это высокотехнологичная медпомощь, то есть трансплантация. Но так ли это?

- Сегодня в России обеспечены необходимой терапией за счет бюджетов регионов около 60 пациентов с таким же диагнозом, - говорит председатель МОО "Другая Жизнь" Анастасия Татарникова. - В 15 регионах проблема решается мирно, в рамках региональных программ. Более 20 пациентов получили доступ к лечению исключительно в результате решений судов или после вмешательства прокуратуры.

...Кстати, еще один камень преткновения - отсутствие у Елены и Виталия выписанного врачом рецепта на этот препарат. "Без рецепта не дадим!" - утверждают чиновники. Абсурдно, но факт. По идее, выдать рецепт Елене и Виталию могут в поликлинике по месту жительства - но кто из врачей решится на этот шаг? Так ведь недолго и работу потерять. Из поликлиники пациентов направляют к главному гематологу региона, тот кивает на институты в Москве и Питере, там справедливо отвечают, что выписывать рецепты не их дело, и круг замыкается. Разомкнуть его пока оказалось не под силу даже суду. "РГ" будет следить за развитием событий.

Общество Здоровье Филиалы РГ Сибирь СФО Новосибирская область Новосибирск
Добавьте RG.RU 
в избранные источники