Елена Николаевна, по большому счету нельзя сказать, что государство совсем не заботится о детях-инвалидах. Им положены бесплатные лекарства, путевки в санатории, разнообразные льготы. Неужели система соцподдержки не работает?
Елена Воронцова: Все не так просто. Вот смотрите, обычная ситуация. Люди влюбляются, женятся, планируют ребенка. Естественно, все верят, что их малыш будет здоровым, веселым, замечательным. А ребенок вдруг рождается… особенный. Глухота, слепота, порок сердца, ДЦП, аутизм, синдром Дауна… Одни болезни очевидны сразу, другие проявляются со временем. В любом случае для родителей это шок. Что-то говорят врачи, утешают родственники, надо пережить и смириться. А потом начинается жизнь матери ребенка-инвалида, которая по большей части состоит из постоянной беготни между врачами, юристами, соцслужбами: собрать документы для льгот, записаться на прием к нужному специалисту, добиться бесплатных лекарств и путевок… И это не говоря о сугубо бытовых трудностях, например, если ребенок-колясочник живет на пятом этаже "хрущевки".
С одной стороны, да, у нас есть система здравоохранения, система образования, система соцобслуживания и все остальное. С другой - эти структуры разобщены. Мы же изменили подход - сами пришли в семью. Ведь каждая семья - это космос. Работа с ней всегда индивидуальна.
Как это выглядит на деле?
Елена Воронцова: За каждой семьей закрепляется свой социальный работник, который знает обо всех ее потребностях и доносит информацию до необходимых специалистов. По мере надобности собирается межведомственная группа: в ней медик, спортивный работник, юрист, представители сферы культуры, труда и занятости, молодежной политики и так далее. Все вместе разбирают каждую семью. Куратор говорит: "Вот здесь все хорошо, только мальчик хотел бы заниматься каким-то видом спорта". Представитель спорткомитета берет ребенка на заметку и в соответствии с его возможностями подбирает тренера или секцию. Другой семье нужны дополнительные занятия с логопедом, третьей - консультация у невролога. А бывает, ребенку ничего не требуется, но семье не хватает денег, надо кому-то из взрослых найти работу. Тогда к делу подключается представитель центра занятости. Кому-то надо помочь с переездом, у кого-то проблемы с неадекватными соседями, а кому-то просто не с кем оставить ребенка, чтобы на пару часов выбежать в парикмахерскую. И это легкие случаи. В семьях, где ребенок, допустим, болен тяжелой формой ДЦП, проблем не перечесть.
Мы хотим, чтобы семья не оставалась с этими сложностями один на один. Безвыходных ситуаций нет, и если мамы будут знать, что рядом с ними есть целый штат специалистов, готовых прийти на помощь, то и особенность ребенка не будет их тяготить. А то ведь, знаете, бывали случаи, когда мама гуляла с малышом только по вечерам, чтобы никто не видел. Потому что тяжело: соседки делятся впечатлениями о том, как растут их детки, а она не может…
Бывает ли, что семьи отказываются от такого сопровождения?
Елена Воронцова: Да. Мы предложили присоединиться к программе 550 семьям с детьми-инвалидами, живущими в Пскове. Около 100 отказались: "У нас и так все хорошо". Например, у ребенка порок сердца. Да, он ограничен в физической активности, но инвалидом себя не чувствует и в нашей помощи не нуждается. И прекрасно.
К тому же не каждая семья согласна пустить в свой маленький мир чужого человека, открыть перед ним свои шкафы со скелетами. Все-таки соцработник оказывается довольно глубоко вовлечен в жизнь сопровождаемой семьи.
Но, надо сказать, даже если все благополучно, соцработнику всегда найдется дело. Ребенок-инвалид часто испытывает недостаток общения. Ему надоели лица, которые окружают его изо дня в день: мама, папа, бабушки… Даже если просто придет новый человек, который почитает ему книжку или погуляет с ним, это уже хорошо.
А если семья живет в отдаленной небольшой деревушке, которых на Псковщине великое множество? Не будут же медики и соцработники ездить к каждой из таких семей.
Елена Воронцова: Почему же? Работу с районами мы начали как раз с того, что объехали все семьи. Разделили область на четыре участка (плюс Псков с ресурсно-методическим центром), в каждом создали мобильную бригаду, которая приезжает в поселки, в том числе отдаленные. В ней - невролог, юрист, психолог, соцработник, реабилитолог и другие необходимые специалисты. Медикам тоже было важно увидеть своих пациентов, ведь есть лежачие больные, которые сами никогда не добрались бы до поликлиник, к которым приписаны.
Стоит отметить, что одна из задач службы сопровождения - использовать потенциал семьи. Например, научить родителей самостоятельно делать массаж. Оказалось, что некоторые мамы и папы даже не знают, как правильно ухаживать за лежачим ребенком-инвалидом: чистить зубы, обрабатывать пролежни и стомы… Поэтому мы выпустили методички с полезной информацией.
В остальном принцип работы такой же, как и в городе. Есть куратор, закрепленный за каждой семьей, есть межведомственная команда, решающая все вопросы. Потребуется специалист из Пскова - организуем консультацию с ним по "Скайпу". Понадобится приехать в город - поможем найти специально оборудованную машину. Или, например, нужно починить крышу, убрать сено во дворе. Тоже не проблема - позовем волонтеров.
Фактически сопровождающий соцработник является координатором всех процессов, так или иначе связанных с семьей. Главная цель проекта - повысить качество жизни детей-инвалидов и их близких.
Получается?
Елена Воронцова: Еще бы! Особенно это заметно в неполных семьях, ведь не секрет, что отцы нередко не выдерживают рождения ребенка-инвалида, уходят. Оставшейся в одиночестве женщине не просто тяжело физически и материально, ей кажется, что на ней какое-то клеймо. Как она меняется, когда ощущает поддержку, даже внешне преображается! Видеть это - лучшая награда!
Контакт
"Областной центр семьи": Псков, площадь Ленина, 1, (8112) 66-37-49.
Виктория Безрида, мама ребенка-инвалида:
- О том, что наш Леша аутист, мы узнали, когда ему еще не было трех лет. Тяжелый период. Знаю, что некоторые мамы детей-инвалидов так и не приходят в себя - ходят с потухшими глазами и ощущением, что ничего хорошего уже никогда не будет. Но нам повезло. Мой муж - психотерапевт, и он сразу смог нас правильно настроить: "Жизнь на этом не заканчивается. В конце концов, от того, что мы будем сидеть с кислыми рожами, сыну лучше не станет".
И мы живем как нормальная, благополучная семья. Да, мне пришлось уйти с любимой работы: сын требует постоянного внимания. Да, мы лишились многих друзей: после того как в семье случилась эта беда, почти все испарились, остались единицы. Да, нам пришлось столкнуться со злыми и глупыми людьми. Особенно мерзко, когда гадости в глаза говорят врачи: "Кому такие дураки, как ваш, нужны? Сдайте его в дом инвалидов и не парьтесь…" Серьезно. Так и говорили. Врачи! Как можно? Ты же своего ребенка любишь? А таких особенных детей любишь еще больше, потому что они несамостоятельные, они всю жизнь от нас зависят.
Сейчас мы просто не ходим к врачам, только к психиатру. Даже занятия с логопедом недавно прекратили - уж если сын до семнадцати лет так и не заговорил, чуда можно не ждать. А так Леша физически абсолютно здоров, да и выглядит как обычный подросток, сразу и не заподозришь, что с ним что-то не так. Но, например, когда идет по улице, прохожие оборачиваются: он то улыбается во весь рот, то бубнит себе под нос. А мы с мужем обычно идем чуть сзади и слышим, как люди, поравнявшись с нами и не зная, что мы его родители, комментируют. Чего только не услышишь! Порой люди ведут себя настолько неадекватно, что думаешь: "Вот ведь кто настоящий инвалид, а не Лешка". Между тем аутисты - они ведь не дураки, просто другие. Не надо ни пугаться, ни жалеть…
Мне никогда не приходило в голову стесняться собственного сына. Гулять с ребенком темными вечерами? Да боже упаси! Напротив, мы стараемся жить полноценно и насыщенно. Возили сына в горы, на море, занимались иппотерапией, дельфинотерапией. Но все это за свои деньги. А в прошлом сентябре нам позвонили из программы сопровождения. Согласились участвовать, не раздумывая. И наша жизнь изменилась радикально. Нам сразу же нашли спортивную секцию, теперь Леша три раза в неделю занимается бегом с персональным тренером. Дважды в неделю ходим к психологу. Славная такая девочка, сын к ней просто бегом бежит. Зимой посещали бассейн. И все бесплатно. А еще они устраивают концерты, праздники, чаепития, экскурсии. Мы не отказываемся ни от чего, так что дни Леши заняты полностью, есть куда девать подростковую энергию. В конце сентября сыну исполнится восемнадцать, надо будет оформлять недееспособность. И здесь нам тоже помогает юрист Центра семьи. Прекрасное дело люди делают, польза огромная!
Жаль только, что программа рассчитана на детей, а сын скоро станет совершеннолетним. Пойдет работать в интеграционные мастерские для инвалидов - может, в оранжереи, а может, в столярные цеха. Пока это наше будущее. А что дальше будет - увидим. Жизнь продолжается.