Праздник кончился. Будни. Полные тревог и надежды. Надежды, прежде всего, на исцеление и на то, чтобы путь к нему не был столь тернист.
28-летняя Ирина здесь с двумя детьми. Живут они в Томмоте, в в полтысяче километрах от Якутска. Сыну Егору 9 лет. У него лимфобластный лейкоз. Химиотерапию проходили в Якутске. "Там очень хорошее отделение, очень хорошие врачи", - рассказывает Ирина. Она диспетчер, но сейчас не работает - Егор болеет, а младшему сыну Ярославу всего год и три месяца. Муж Александр - электрик. Материально очень трудно. А еще нужны специальные справки, чтобы разрешили добраться до Москвы не на поезде, а на самолете. Надо ходить по инстанциям, убеждать, что невозможно с двумя детьми ехать на лечение в поезде.
Но главная боль Ирины: бесконечно долго не могли поставить диагноз Егору. Мальчик заболел в четыре года: высокая температура, боль в коленях, гемоглобин 68. А врачи разводят руками. "Самое страшное в жизни, - говорит Ирина, - когда ребенку так плохо, он лежит пластом, а диагноза нет, и как помочь неизвестно".
У Елены - учительницы из Ярославля три сына. Старшему 19 лет. Он, слава Богу, здоров. Среднему Никите 15 лет. У него острый миелобласный лейкоз. Он прошел четыре блока химиотерапии. Матвею три года. У него нейрофиброматоз.
Муж Сергей трудится водителем. Вот сейчас нужно семье пройти специальный генетический анализ. Стоит он немалых денег. Поможет Департамент здравоохранения Ярославля? Пока под вопросом. Никите тоже долго не могли поставить диагноз. "Он без конца болел, был весь в гематомах, - рассказывает мама. - Но педиатр поликлиники его даже ни разу не раздела - не видела гематомы. А мне говорила, что ребенок просто не хочет ходить в школу".
Елена просила назначить анализы. Наконец, назначили. Гемоглобин - 40. Сын уже был на руках у матери - ходить сам не мог. Скорая МЧС срочно доставила Никиту в Центр имени Димы Рогачева. Да, сейчас у мальчика ремиссия. Лечащий врач Центра даже не сразу узнал его: до ремиссии парень весил 39 килограммов. Сейчас, аж целых 77. Прогноз? Врачи настроены оптимистически. И Елена старается не унывать. Но если бы диагноз был поставлен во время...
Если бы шестилетнюю Ладу из Подмосковья, которая болела почти с рождения, не лечили от гайморита, а вовремя провели необходимые обследования, то может, сейчас и не было необходимости проходить специальный курс подготовки к операции. Мама Лады 35-летнняя Юля, сдерживает слезы, рассказывает, как уже на "скорой" девочку везли в больницу, так вместо детской Морозовской привезли в детскую Тушинскую. У Юли есть еще старшая дочь. Муж испытание бедой не выдержал. Юля "крутится" одна. За пребывание в Центре реабилитации она платит 1 877 рублей. От платы освобождены те, детям которых не больше четырех лет.
39-летняя Есения из Иркутска не платит - ее Ульяне три года. Малышка перенесла четыре операции на головном мозге. Первая, когда Ульяне было четыре месяца. Вторая в год. Потом в полтора года. Четвертая в два с половиной года. "В Иркутске замечательный нейрохирург Сергей Николаевич Ларионов", - рассказывает Есения. У нее еще две старшие дочери. Муж водитель. Есения сейчас не работает. Жили они в Братске, перебрались в Иркутск, чтобы спасти Ульяну. Эту малышку надо видеть - такой жизнерадостный, общительный, разговорчивый "мультик". Да, прошла химиотерапию. Каждый курс стоит двести тысяч рублей. А эти курсы каждые восемнадцать дней в течение восьми месяцев. Вот и продали сперва машину, потом квартиру. Живут на съемной в убогом доме на четвертом этаже без лифта. Ульяне пока эти ступеньки не преодолеть. А у самой Есении перенесенная операция на позвоночнике. Спасает оптимизм и реальная помощь общества инвалидов "Стеллариум".
Говорим с заведующим отделением лечения и реабилитации пациентов после трансплантации костного мозга Глебом Олеговичем Брониным и главным врачом реабилитационного Центра Людмилой Сидоренко.
Ситуация изменилась за это время?
Глеб Бронин: Да. Теперь в нашем Центре больше тяжелых пациентов. Раньше после проведенного курса лечения в федеральной клинике, получив курс химио- или лучевой терапии, после сложной операции, ребенка отправляли домой. Хотя очевидно, что ему следует наблюдаться и восстанавливаться после тяжелейшего лечения не в домашних условиях, а в специализированном учреждении под наблюдением врачей онкологов и реабилитологов. Теперь такая возможность есть.
А результаты тоже есть? Дети лучше восстанавливаются?
Глеб Бронин: Опыт пока не большой - курс реабилитации прошли 110 ребятишек. Судя по ним, по тому как они восстановились, в каком состоянии уехали домой, можно определенно сказать: мы работаем не зря.
Вот сейчас у вас лежит семимесячный Миша из Волгограда. У него врожденная опухоль - нейробластома.
Глеб Бронин: В июле в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева ему провели две операции: удалили огромную опухоль, которая проросла в спинномозговой канал. Не было бы нашего Центра, мальчика выписывали бы под амбулаторное наблюдение по месту жительства. Перспектива ужасная! Потому пока у малыша так называемый нижний вялый парапарез. То есть у него не двигаются ноги, он не может самостоятельно опорожняться. В амбулаторных условиях восстановить эти жизненно важные функции проблематично. У нас с Мишей работают специально подготовленные реабилитологи, проводится лечебная гимнастика, войта-терапия. Надеемся, что процесс восстановления пройдет успешно, и мальчик будет здоров.
Миша лежит с мамой. Мама за свое пребывание в Центре реабилитации не платит - с родителей детей до четырех лет плата не взимается. А все остальные по-прежнему платят по 1 870 рублей за сутки?
Людмила Сидоренко: Нам пошел навстречу Департамент социальной защиты населения правительства Москвы. Те, кто будет сопровождать московских детей, которым требуется восстановительное лечение в нашем Центре, не будут платить за свое пребывание.
Но в Центре дети из разных регионов. Вот сейчас здесь те, кто с Камчатки, Дальнего Востока, из Чечни, Татарстана и т.д. Сама дорога в Москву стоит немалых денег. И плата за пребывание члена семьи с малышом длится ни один день. Суммы набегают немалые. Для некоторых просто неподъемные. У московских властей есть последователи или?..
Людмила Сидоренко: Единичные случаи есть. Недавно у нас проходили реабилитацию восемнадцать детей, страдающих различными онкологическими и гематологическими болезнями из Челябинского региона. Пребывание тех, кто их сопровождал, оплатил благотворительный фонд.
В наше время никак нельзя без поддержки общественных организаций, благотворительных фондов. Вашему Центру, похоже, повезло. Его опекают фонды "Дети Солнца", "Народное единство", "Связь поколений". Но согласитесь, наверное, было бы лучше, если бы данная проблема была решена на государственном уровне - так как это сделано, например, в Германии. Чтобы каждый раз не возникал этот проклятый вопрос: кто оплатит пребывание сопровождающего. Ведь и так это люди, которые в большой беде, им требуется удвоенное милосердие.
Александр Румянцев, директор Федерального Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, академик РАН:
- Мы внесли предложения в Минздрав Российской Федерации о решении вопроса финансирования пребывания сопровождающих. Наши предложения основаны на законе о здравоохранении, который в случае медицинских показаний предусматривает бесплатное содержание сопровождающих. В законе такой пункт есть, но только относительно стационаров. Вот если ребенок лежит в больнице, то с сопровождающего денег не берут. Кроме того, если есть медицинские показания, то сопровождающее лицо обеспечивается больничным листом по уходу. Но в законе ничего не сказано о таких учреждениях, как наш Центр - по простой причине: таких учреждений не было, мы первые в стране. Верим, что закон будет иметь силу и для нашего контингента, так как реабилитация детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, не может проходить без взрослого члена семьи.