Новости

26.03.2015 22:20
Рубрика: Общество

Регина подарила мне слона

Когда сняты очки, вы все равно не верите, что девочка слепая
Об этой 13-летней девочке впору писать под рубрикой "Личность". Хотя не совершала она героических поступков, не из разряда вундеркиндов. Просто само по себе ее пребывание среди нас - нечто из ряда вон по обилию тепла, доброты, которые несет в себе, которыми одаривает нас.

Впервые увидела Регину в театре кошек Куклачева. Театр раз в месяц приглашает на спектакль детей, находящихся на лечении в Центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. По окончанию спектакля Куклачев выходит к детям с кошкой Сиренью.

Так было и на этот раз. И я невольно обратила внимание на очаровательно грациозную тоненькую девочку в больших темных очках, которая гладила Сирень. Привораживало выражение лица девочки. Спросила: "Кто она? Чем больна?" . " Это Регина. Ей 13 лет. Она слепая". Глупо уточняю: "Совсем не видит?" "Совсем..."

В такое невозможно поверить. Тем более когда сняты очки, и на вас глядят огромные прекрасные глаза. И вы не верите, когда смотрите на публикуемую сегодня здесь фотографию Регины? Да, это она со мной. А сделан снимок недавно ее мамой Гульнарой в испанской Малаге, куда летали на реабилитацию три российских тяжело больных ребенка. Там, в Малаге, Регина подарила мне слона, которого слепила из пластилина. Фотографию слона на моей ладони мы тоже публикуем. Не верите, что слепая девочка может такое сотворить? Почему именно слон? Все просто: недалеко от отеля, в котором мы жили, круглая площадь, уставленная фигурами слонов. Они - символ доброты. И Регина знает об этом. Она слепила нескольких разных слонов. Подарила директору отеля, медикам. А хозяйка госпиталя, где лечились наши дети, госпожа Мерседес, похвасталась крохотным кроликом, который сидит в корзинке и грызет морковку. Тоже изделие Регины.


Этот слон точно добрый: его сотворила Регина. Фото:Александр Корольков

- Ирина Григорьевна, я, как и вы, сангвиник, - говорит Регина. - Только я еще и педант. Мне нельзя иначе. Могу что-то перепутать, и тогда у меня море может быть красным, а слон зеленым.

- Регина, с чего ты взяла, что я сангвиник?

- Я это чувствую.

Она нередко говорит: "Еще когда я видела..." Регина потеряла зрение в восемь лет. До этого никаких признаков беды: росла очаровательная, красивая, очень активная, добрая девочка. А потом... Не только потеря зрения, но и невозможность ходить, двигаться. Отец - такое сплошь и рядом в подобных ситуациях - ушел из семьи. А Гульнара, поборов шок, перестав рыдать, вместе со старшим сыном Тимуром стала сражаться за Регину. А как иначе? Не услышать этого мудрого ребенка: "Мама! Не плачь! Все будет хорошо"? Вот и мне Регина, сочувствуя по поводу моей больной спины, массируя ее, повторяет: "Не расстраивайтесь! Все будет хорошо". А еще внушает: "Злость и зависть разрушают человека". Случается, она тихонько плачет. А маме объясняет: "Мне просто надо поплакать".

Мы собираемся ехать из отеля в госпиталь. Погода капризничает. Обсуждаем, что надеть. Регина говорит: "Здесь на нас дышит море, поэтому прохладно. Рядом с госпиталем моря нет - там будет теплее". Спрашивает меня: "Вы любите музыку? Я тоже люблю, всякую. Больше всего классическую. Кого именно? Очень люблю Бетховена. Но, согласитесь, выше всех Чайковский.". Не укладываются в голове это ее "дышит море", это "злость и зависть, которые разрушают человека", это "согласитесь, выше всех Чайковский"... Она знает, что Ленин совершил революцию, что после Ленина был Сталин. Это она отвечает уже на мои, можно сказать, провокационные вопросы. Я прошу сопровождающую нас Наташу Стешину включить диктофон, чтобы были доказательства этой лексики этой 13-летней слепой девочки из пригорода Нижнего Новгорода под названием Бор. Кстати, обещаю Регине: если летом приеду в Нижний, обязательно ее навещу. Девочка радуется в ответ: "Мы примем вас по-царски". А Наташа, которая с Региной и с ее мамой Гульнарой была на очередной интронизации Патриарха Московского и Всея Руси Кирилла, добавляет: "Патриарх обратил внимание на необычную девочку, благословил ее. Регина его поблагодарила и сказала: "Здоровья Вам и духовного роста".

У Регины несколько лечащих врачей. Самый главный сегодня - научный сотрудник Центра имени Димы Рогачева, врач отделения трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы Кирилл Киргизов. Он занимается одним из самых актуальных и неизученных направлений современной медицины - пересадкой костного мозга. Регина Парпиева попала в эту больницу в 2011 году. Было ей тогда почти 9 лет. И не было точного диагноза: девочку лечили от рассеянного склероза, которого, как выяснилось, у нее никогда не было. А что было? Почему слепота?

Кирилл Киргизов: На момент поступления у Регины еще были остатки зрения. Но с каждым днем их становилось меньше. В анамнезе значилось, что девочка родилась здоровой, никаких предвестников трагедии. Но однажды, когда ей было 8 лет, проснувшись утром, она пожаловалась маме Гульнаре, что почему-то плохо видит. Врачи не могли понять, что могло вызвать слепоту.Применялись современные методики.. Нижегородские коллеги искали хотя бы намек на какие-то аналоги в медицинской мировой литературе. История с Региной оставалась загадкой. И когда Регина перестала не только видеть, но и ходить, ее направили к нам. Прежде всего, хотелось понять, почему ее организм не реагирует на лечение?Мы пришли к выводу: девочка попала в число тех исключительных случаев, которые иногда неожиданно поражают, казалось бы, здорового человека. Чаще взрослых, но, увы, и детей.

У вас были подобные пациенты?

Кирилл Киргизов: Была еще одна девочка. Ей сейчас 18 лет. И мы готовим ее к операции по трансплантации костного мозга. У болезни сложное название: оптикомиелит Девика - по имени ученого, открывшего ее в конце XIX века. Заболевание не изучено. Есть только экспериментальные протоколы его лечения.

Какие органы страдают при этой болезни?

Кирилл Киргизов: Заболевание поражает в основном спинной мозг и органы зрения. Четкая наследственность не доказана. У Регины в роду такого заболевания, слава Богу, нет. Наши исследования свидетельствуют: заболевание может, как у Регины, возникать спонтанно. Характерно оно для жителей южных государств. Вот и Регина говорит: "Во мне столько кровей намешано..."

В мире подобных трансплантаций костного мозга, взятого от донора, было всего две

Почему вы решились на пересадку костного мозга Регине? До вас же этого никто не делал.

Кирилл Киргизов: Трудно ответить. В мире подобных трансплантаций костного мозга, взятого от донора, было всего две. С удовлетворительным результатом. И мы рискнули. С согласия мамы Регины. Донором стал брат Регины Тимур. Пересадка прошла нормально. Но через полтора года произошло отторжение. Почему? Не знаем. Хотя, как и положено, перед трансплантацией был курс химиотерапии, подавляющий иммунитет. Можно предположить, что иммунитет оказался сильнее химии. И пересаженный костный мозг был отторгнут. О чем мы узнали по общему состоянию девочки - оно ухудшилось. И тогда мы решились на родственную пересадку стволовых клеток. Донором снова был Тимур. Пока результаты внушают оптимизм.

Задам самый главный вопрос: зрение сможем вернуть?

Кирилл Киргизов: Теоретически - да. Потенциал восстановления у детей очень развит. А еще необыкновенный оптимизм этого ребенка. Она свободно ходит, вернулись все двигательные функции. Регина - случай исключительный. Как правило, пациенты с таким диагнозом становятся колясочниками. Активностью Регины можно восхищаться. После первой трансплантации она попросила принести ей синтезатор. И как только стали двигаться руки, девочка уже играла.

Сейчас после курса реабилитации в Испании Регина снова ложится к вам в клинику. Зачем?

Кирилл Киргизов: Раз в два-три месяца необходим контроль результатов трансплантации. Жизненно важная проблема для Регины - получение противоинфекционных оригинальных препаратов. Ни в коем случае заменители-дженерики! Пока ребенок в больнице, этой проблемы нет. Она начинается тогда, когда пациент вне стационара.

"Вне стационара" в нашем случае - это под Нижним Новгородом. Я сама родом из Нижнего. Там сильная медицина. И доброе врачевание, на которое очень, очень рассчитываем. Недаром Регина лепит и дарит слонов - символов доброты.

Прошу слова

Спасибо за маму

Людмила Кравченко, Петров Вал Камышинского района Волгоградской области

У нас в семье случилась большая беда. Ночью у мамы поднялось высокое давление, в результате чего на ноге лопнула вена, началось сильное кровотечение. Мама потеряла сознание. "Скорая" доставила маму в хирургическое отделение больницы города Петров Вал. Шансов на спасение было мало. Врачи более 12 часов боролись за ее жизнь и спасли маму. За что низкий поклон Ларисе Бородаенко, Николаю Баринбоиму, Людмиле Нижегородцевой, Ольге Антоновой, медсестрам и нянечкам этой больницы.

А решили обратиться к вам еще и потому, что эту больницу (она железнодорожного ведомства) решили закрыть. И нам, если понадобится помощь, придется ехать или в Камышин, или в Волгоград. Путь не близкий. Можно и не доехать.

Долечиваться амбулаторно?

Штапенко, Моргачевы, Бакурин, Пархоменко, Зубкова, Иванова, Хутор Треневка, Ростовская область

Мы, жители хутора Треневки Миллеровского района Ростовской области, вынуждены обратиться к вам, потому что здесь, на месте, нас никто не слушает, на наши жалобы не реагирует.

Постоянно на всех уровнях утверждается, что человек в больнице должен получить интенсивную терапию в течение 4-5 дней, а потом долечиваться амбулаторно. Теоретически это правильно. А на практике? В амбулаториях есть для этого условия? Может, в столицах есть. А у нас в Треневке?

В 80-е годы в нашем медпункте делали любые уколы, ставили капельницы, проводили переливание крови. Наша фельдшер Анна Ивановна Широкова к тому же владела приборами для физиотерапии. Поступали лекарства на наш фельдшерско-акушерский пункт, и мы могли здесь их купить.

А теперь оборудование кабинета физиотерапии забрали, ставить капельницы запретили. Фельдшеру дали работу еще в одном медпункте, который в 7 километрах от нашего хутора. Наш медпункт теперь работает не шесть, а четыре дня в неделю. Как в таких условиях лечиться амбулаторно? Вот и приписывают болезни, которых у человека нет, но с которыми можно направить на лечение в больницу. И два слова о модульных фельдшерско-акушерских пунктах. Посмотрел бы тот, кто их изобрел, как к этим пунктам карабкаются старики и мамочки с малышками...

Кстати, капельницы не ставят даже в процедурном кабинете поликлиники при больнице в Миллерово.

От редакции

В "РГ" приходит немало писем, тема которых охрана здоровья. Они не требуют комментариев. По ним нужно меры принимать.
Общество Здоровье Колонка Ирины Краснопольской
Добавьте RG.RU 
в избранные источники