Дети с ДЦП поднялись на горную вершину в Кузбассе
Путь к мечте
Одиннадцатилетний Ваня Касьяненко с рождения страдает детским церебральным параличом (ДЦП) и без посторонней помощи передвигаться не может. Поэтому поездка в Горную Шорию еще недавно казалась ему фантастикой. А сегодня он взахлеб рассказывает, как этой зимой впервые в жизни увидел горы, большие мохнатые ели, как катался на снегоходе, а потом поднимался на фуникулере на гору Зеленую. Обогревшись в кафе, несмотря на сильный снегопад, они всей командой решили двигаться дальше, к вершине Мустага, что в переводе с шорского означает "ледяная гора".
Пятеро взрослых и шестнадцать детей, большинство из них - на инвалидных колясках, разместившись на платформе ратрака (специальной машины, которая ровняет горнолыжные трассы), устремились вверх, к своей мечте.
- Благодаря профессионализму водителя и стойкости ребят мы оказались на высоте более 1 300 метров, где установлен поклонный крест. Для всех нас это было настоящим чудом. Вот так сбываются мечты, - не скрывает своего восторга Елена Перфильева. - Конечно, спасибо спонсорам. Они нам помогли и первую, осеннюю поездку в Шорию организовать, и путешествие минувшим летом на Горный Алтай.
"А его на ночь выключают?", - совершенно серьезно спрашивал 16-летний Володя Щеглов, добравшись до водопада Корбу. Юноша с тяжелой формой ДЦП не мог себе даже представить, что однажды увидит красоты Телецкого озера, что будет готовить ужин на костре, спать в палатке, плыть на теплоходе и прямо на пасеке пробовать свежий мед.
- Я воспитываю сыновей одна, и, конечно, так далеко мы раньше никогда не выезжали, - говорит его мать Елена Щеглова. - Но два года назад познакомились с Еленой Владимировной, и я поняла, что нельзя унывать, замыкаться, ставить крест на детях и на себе, а надо двигаться дальше и вперед.
По статистике, в Новокузнецке больше двух тысяч детей с ДЦП, и многие из них сидят с родителями в четырех стенах. Так раньше было и в семьях, объединенных сегодня в клубе "Факел". Но теперь ситуация изменилась коренным образом.
Переломный момент
- В детстве я была активным ребенком, чем только ни занималась - балетом, танцами, художественной гимнастикой, самбо, пулевой стрельбой, - вспоминает Елена Перфильева. - Но в семнадцать лет, после тяжелой травмы позвоночника, прежняя жизнь сломалась. Много лет жила сама по себе, работала в православном храме, хотела даже в монастырь уйти. Я и сейчас человек верующий, но теперь поняла, в чем моя главная задача.
Сделать это помог земляк - Евгений Колычков, ставший вместе с магаданцем Юрием Шаповаловым и Александром Суханом из украинского города Мукачево участником супермарафона "Владивосток - Москва - Санкт-Петербург" на инвалидных колясках. В Новокузнецке Колычков основал спортивно-физкультурный клуб инвалидов "Старт". Но потом Евгений трагически погиб, и клуб закрылся.
- В 2008 году я обратилась к председателю городского спорткомитета Ирине Анатольевне Гончаровой с предложением - выставить команду инвалидов-колясочников на эстафету, посвященную 9 Мая, - вспоминает Елена Перфильева. - С тех пор в таких эстафетах участвуем ежегодно.
Спортивные успехи вдохновили на то, чтобы продолжить дело, начатое в клубе "Старт". В том же самом помещении появился клуб "Факел". Правда, вскоре возникли проблемы.
- Мы оформили договор безвозмездного пользования, сделали ремонт, начали устанавливать тренажеры, подыскивали развивающее оборудование для детей, - продолжает Елена. - Планировали найти специалиста по адаптивной, лечебной физкультуре, собирались устраивать просмотры обучающих фильмов и программ. И вдруг вызывают меня в управление соцзащиты города и говорят: три комнаты у клуба заберем под парикмахерскую, швейную мастерскую и склад. Меня тогда просто убили морально. Хорошо, хоть удалось добиться (до Госдумы РФ дошла), чтобы помещение оставили за городским спорткомитетом.
Сделать бросок
Сегодня в "Факеле" занимается около пятидесяти инвалидов, нуждающихся в физкультурно-спортивной и психологической реабилитации, но у клуба нет своей площадки. Благо, что навстречу идут собственники торговых центров, где есть необходимая для колясочников инфраструктура. Библиотека имени Н. В. Гоголя предоставляет клубу свою творческую гостиную, а Кузнецкий техникум сервиса и дизайна имени А. Волкова - спортзал для тренировок по бочче. Это паралимпийский вид спорта, воспитывающий командный дух и сплоченность, развивающий моторику. Бочче могут заниматься дети с самыми тяжелыми неврологическими диагнозами. От желающих тренироваться нет отбоя. Были бы площадки.
- В городе появился новый, очень хороший стадион со всеми удобствами, но на окраине - в Новобайдаевке, куда добираться очень далеко, - говорит отец одного из юных спортсменов Виталий Жога. - Вроде бы свободные места под строительство есть и в центре, но здесь возводят торгово-развлекательные комплексы.
Комплект специальных кожаных мячей землякам подарил чемпион мира по настольному теннису - паралимпиец Сергей Поддубный. И теперь Елена Перфильева мечтает выучиться на тренера по бочче, чтобы подготовить кузбасскую команду для чемпионата России.
Шеф-повара Новосибирска совместно с благотворительным фондом "Мама" организовали благотворительный проект "Счастливый день". Участие в нем приняла и корреспондент "РГ".
Еще на входе в кулинарную студию слышатся звонкие голоса и разносятся запахи свежеиспеченного теста, прованских трав. За большим кухонным столом расположились ребятишки в поварских колпаках и фартуках. Выглядят очень важно. Им предстоит самостоятельно сделать пиццу. У каждого из них своя история, а объединил их диагноз: "детский церебральный паралич".
Инициатором проекта выступил Руслан Сумцов. Он шеф-повар и кулинарный тренер, а еще отец двоих приемных детей. Руслан собрал команду лучших поваров города, и они посещают детские дома, рассказывают о своей профессии и вместе с ребятами готовят ресторанные блюда. Первые мастер-классы прошли на базе центра содействия семейному устройству детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, подготовки и сопровождения замещающих семей "Жемчужина".
- Поначалу было сложно, мы сталкивались с непониманием со стороны подростков. Но когда они увидели результат - собственными руками приготовленные щи, пирог - было столько эмоций, не хотели нас отпускать, - рассказывает Руслан Сумцов. - Это не просто любительские мастер-классы, цель которых научить элементарному, а задел на будущее. Именно качественная организация профориентации детей-сирот может во многом определить их успешное вливание в общество. Благодаря этому проекту будет определена группа ребят, которая продолжит дальнейшее обучение, а самые старательные и талантливые смогут применить полученные знания на практике в лучших заведениях города.
После этого возникла идея пригласить в студию детей с ограниченными возможностями и научить их навыкам кулинарии.
- Видите, какой восторг у детей вызывает работающий блендер, с каким старанием они раскатывают тесто, а главное, что они общаются со сверстниками, - говорит мама маленькой Лизы.
За последнее время девочка научилась самостоятельно стоять, делать несколько шагов.
- Наша мечта - направить Лизу на реабилитацию, но для этого необходимы деньги, - рассказывает директор фонда "Мама" Марина Колосова. - Есть надежда, что все у нее будет хорошо, если не потерять два ближайших года. Вообще, замечено, что после такого общения у ребенка с ограниченными возможностями наблюдается положительная динамика в лечении.
В это время из печи извлекли подрумяненные пиццы. Дети предлагали свои кулинарные изделия взрослым. И радовались, когда те довольно причмокивали.
- У мам сегодня счастливый день. Они видят своих детей занятыми делом, и сами имеют возможность отдохнуть. Это очень важно, ведь, как правило, дети с ограниченными возможностями учатся на дому, им не хватает общения. Им крайне необходима адаптация к реальной жизни. То же самое можно сказать и в отношении детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Они с трудом привыкают к самостоятельной, взрослой жизни. В детском доме или интернате создается искусственная среда, в которой ребенок растет и получает воспитание. Эта ситуация сильно отличается от обычных реалий. Поэтому проблема профориентации детей-сирот становится все более актуальной, - говорит Марина Колосова.
Подготовила Наталья Решетникова, Новосибирск