В Перми начали лечение девочки с самым редким заболеванием в мире

Минздрав Пермского края и благотворительный фонд "Дедморозим" договорились о выделении средств из краевого бюджета на приобретение лекарств для пятилетней пермячки, которая единственная в мире болеет редкой формой иммунодефицита.

После долгих исследований и консультации за рубежом диагноз девочке из деревни Ломь, которая одновременно страдала от болезней суставов, глаз и сердца, поставили специалисты федерального института им. Д. Рогачева.

Для лечения девочке подобрали препарат "Джакави". После первого же курса лечения ей стало лучше. Однако лекарство оказалось дорогостоящим - стоимость одной упаковки доходит до 150 тысяч рублей, при этом её хватает всего на месяц.

В феврале малышка принимала таблетки, приобретенные с помощью благотворителей, а сегодня ее родителям была передана упаковка препарата, приобретенная за счет краевого бюджета.

В конце марта девочка отправится на плановое обследование в Москву, сообщает сайт организации "Дедморозим". Если столичные специалисты подтвердят назначение, лекарство за бюджетный счет будет поступать на регулярной основе.