В Екатеринбурге дети-аутисты впервые пойдут в обычную школу
Эксперимент по инклюзивному обучению детей-аутистов официально начнется первого сентября, а сейчас ведется его масштабная подготовка. В ней участвуют не только педагоги, но и родители из общественных организаций, занимающихся поддержкой семей с непростыми детьми.
- У нас очень мало специалистов по реабилитации аутистов, поэтому даже родители активно вовлечены в процесс и выступают в роли консультантов, - говорит Анна Савельевских, директор АНО "Открытый город" и мама ребенка-аутиста. В интервью "РГ" Анна рассказала о социальной адаптации детей индиго.
Анна Савельевских: Десятилетиями в нашей стране практиковалось только одно направление лечения аутистов - психиатрическая медицина, применялись различные препараты, но результата не было. Человек становился инвалидом. Как показала мировая практика, медицина не способна бороться с подобными отклонениями в развитии. Реабилитация аутиста возможна в первую очередь через педагогику и раннюю социализацию в обществе. Но для этого, конечно, надо, чтобы и учреждения образования были готовы принять таких детей.
Понятно, никто права на образование аутистов не лишал. Традиционно необычного ребенка направляют в коррекционную школу. Правда, специализирующихся на проблемах аутистов учебных заведений в нашей стране не существует. Поэтому ребенок чаще всего попадает в учреждение для умственно отсталых. Из этого, ясно, ничего хорошего не выходит. Еще один вариант - домашнее обучение, что также лишает маленького человека возможности социальной адаптации. Малыш, который и так стремится отгородить себя от всего мира, остается один в четырех стенах. Образование, вероятно, он дома и получит, но использовать знания в обществе не сможет.
Я уверена: замкнутого в себе ребенка необходимо практически добровольно-принудительно вытаскивать в большой мир. Время от времени мы спорим по этому поводу со сторонниками домашнего обучения, их достаточно много. Нас обвиняют в том, что мы тащим больных детей в "мясорубку общеобразовательной школы". А мы убеждены: у аутистов другой возможности вернуться в общество нет.
У нас уже кто-то пробовал вписать такого ребенка в обычную систему образования?
Анна Савельевских: Не так давно в Екатеринбурге несколько садиков приняли детей-аутистов. Но это были единичные случаи, основанные на личных договоренностях с заведующими дошкольных учреждений. Мы хотим, чтобы в этом проекте участвовали все желающие. Благо вступает в силу новый государственный образовательный стандарт, по которому дети с аутизмом могут ходить в обычную школу. Представители родительских сообществ детей-аутистов не менее полугода работают с министерством образования региона. Чиновники готовят нормативную базу, мы со своей стороны предлагаем программы обучения.
Сколько всего в Екатеринбурге детей индиго?
Анна Савельевских: На самом деле их много. Как ни парадоксально, до сих пор нет точной статистики, касающейся людей, больных аутизмом. По официальным данным, на 200 тысяч человек рождается один аутист. В Свердловской области на учете стоят 200. Я считаю эту цифру заниженной, ведь только активных родителей, объединенных в общественные организации, больше двух сотен. А в некоторых семьях воспитывают даже двух аутистов. А по взрослым ситуация еще более темная. Сложно представить, сколько замкнутых в себе людей живет рядом.
Я знаю, что с диагнозом аутизм человека не всегда признают инвалидом. Это хорошо или плохо?
Анна Савельевских: С одной стороны, хорошо. Нет клейма неполноценности при всех существующих ограничениях. С другой - инвалидность дает хоть какие-то деньги, необходимые на реабилитацию. Ведь государственной системы адаптации аутистов у нас нет, и многие родители собирают деньги на поездку за рубеж. В Израиле, к примеру, существует госпрограмма, по которой аутистов успешно социализируют в педагогических центрах, и затем молодые люди даже в армии служат. У нас бизнес этим делом практически не занимается, поскольку специалистов очень мало.
Примерно о том же, о нехватке специалистов, говорят и в научной среде. Недавно в Тюменском университете заявили о намерении создать исследовательскую группу по проблеме аутизма.
Анна Савельевских: Да, тюменцы выиграли грант и будут заниматься изучением этого заболевания, генетические маркеры искать, чтобы понять, откуда берется эта таинственная болезнь. Возглавит группу бывший выпускник университета, который уехал за границу, стал хорошим генетиком, а сейчас его пригласили поработать на родине.
Невольно возникает вопрос: а не собираются ли на наших детях экспериментировать?
Анна Савельевских: Экспериментировать будут, безусловно, но не в области фармакологии. Я уже говорила: таблеток от аутизма нет. Главная задача - найти причины возникновения этого недуга. Ищут во всем мире. Вокруг аутизма много всяких домыслов, все время выдвигают новые теории: генетика, травмы при родах, инфекции, вирусы, иммунные заболевания… Получается, причины болезни очень разные, а итог один. Как этого избежать? Может, ответ найдут в наших краях?
Сколько необычных первоклассников сядет в этом году за парты?
Анна Савельевских: Пять детишек-аутистов. Мы уже нашли взаимопонимание с руководством гимназии, которая прониклась идеологией инклюзивного образования. Но одобрение директора, его готовность поддержать эксперимент - это еще не все. Необходимо подготовить к изменениям и неминуемым сложностям весь коллектив школы - от педагогов до технического персонала. Для учителей, в чьи классы придут дети-аутисты, пригласили специалистов, которые помогут педагогам понять, как общаться с непростыми подопечными, избегать конфликтов. Пока это действительно эксперимент, мы практически с нуля все делаем, и жизнь покажет, насколько он будет успешным.
Проблем возникнет немало. Пока очевидны организационные: каждому школьнику-аутисту положен личный сопровождающий - тьютор. Сейчас сопровождающих подбирают сами родители. Из своего кошелька, по-видимому, будут и оплачивать их работу. Как оформить тьюторов в штат школы, пока непонятно. Инклюзивное образование есть, а ставок на специалистов нет. Допустим, родители нынешних первоклашек такую нагрузку на семейный бюджет потянут, но найдутся ли деньги на зарплату тьюторов у тех, кто пойдет за ними? Необходимо выработать систему, которая бы не стала кабалой для семей, где и так несут тяжелое бремя, воспитывая аутиста.
Справка "РГ"
Видимые признаки аутизма у ребенка обычно проявляются к двум годам. До этого изменения в психике обычно незаметны. Родителям стоит насторожиться:
- если ребенок во время прогулки на детской площадке мало общается с другими детьми, не хочет идти на контакт даже для игры;
- если малыш не откликается на свое имя, даже если его зовут родители.
Самый тревожный признак - когда ребенок, даже общаясь с матерью или отцом, не смотрит в глаза взрослым, намеренно избегает прямого взгляда.
У детей с нарушениями восприятия мира специфические игры: игрушки для них - только объекты для изучения. Они пытаются их разобрать или квалифицировать по каким-либо признакам, к примеру, размеру или цвету.
Если родители заметили подобные особенности поведения у ребенка, стоит прежде всего обратится к детскому неврологу. Чем раньше начнется социализация малыша, тем проще ему будет войти в большой мир.
Общественные организации, занимающиеся проблемами больных аутизмом:
Автономная некоммерческая организация "Открытый город": г. Екатеринбург, ул. Красных Борцов, д.12, оф. 75. Сайт www.opencityekb.ru
Общественный фонд "Я особенный". Тел. 8 (343) 271-04-20
8 (343) 271-04-20. Сайт www.yaosobenniy.ru
Добровольное общество родителей и детей с аутизмом (ДОРИДА): Свердловская область, г. Березовский, ул. Смирнова, д. 18, оф. 51. Сайт www.vk.com/dorida
Ассоциация "Особые люди". Тел. 8-912-245-75-68, 8-912-245-75-68.