Вчера перед началом форума в редакцию "РГ" пришли члены президиума Конгресса: президент Национального общества детских гематологов и онкологов, генеральный директор Научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева академик Александр Румянцев, президент Всемирной Лиги борьбы с раком Тезер Кутлук, президент Азиатского подразделения Международного общества детской онкологии Чи-Конг Ли, вице-президент Международной родительской организации в области онкологии Бэнсон Пау, научный руководитель Отдела детской онкологии госпиталя Шаритэ в Берлине Гюнтер Хенце, заместитель директора Центра имени Димы Рогачева Светлана Варфоломеева, генеральный директор благотворительного Фонда "Подари жизнь" Екатерина Чистякова, председатель рабочей группы по сестринскому уходу Международного общества детской онкологии Линда Абрамовитц, мать ребенка, спасенного от онкологического заболевания, Майорова Марина.
Участники встречи подчеркнули, что Россия не случайно выбрана местом проведения такого авторитетного Международного форума: российские протоколы лечения получают все большее распространение в мире.
Разговор в "РГ" касался самых острых проблем детской онкологии и, прежде всего, доступности современного лечения. Дело в том, и это подчеркивали все выступающие, что сейчас лечение онкологических заболеваний у детей вышло на новый качественный уровень. Если раньше в нашей стране вылечивалось 7% заболевших, то теперь - больше 80%. Причем поиск новых методов идет постоянно, появляются новые протоколы лечения, новые препараты.
И, естественно, на первый план выходит именно доступность помощи. Необходим системный подход к ее оказанию. Тезер Кутлук привел любопытный пример: семья больного ребенка в Анкаре за одну неделю умудрилась пройти пять клиник, чтобы, наконец, определиться, где лучше лечиться. Случай не единичный. Потому чрезвычайно важно, чтобы были отработаны не только протоколы лечения, но и система направления каждого заболевшего именно в то учреждение, к тем специалистам, где есть наибольшие шансы на излечение.
Еще одна острая проблема - всегда ли оправдан сбор денег на лечение ребенка. В Германии, как сказал Гюнтер Хенце, такой практики нет. В Китае она есть, но не очень распространена.
Немало внимания на встрече было уделено сестринской помощи больным детям. Линда Абрамовитц из США говорила о важности общения не только с самим ребенком, но и с его родителями, близкими. И требуется знание не только медицинских нюансов, но и педагогических, психологических.
Марина Майорова рассказала свою историю спасения сына. Она говорила о том, сколь важна была для нее первая встреча с медиками, когда она поняла, что не наедине с бедой, что ей помогут. И ей помогли, сын здоров.
Неожиданно острым оказался вопрос, надо ли родителям сообщать диагноз ребенка? Однозначно: да, надо сообщать. Проблема в том, как это делать. Необходимо находить доверительный тон общения в каждом случае. Возможно участие в таком разговоре и самих детей, в зависимости от их возраста.