Ивановской девушке купят самое дорогое лекарство в мире

Жители Ивановской области создали петицию в защиту активиста благотворительного проекта "Ради улыбки" Любови Николаевой, страдающей редким заболеванием крови. Они обратились к властям региона и руководству Минздрава России с просьбой предоставить волонтеру жизненно необходимый дорогостоящий препарат.

Каждые две недели молодая жительница Иванова Любовь Николаева вынуждена ездить в областную больницу на капельницы, чтобы получить лечение швейцарским препаратом "Солирис" (экулизумаб). В 16 лет девушке поставили диагноз "Пароксизмальная ночная гемоглобинурия". Это редкое заболевание крови и костного мозга, которое вызывает разрушение клеток крови и почек, приводя к инвалидности и смерти.

Два года назад суд подтвердил право девушки на пожизненное бесплатное получение лекарства. Но 18 июля врачи отказали пациентке в очередной капельнице, ссылаясь на отсутствие бюджетного финансирования.

- "Солирис" должны капать раз в две недели. У Любы уже неделя просрочки приема, и ее жизнь в опасности. Люба - очень светлый, отзывчивый человек, который помогает другим, помогает больным детям. А теперь помощь потребовалась ей самой, - рассказали "РГ" друзья девушки.

Под петицией в поддержку девушки с редкой болезнью подписались уже более 1600 человек. Некоторые жители города предлагали начать сбор денег на покупку препарата, но Любовь отказалась. Она сослалась на то, что лекарство ей положено по закону за счет средств бюджета, а собирать с людей по два миллиона каждый месяц на лекарство невозможно. При этом кроме нее в Ивановской области живут и другие больные, имеющие право на бесплатное получение дорогостоящих препаратов.

В департаменте здравоохранения Ивановской области "Российской газете" сообщили, что лекарство "Солирис" будет доставлено в ближайшее время - причем для двух жительниц региона.

Как рассказала заместитель председателя правительства региона - директор областного департамента здравоохранения Светлана Романчук, пароксизмальная ночная гемоглобинурия относится к редким, орфанным заболеваниям.

- К сожалению, данное лекарство не вылечивает от этой болезни, а лишь улучшает качество жизни пациента. Задачи по закупке дорогостоящих лекарств для орфанных заболеваний с недавнего времени были переложены с федерального бюджета на бюджеты регионов. Справляться с этой задачей довольно трудно, но на закупку деньги были найдены, департаментом был объявлен аукцион на покупку "Солирис", и 22 июля он состоялся, после чего максимально оперативно лекарство поступит в область, ориентировочно это произойдет до 8 августа, - отметила она.

При этом лечащий врач пациенток, главный внештатный гематолог департамента здравоохранения Ивановской области Татьяна Бражкина сообщила, что сейчас анализы у больных нормальные, врачи контролируют ситуацию и готовы госпитализировать пациенток в любой момент.

- Заболевание у обеих пациенток - не в критичной фазе, состояние стабильное, течение болезни благоприятное, без угроз. Задержка во введении препарата не вызовет резкого ухудшения здоровья, так как это лекарство не требует четкого графика приема, - уточнила она.

В правительстве области добавили, что препарат "Солирис" признан самым дорогостоящим лекарством в мире, стоимость одной ампулы составляет порядка 340 тысяч рублей. В год только на этот препарат Ивановской области требуются 50 миллионов рублей.