Поделиться
Приводила бы их в художественную мастерскую под управлением Виктории Андрейчук или на занятия танцами и ритмикой. Или на съемки по собственному сценарию фильма, где творческим процессом рулит Андрей Троян. Или в шумный бассейн. Или бы предложила просто походить по территории, заглянуть в спальни...
У всех здешних обитателей мобильные телефоны, многие в наушниках. Обычные дети, вполне современные подростки. Привычная атмосфера детского лагеря. Ничего особенного. Хотя... Любой наверняка почувствует здесь какой-то особый, буквально обволакивающий вас добрый настрой. Заметит: дети как-то по-особенному красивы, предупредительны, с удовольствием вступают в разговор на разные темы. Делятся планами на будущее.
Нет, особенное все-таки есть: здесь проходят очередной курс реабилитации дети, которые были больны тяжелейшими формами рака, которые прошли через сложнейшие операции, лучевое лечение, курсы жестокой химиотерапии, пересадки костного мозга. Они - от самых младших до самых старших - знают подробности своего диагноза, могут рассказать, в какой больнице, когда лечились, когда была операция, когда курс химиотерапии, кто был донором костного мозга и так далее.
Мудрее своих сверстников? Пожалуй. Результат противостояния беде? Скорее всего. Они вышли победителями в этом противостоянии. И тем, на кого судьба сейчас обрушила онкологическую беду с детьми, взглянуть бы на колонтаевских, с ними бы пообщаться. Это впечатляет даже сильнее данных статистики, которые мне привел руководитель Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева академик Александр Румянцев.
- В 1991 году, - сказал Александр Григорьевич, - долгосрочная (более 10 лет) безрецидивная выживаемость у детей, больных острым лимфобластным лейкозом, составляла 6,7%. В 2015 году - 82%. Аналогичные результаты - от 70% до 95% - достигнуты при высокотехнологичном лечении злокачественных лимфом, опухолей головного мозга, костей, печени, почек. Внедрение трансплантации костного мозга (каждый год их проводится более 450) у детей с устойчивыми к лекарственному лечению и у больных с рецидивами болезни уменьшило количество неблагоприятных исходов более чем на 50% .
Сейчас на диспансерном наблюдении у педиатров более 30 тысяч детей, выздоровевших от рака. Это привело их в группу, нуждающихся в медицинской, академической, психологической, социальной реабилитации. И реабилитация таких детей - новое уникальное научно-практическое направление медицины. Используемые в медицинской реабилитации технологии позволяют преодолеть остановки и стагнацию развития ребенка, вызванные болезнью и лечением, позволяют уравнять качество жизни пациентов со здоровыми сверстниками.
Что это именно так, убеждают обитатели "Колонтаево". Их тут вместе с братьями и сестрами 47 человек - от 8 до 17 лет. В основном это те, кто перенес различные злокачественные лейкозы и опухоли центральной нервной системы.
Почему с братьями и сестрами? Не с родителями? Спрашиваю доктора медицинских наук Григория Цейтлина, человека, который всю жизнь в онкологии, а с 2001 года занимается психолого-социальной реабилитацией. Он - разработчик специальных программ ее проведения. От него впервые услышала термин "сиблинг". Ввели его генетики. Сиблинг предполагает проведение совместной реабилитации больного ребенка с братом или сестрой. Конечно, если таковые есть. Именно с ними. Не с родителями.
Братья и сестры очень остро реагируют на складывающуюся в семье ситуацию, когда приходит онкологическая беда. Причем иначе, чем родители. Меняется их характер, стиль поведения. Короче - весь стиль жизни. И психолого-социальная реабилитация им нужна не меньше, чем самому больному.
Итак, сиблинг. В художественной мастерской разговариваю с 13-летней красавицей Настей. Она не больна. Болен ее брат Артем, с которым они близнецы. Настя поправляет меня: "Артем больше не болен". Артем, отложив панно, которое мастерит, подходит к нам узнать, о чем сестра говорит с незнакомым человеком. На сестру он почти не похож, но тоже очень красив.
Эти близнецы - москвичи. Заболел Артем, когда было ему 7 лет. Тогда брат и сестра учились в первом классе. "У меня был острый лейкоз, это рак крови, - объясняет мне Артем. - Теперь все нормально. Здесь мы отдыхаем. Кем буду? Наверное, программистом. А Настя собирается в аудиторы". "Я еще не решила окончательно, - снова вступает в разговор Настя. - Может, поступлю на финансовый факультет".
Другая москвичка 12-летняя Тоня, перенесшая в пятилетнем возрасте острый лимфобластный лейкоз, собирается стать врачом. Ее 15-летняя сестра Настя перешла в 10-й класс. Обе хорошо учатся. У 14-летней Ани из Нижнего Тагила братьев и сестер нет. Аня перенесла операцию, лучевую и химиотерапию по поводу опухоли головного мозга. Осенью пойдет в восьмой класс. Собирается стать детским психологом.
13-летняя москвичка Таисия сопровождает 17-летнюю сестру Настю. 13-летний Сережа не болен, сопровождает 7-летнего брата, прошедшего курс лечения лимфобластного лейкоза. Тот же диагноз у 14-летней москвички Валерии: "Я давно болела, когда мне было 9 лет, - уточняет девочка. - Теперь все нормально". Все нормально и у 13-летней Ани из Украинского Запорожья. Опухоль мозга обнаружили, когда ей было 7 лет. Оперировали дважды в Москве в НИИ нейрохирургии имени Бурденко, где она и сейчас наблюдается. После окончания смены в лагере Аня поедет домой на Украину в Запорожье. Там у нее есть трехлетняя сестренка Маргарита. С будущей профессией Аня пока не определилась: то ли журналистом стать, то ли финансистом...
Когда пришло время возвращаться в Москву, к нам подошла Виктория Андрейчук, попросила взять в машину своего 14-летнего сына Влада - ему назначена очередная медицинская комиссия. Скорее всего с него снимут инвалидность. Этакий атлетически сложенный красавец, обвешанный аппаратурой: слушает музыку. Заболел, когда ему не было трех лет. Все тот же лимфобластный лейкоз. Двухгодичный курс химиотерапии. И уже девять лет полного здоровья. Осенью пойдет в девятый класс. А здесь в лагере он в должности помощника вожатого. Помогает маме.
25-летний Кирилл маме - Марине Гусевой, с 2006 года возглавляющей организацию "Дети", которая занимается реабилитацией ребятишек, перенесших онкоболезни, - не помогает. У него на то уважительная причина - он недавно женился. И о своем остром лейкобластном лейкозе, обнаруженном в возрасте 8 лет, похоже, не вспоминает. В лагере - помните тот самый термин "сиблинг" - два его младших брата: 17-летний Даниил и 13-летний Миша. Они тут главные помощники, главные волонтеры.
Замечено: вот таким подвижничеством, таким, не побоюсь высокого слова, святым делом, как помощь тяжело больным детям, обычно занимаются те, кто лично пережил или переживает такую беду. Марина Александровна из их числа.
- Марина, у вас была счастливая семья: вы, муж, Кирилл. И вдруг как гром среди ясного неба - у мальчика рак. А вы заводите еще двоих детей. Не страшно было? А если и у них будет этот недуг?...
- Когда Кирилл заболел, Даниилу уже было 8 месяцев. Да, потом родила еще Мишу. Когда поняла, что беременна, не было никаких сомнений - ребенок обязательно должен быть. Раньше я работала в сфере туризма. Потом - благодаря Кириллу - переучилась, стала медицинским психологом. Конечно, все не просто. Но вот что хочу сказать. Мы, медицинские психологи, вместе с учеными МГУ провели исследование-анкетирование по поводу количества детей в семье. Опросили 1300 семей, попросили ответить на 100 вопросов. И оказалось, что потребность иметь еще детей в семьях, где есть больной ребенок, куда больше, чем в обычных семьях. Может, это потому, что, когда такое горе, такая беда, растет потребность в тепле близких, родных людей. На каком-то генетическом уровне. Сиблинг генетики, наверное, не зря изобрели.
"У вашего ребенка рак". Диагноз, который повергает родителей в шок. Почему именно у моего ребенка? За что такой ужас? Что делать? Куда кидаться? Почему в наше просвещенное время онкологические и гематологические заболевания - вторая после несчастных случаев причина смерти у детей старше одного года?
- Но есть же другая статистика, которую озвучил академик Румянцев, - говорит Григорий Цейтлин. - Все больше таких детей, с которыми вы познакомились в нашем лагере. О них должны знать родители. Судьбы наших детей - это своеобразный урок жизни. Урок ради жизни. А инновационные технологии реабилитации детей, выздоровевших от рака, должны транслироваться во все субъекты Российской Федерации. Это же возвращение в социум, возвращение в жизнь.