- Концепция принята, и теперь все ждут создания единой комплексной системы, которая окружит семью, воспитывающую ребенка с особенностями развития, - рассказала "РГ" председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал. - Очень важно, чтобы эта помощь приходила как можно раньше, лучше с первых дней появления ребенка на свет.
- Один из важных итогов нашей работы состоит в том, что все органы исполнительной власти откликнулись на наше предложение и пришли на консультационные площадки, - рассказала "РГ" председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал. - Родители получили возможность в течение нескольких часов задавать любые волнующие их вопросы.
Люди смогли обсудить свои личные проблемы, получить квалифицированные консультации и договориться о личных встречах со специалистами.
Кроме того, важную информацию родители смогли получить на выставке, на которой были представлены учреждения образования, здравоохранения, социальной защиты, НКО и коммерческие компании, работающие с детьми-инвалидами.
По словам Юлии Камал, с большим вниманием участники съезда слушали выступления зарубежных коллег из Израиля, Португалии, США и Украины.
- Важно, что к нам приехал представитель Республики Крым, - говорит она. - Наши дети постоянно ездят на лечение в санатории Крыма, и мы заинтересованы, чтобы там для них была создана комфортная среда.
Одна из самых острых проблем, которая касается всех, - транспортная доступность. Парковочные места, доступный общественный транспорт, возможность помощи в метрополитене, работа социального такси - со всем этим у родителей и их особых детей очень часто возникают большие сложности. Не говоря уже об авиаперелетах и пользовании железной дорогой.
- Остаются проблемы и с лекарственным обеспечением, особенно когда речь идет о редких заболеваниях, и вопросы реабилитации, - продолжает список острых вопросов Юлия Камал. - Нужно, чтобы это была комплексная и, главное, непрерывная система.
Животрепещущими остаются и вопросы образования. Однако в Москве, возможно, скоро ситуация изменится. При департаменте образования создана рабочая группа, где конкретно обсуждаются проблемы обучения детей разного возраста и с разными ограничениями.
Людей, достигших 18 лет, уже не принято называть детьми, но многие из них все так же нуждаются в опеке и всесторонней поддержке. Их проблемам будет посвящена отдельная секция.