Поделиться
Перекошенное тело как на шарнирах, танцующая походка на носочках, руки как сломанные крылья - "децепешника" не спутать ни с кем. Чтобы понять, как живут такие люди, привяжите пару пальцев на руках к запястью. Попробуйте взять телефон и поболтать в "вотсапе", почистить зубы, налить чай - сделайте одно из сотни движений, которые вы раньше не замечали. Наденьте детскую обувь и проковыляйте до двери подъезда. Вы "примерили" щадящую форму болезни, без тяжелых нарушений. У нашей героини почти не повинуются кисти рук, чуть лучше слушаются ноги. На медицинском языке эта форма ДЦП называется гиперкинетической.
Наша героиня учится живописи в Российской государственной специализированной академии искусств.
- Я к вам спущусь, - радостно сообщает Настя и кладет трубку.
Нам неловко. Человек с ограниченными возможностями будет преодолевать препятствия ради нас. Но хрупкая девушка в модной юбке так улыбается, что мы забываем про ее инвалидность.
В мастерской - творческий беспорядок. Мольберты, кисти, краски, палитры. Настя делает последние мазки. Спрашиваю, не режет ли ей слух слово "инвалид". Она говорит, что в этом слове ей комфортно: "Я же родилась не в послевоенное время, когда инвалидами считались покалеченные на фронте, а когда инвалид стало словом, отражающим болезнь". Выражение "человек с ограниченными возможностями" Насте эвфемизм категорически не нравится.
- Мои возможности ничем не ограничены, - говорит она, уверенно держа кисть в руке. - Моя жизнь иногда напоминает эксперимент. Модельный бизнес? Попробую. Взяли. Работаю. А если я пойду в пиар? Взяли. Получается. А если замуж за приличного мужчину? Вот он. Чем я ограничена? Физически? Я занимаюсь скалолазанием, 8-кратный чемпион по паралимпийской выездке, бегала в легкой атлетике. Чем же я ограничена?
Пока спускаемся в гардероб, она говорит, что ей симпатична новая европейская философия, когда особенных людей воспринимают не как несчастных страдальцев, а как людей будущего, на которых можно равняться.
Ловко натягивая шапку, Настя ласково обращается ко мне: "Таня, можно вас попросить застегнуть мне молнию на куртке?".
- Мы живем в удивительное время, когда новые технологии позволили вырасти новому поколению инвалидов, - заявляет наша героиня. - Оно более мобильно, красиво, амбициозно, киборги XXI века. У него есть карбоновые протезы, проходимые коляски с легкими аккумуляторами. Да, коляски предоставляются по квотам, их нужно выбить, но я считаю, что люди должны учиться договариваться и отставить свои интересы.
Когда Насте исполнилось 17 лет, она рассталась с родителями и осталась наедине со своей беспомощностью. Неспособность постоять за себя стала для нее неприятным открытием.
- Многих инвалидов это открытие отталкивает и не мотивирует, - говорит она, - столкнувшись с бюрократической машиной, они перестают пытаться. Остаются с мамами: мама лучше знает, с ней легче.
Мы входим в метро. Пока ищу в карманах карту, Настя проходит через турникет.
- Вот этот момент ненаученности отстаивать свои права, - продолжает она, - когда справка на пенсию становится непреодолимым препятствием. Я знаю, что многие инвалиды не получают пенсию, их карточки не принадлежат им, они не знают пин-кода. Я полностью ушла от бумажных денег, потому что банковская карта - это то, что облегчает нашу жизнь.
Я вспоминаю Настины руки. Когда твои пальцы отказываются подчиняться, отсчет денег становится настоящей пыткой.
- Особенно копеек, - уточняет девушка. - Для меня 90-е были большим испытанием. Садишься в маршрутку и не можешь передать деньги, люди за тобой нервничают. Это сильно ограничивало меня в передвижениях.
Входим в вагон. По просьбе нашего фотокорреспондента Настя изящным движением модели снимает шапку и распускает волосы. Пассажиров немного, они искоса поглядывают на нашу фотосессию.
"На меня всегда таращились", - смеется девушка. Свою особенность она осознала в семь лет, когда находчивые в своей жестокости мальчишки стали дразнить ее Фредди Крюгером.
- Я пришла домой и спросила маму - почему я не такая, как все? Надо мной посмеялись, и я осталась со своей проблемой наедине.
Злая кличка прилипла к Насте на всю школьную жизнь. Однажды одноклассники стащили у нее куртку и затолкали в унитаз. Домой ей пришлось идти в тонкой кофточке.
Осознать свою неповторимость ей помог один из поклонников, который разглядел ту волшебную красоту, которую не фиксирует камера, но видит человек. "Тот, кто начинает приглядываться, понимает, что ты красивая, по-другому, но красивая", - заявил наблюдательный юноша.
- Мне это помогло, - говорит Настя. - Я приняла себя, поняла, что на меня всегда будут смотреть. Ну что ж, я сделаю на этом карьеру. Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией.
В модельном бизнесе Настя с 2008 года. Юная и отчаянная (ей было всего 16), она увидела объявление о кастинге моделей и отправила фотографии. Не указав свою особенность. Родители были в шоке. О такой карьере для своей особенной дочери они точно не мечтали. Зато Настя на подиуме чувствует себя как рыба в воде.
Мы отправляемся в кафе самообслуживания, где наблюдаем Настины лайфхаки: персонал помогает принести тарелки, пить удобнее через трубочку, расплатиться - картой. Но никакой полезный совет и ловкий прием не заменит самого надежного помощника в ее жизни - мужа.
Когда он появился в Настиной жизни, мама ушла в оппозицию. Категорически не принимая жениха, она невольно копировала позицию большинства мам особенных детей: кому они, кривые-косые-бракованные, нужны, лучше под боком, он тебя все равно бросит. Эта тоскливая тенденция гиперопеки и тотального родительского недоверия ломает крылья многим повзрослевшим инвалидам.
Настя говорит, что выбрала самого лучшего мужчину. Экономист, красный диплом МГУ. Заботливый, красивый, обеспеченный.
По ее словам, система господдержки ориентирована на тех, кто живет с инвалидами. Зачастую особые люди становятся источником дохода для недобросовестных родственников.
- Государство дает нам все: пенсию, пособия, бесплатный проезд, санаторий за границей, квартиру, но пользуются этим здоровые родственники, - утверждает Настя. - Защититься от них инвалиду бывает трудно. Я попала в неприятную ситуацию с недвижимостью,и поняла, что родители думали, что я буду жить с ними всегда.
Родители будто лелеяли ее беспомощность. Получили квартиру по "инвалидности". Жилье занял сводный брат. А когда у Насти родился ребенок, она была вынуждена вернуться к маме, а потом снимать квартиру.
Молодая мама-инвалид страшно боялась, что не справится с ребенком.
- На деле оказалось, что все намного проще, - говорит она.
Спустя год семья отважилась на самостоятельную жизнь. Настя научилась брать дочь на руки. Подобрала одежду, с которой могли справиться непослушные руки. И бесконечно удивлялась, замечая, что ребенок создан словно под нее: Ульяна всегда цепко держалась за одежду, удобно поворачивалась.
Настина семейная жизнь ничем не отличается от жизни обычной замужней дамы. Уборка, готовка, ребенок - все на ней.
- Я гаджетовый человек, - делится лайфхаками Настя. - На кухне комбайн, посудомойка...
Первое время одевать дочь помогал муж. Он ушел в отпуск по уходу за ребенком.
- Он упустил свой бизнес, но мы не упустили ребенка, - озвучивает она ценную родительскую мысль.
Помня о ее трудных отношениях с родителями, спрашиваю, чего ждет от своих собственных детей.
- Мои дети - люди, - отвечает молодая мать. - Не маленькие, глупые существа, а люди. Я хочу вырастить добрых, честных и совестливых людей. Это важно.
Первой попыткой получить высшее образование был медфак РУДН, где Настя училась на невролога. Специальность выбрала благодаря ежедневным маминым внушениям: "Сама себя лечить сможешь, и делать ничего не надо, осматривать и писать справочки". Учеба нравилась. Но вуз находился далеко. К тому же одна лекция была в корпусе на окраине столицы, а вторая - почти в центре. Во время переезда Настины однокурсники на ходу обедали. А ей нужны были ложка и вилка.
- Я не справилась физически, - признается Настя. - Думаю о том, чтоб вернуться.
Впрочем, добросовестная учеба на факультете пошла ей на пользу. Настя поняла причины своей болезни. Она твердо убеждена, что больной, если у него не нарушена мыслительная функция, обязан сам разобраться в заболевании.
- Это шрам на мозге, - объясняет она, что такое ДЦП. - Как на коленке. А шрам - это область поврежденных клеток. Через него не проходит нервный импульс или проходит с помехами. И тогда появляются эти движения, - она показывает скованные судорогой пальцы. - Я даю своей руке импульс раскрыться. - Настины пальцы делают рваные движения. - Видите, импульс идет как помеха на линии? ДЦП - очень разнообразное заболевание. Можно увидеть человека в коляске, который пускает пузыри, и меня. Все зависит от того, где этот шрам, что поражено. Бывает человек внешне здоров, но умственно отсталый. Это совершенно разные формы заболевания и лечения.
И снова Настя заставила работать на себя свой неприятный диагноз. Она стала спикером глобального некоммерческого проекта Technology Entertainment Design - ТЕD и опять же на собственных пальцах объяснила миру, что такое ДЦП. В разное время в проекте с просветительскими лекциями выступали Стив Джобс, Билл Гейтс, Стивен Хокинг.
Настина жизнь - увлекательный эксперимент возможностей. Невероятное трудолюбие и желание доказать миру "я есть" превратили страшный диагноз в двигатель ее собственного прогресса.
Сейчас Настя увлечена идеей инклюзивной моды. Одежда должна быть красивой, простой и удобной в использовании. Но стоить, вероятно, будет как наряд от Prada.
- Пока модель шьется поштучно - она будет стоить дорого, - соглашается Настя. - Инвалиды не ходят голыми, значит, вписываются в стандарт. Но эта одежда должна быть технологичной. Ну, возьмите эволюцию телефона. С одеждой для инвалидов должно произойти то же.
Как человек современный, она любит рассуждать о технологиях.
- Представьте, двигателем прогресса стало лишь то, что кто-то не смог или не захотел сделать, - эта мысль восхищает ее. - Мне нравится история изобретения посудомойки - аристократка изобрела агрегат, не досчитавшись чашки из старинного сервиза.
Она вспоминает разговор с одним из партнеров проекта "Без границ кутюр". Он решил поддержать проект для особых людей, потому что его мама однажды не смогла застегнуть любимое ожерелье.
- Почему моя мама должна испытывать эти ограничения, если можно придумать удобные застежки? - Настя с удовольствием повторяет его простой вопрос-мотивацию, смотрит на часы и с грустью замечает, пора домой.
Я снова застегиваю ей молнию. Выходим на улицу. Отточенная твердая походка. Прямая спина. Самая счастливая девушка с ДЦП уверенно шагает навстречу своим безграничным возможностям.
Что делать, если руки и ноги не слушаются?
- Оттачивать правильные движения, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию пораженных клеток. Здоровый человек не думает, как поставить ногу. У децепешника любое движение - постоянный мыслительный процесс. Сейчас мне легко ходить по лестницам. До этого каждое движение приходилось делить на десять позиций и отрабатывать. Чтобы выработать правильную походку, нужно большое зеркало. У нас нарушено ощущение себя в пространстве. Я понятия не имела, что некрасиво ем, пока мама не поставила передо мной зеркало.
Кроме тренировок, нужна качественная реабилитация. Когда на руку кладут горячий парафин или глину, рука посылает мозгу обратный импульс, "мне горячо". Мозг начинает "видеть" руку, ее четкие границы. Но это всего лишь общие рекомендации, подробности нужно обсуждать с лечащим врачом.
Справка "РГ"
По данным минздрава, в 2010 году диагноз ДЦП получили 71 500 детей в возрасте от 0 до 14 лет и более 13 500 детей 15-17 лет. Если прибавить семь лет, получится, что сегодня в нашей стране с таким диагнозом живут 13 500 молодых людей в возрасте от 22 лет и 71 500 человек от семи до 21 года. Тот факт, что дети с ДЦП, чиновники упустили, и выросших детей продолжают называть "децепешниками".
Соцопрос
По данным социологов (РАНХиГС), на сегодня оплачиваемая работа или доходное занятие есть у 16 процентов инвалидов. Среди молодых (от 30 до 39 лет) работает 27 процентов, а среди пенсионеров с инвалидностью - 7 процентов.