Порядок закупки лекарств для лечения редких болезней предложили изменить

В Госдуму внесен законопроект, который предлагает передать полномочия по закупке дорогих лекарств и спецпитания для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, с регионального на федеральный уровень.

Авторы законопроекта, депутаты Псковского областного собрания, утверждают, что не все регионы могут за счет своего бюджета закупать лекарства. Как пояснила "РГ" директор Института экономики здравоохранения НИУ "Высшая школа экономики" Лариса Попович, в реестр редких диагнозов внесены около 13 тысяч больных, среди них - семь тысяч детей.

Потянет ли федеральный бюджет обеспечение орфанных больных дорогими лекарствами? Это около 9 миллиардов рублей в год, по оценке Национальной ассоциации организаций, больных редкими заболеваниями "Генетика".

В минздраве пока не готовы оценить предложение региональных парламентариев. "Законопроект только внесен на обсуждение, поэтому как-либо комментировать его или оценивать возможные результаты его принятия пока преждевременно", - говорится в официальном ответе "РГ" минздрава. В минфине также пока не готовы к комментариям. "Законопроект пока не поступал в минфин, мы не можем его анализировать", - отметили в министерстве.

На лекарства только одного пациента с мукополисахаридозом нужно около 23 миллионов рублей в год

По словам Попович, в нашей стране зарегистрировано 215 редких заболеваний, из них 24 - трудно и совсем неизлечимые. К ним относятся такие недуги, как мукополисахаридоз, или "синдром бабочки" (он связан с отслоением кожных покровов). "Если таких пациентов лечить, то они могут нормально чувствовать себя, вести активный образ жизни и прожить много лет", - поясняет Попович. Пациентам с 24 трудноизлечимыми заболеваниями лекарства должны закупаться за счет государства. Как поясняет Северский, по некоторым заболеваниям финансирование идет из федерального бюджета, а по другим - из региональных. Но денег в "тощих" региональных бюджетах катастрофически не хватает. "Властям дешевле купить таким пациентам по квартире в Москве, - говорит Северский. - Так они раз потратились и передали их своим более богатым коллегам. И прецеденты с переселением были".

Лариса Попович отмечает, что большинству регионов сегодня действительно требуется поддержка из центра. "30 процентов регионов говорят, что объем поддержки должен составлять 80 процентов, остальные согласны на 50", - отметила эксперт. Но по большому счету нужна централизация закупок, считает она. Северский добавляет: "Нерачительно проводить ежегодно по закупке каждого препарата отдельный аукцион. Проще из одного бюджета выделять деньги и на торги, и на закупки". Но выбрать единственного уполномоченного поставщика по госконтрактам с условием минимальных надбавок.