Как жители Башкирии спасают детей с редкими заболеваниями

Концерт неравнодушных

У Дани Шамсутдинова из Благовещенска и Лизы Багровой из Кандров редкое заболевание - буллезный эпидермолиз. В народе этих детей называют "бабочками", сравнивая их кожу с хрупкими крыльями этих насекомых. Если сжать такому ребенку руку, то его кожа может остаться у вас на ладони. Этим детям ежедневно остро необходимы специальные перевязочные материалы и мази, которые стоят сотни тысяч рублей. Того, что дает государство на месяц, хватает недели на полторы.

На днях в Уфе прошел, можно сказать, беспрецедентный благотворительный концерт в поддержку этих ребят. На сцену вышли не профессиональные музыканты и артисты, а простые горожане самых разных профессий. Каждый из них исполнил свою любимую песню. Понятно, что зрители шли сюда не за высоким искусством. Купив билет за 200 - 500 рублей, они выразили свою поддержку мужественным Дане и Лизе и их родителям. Всего удалось выручить 240 тысяч рублей, их передали двум семьям.

- Собрать деньги было важной задачей, но не менее важной другая - расшевелить людей, - говорят организаторы концерта. - Мы хотели, чтобы общество соприкоснулось сердцем к судьбам таких детей, как Даня и Лиза, сотням других с иными заболеваниями и проблемами. Им не в силах помочь государство, но в состоянии сделать детство ребятишек счастливее и краше все мы.

Надо отметить, что концерт "Наполним небо добротой" вызвал активную поддержку у уфимцев. За день до мероприятия в Уфе прошел мотопробег в его честь.

- Мы хотели привлечь внимание к благотворительности, к двум замечательным детям, к самому концерту. Стремились все вместе выразить, насколько важно добро. Считаю, что нашему обществу не хватает человечности. Я советую всем, несмотря ни на что, развить в себе сострадание и воспитывать его в своих детях, - объяснил порыв основатель мотоклуба CHOPPER CLAN MC UFA Артур Мухамедьяров.

О концерте узнали и за пределами республики. Певица Юлия Самойлова, которую власти Украины не пустили в этом году на конкурс "Евровидение", прислала в поддержку Дани и Лизы видеообращение.

Если бы каждый

Марку Узбекову из Уфы 1,5 года. После рождения родители заметили странное свечение в глазах сына. Офтальмолог срочно направил малыша в НИИ глазных болезней. Врачи констатировали полную слепоту и признались, что отечественная медицина в его случае бессильна.

- Мы - обычная семья и были на седьмом небе от счастья, когда родился Марк, - папа Эрик Узбеков с трудом подбирает слова. - После постановки диагноза жизнь остановилась для нас. Понимаете, он ведь самый лучший, самый любимый, неужели сын никогда не увидит нас?

Когда шок прошел, пришло желание что-то изменить. Стали обращаться в разные зарубежные клиники, как вдруг пришел положительный ответ из штата Мичиган. Американские врачи пообещали сделать невозможное. Семья распродала все имущество и поехала в США. Но деньги быстро закончились, а лечение надо было продолжать. Тогда на помощь пришел благотворительный фонд "Изгелек". Сейчас за плечами малыша уже восемь оперативных вмешательств, Марк начал видеть в очках очертания предметов.

- Мы снова счастливы. И благодарны каждому, кто не прошел мимо нашей беды, - говорят родители мальчика.

В благотворительном фонде "Изгелек" ежемесячно одобряют по 30 - 40 заявлений на перечисление средств детям, больным сахарным диабетом, ДЦП, раком и различными другими заболеваниями. Но средств на все мольбы о помощи катастрофически не хватает.

- Самые большие благотворители - это предприятия. Они дают 90 процентов всех собираемых средств. Но обращений становится все больше, и мы не успеваем собирать необходимые суммы. Я бы хотела обратиться ко всем разумным людям: если в вашей душе живет доброта, помогите любому нуждающемуся ребенку. Вдумайтесь только: если 15 тысяч человек перечислит по 100 рублей, то будет 1,5 миллиона. Для кого-то это стоимость операции, которая позволит жить дальше - говорит президент фонда "Изгелек" Лилия Гильманова.

Больничные дети

Уфимский благотворительный фонд "Наши дети" первым обратил внимание на малышей, вынужденных подолгу жить в стенах больничных учреждений. Белые потолки, белые стены и тишина, лишь редко прерываемая набегами медсестер, - вот и все, что видят и слышат новорожденные отказники и малыши, которых нашли на улице либо забрали у родных, потому что там оставаться опасно.

- Каждый такой кроха попадает в больницу, в которой проходит медицинское обследование и чаще всего остается там на несколько недель и даже месяцев. Для "отказников" не предусматривается финансирование из госбюджета, у больниц недостаточно средств и ресурсов для обеспечения таких детей всем необходимым. Нет и возможности выделить для них отдельный персонал, поэтому детишки остаются один на один с собой, со своим горем, - рассказывает создатель и директор благотворительного фонда "Наши дети" Ольга Власова.

Чтобы облегчить судьбу ребят, в фонде разработали программу "Больничные дети". Волонтеры проводят сбор необходимых вещей для малышей и передают в больницы. А самое главное - в фонде готовят профессиональных нянечек, которые в течение всего дня не только ухаживают за крохами, помогают им адаптироваться, но и проводят с ними занятия в соответствии с возрастом и уровнем развития.

- Все мы умрем, кто-то завтра, кто-то через 50 лет. У каждого это произойдет. Но трагедия в том, когда ребенок умирает один в реанимации, когда рядом нет близких, когда он не понимает, что происходит. Есть причины, чтобы отказать ему в помощи? - задает вопрос всем нам Ольга Власова.

Цепочка добра

Говорят, добро возвращается. Пример уфимки Ольги Орловой - тому подтверждение. В 2010 году по работе она участвовала в конференции в Москве. Перед собравшимися тогда выступила одна из основательниц фонда "Подари жизнь" Дина Корзун. Попросила перечислить любую сумму в помощь больным детям. Ольга внесла свой скромный вклад. А уже через два месяца самой пришлось обращаться в этот же фонд - у дочери Насти выявили онкологию.

Четыре года волонтеры фонда помогали Ольге и ее дочери в самых разных ситуациях. Благодаря этой поддержке, Настя смогла прожить дольше, чем прогнозировали врачи. Сейчас Ольга, как говорит сама, отдает этот долг. Будучи координатором проекта "Жизнь продолжается", она каждую неделю проводит различные занятия с пациентами онкологического диспансера, помогая на время забыть о болезни.

У волонтеров благотворительных фондов не возникает вопросов, почему надо помогать. Для них это так же естественно, как дышать. Они мечтают, что их мироощущением проникнется каждый из нас, и у всех проснется потребность жертвовать, дарить благо. Как в песне нашего земляка Юрия Шевчука: "Да слишком много бурных слов о том, кто болен, кто здоров. Не загреметь бы в мир иной, наполним небо добротой".

Кстати

В Башкирии создан интернет-портал "Действуем вместе", где можно получить исчерпывающую информацию о благотворительных организациях, работающих на территории республики, а также об их деятельности и мероприятиях. Все представленные тут фонды - из числа тех, кто работает официально, открыто и прозрачно. Вы можете помочь любому из них.

Цифра

240 тысяч рублей было собрано во время благотворительного концерта в Уфе в помощь "детям-бабочкам"