Врачи и спасенные ими дети встретились с обозревателем "РГ"
В 12 лет написала повесть, которая опубликована в журнале "Лучик". Регина умеет не только слушать музыку, но и сочинять мелодии. Она профессионально плавает, умудрилась прыгнуть с парашютом. Рассказывала после прыжка, как "руками трогала облако"... Ей предложили комментировать музыкальные передачи. Спрашивала: сумеет ли она это совместить с профессией массажиста - ведь у нее сильные руки, хорошая энергетика, и она сможет помогать людям.
Так вот, мне позвонила мама Регины Гульнара. Сказала, что они с Региной приедут в Москву в воскресенье в первой половине дня. Ко мне смогут прийти где-то к вечеру. Другого времени для встречи нет, потому как в понедельник рано утром девочка уезжает в реабилитационный лагерь в Липки. "Испечем пироги и приедем", - уточнила Гульнара.
О приезде Регины узнал Кирилл Киргизов. Позвонил: тоже хочет приехать. Не случайно позвонил. Не случайно в гости напросился. Если бы не Кирилл, Регины у нас, наверное, не было бы. Когда ей было совсем плохо, когда счет жизни пошел даже не на дни - на часы, совсем молодой (Кириллу было 25 лет) сотрудник Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева впервые в мире для ребенка при подобном заболевании пересадил Регине костный мозг. Казалось, удачно. Но... началось отторжение трансплантата. И Кирилл рискнул: пересадил девочке гемопоэтические стволовые клетки периферической крови. С тех пор у нее все нормально. Донором клеток был старший брат Регины - Тимур. Он недавно женился. Была на свадьбе. Регина в честь события написала новобрачным поздравление в стихах. Между собой мы зовем эту девочку философом. И очень надеемся на Кирилла. Специалисты считают, что прекрасные глаза Регины никогда не увидят света. Но ведь и до проведенных Кириллом пересадок вердикт был однозначным: спасти девочку нельзя. Оказалось, можно! И значит... Вопрос времени?
Я неисправимый оптимист? Пусть так. В свою защиту расскажу о шестилетней Ульяне Сечиной из Иркутска. Собственно, кроме Регины поводом к воскресным посиделкам на кухне стал приезд Ульяны с мамой Есенией. Ульяна тоже наша подшефная девочка. К своим шести годам она перенесла пять операций, спасших ее от ганглионевромы головного мозга. Общительная, подвижная, как ртуть... Казалось, все хорошо, все в прошлом. Но у малышки начали сохнуть левая ручка и левая ножка. Консультировали ее у разных специалистов. Тщетно. Один из них прямо сказал: "Хватит ходить! Девочка инвалид". И тут очень кстати академик Александр Григорьевич Румянцев - руководитель центра имени Димы Рогачева (Регина и Ульяна - пациентки этого центра) познакомил меня с Александром Шишониным. Пришла в клинику, которую он возглавляет, увидела, какие там тяжелые больные, которые не могут ходить, у которых скачет артериальное давление. Рассказала Шишонину об Ульяне. Александр проштудировал медицинские документы девочки. Сказал: "Это мой ребенок. Привозите!"
Привезти непросто. Иркутск за тридевять земель. Семья не из богатых - работает только папа Сергей, а в семье еще две старшие дочери. Мама Есения работать не может: абсолютно привязана к Ульяне. Два слова о матерях таких детей - не только о Гульнаре, о Есении. Это особый материнский подвиг, когда молодые женщины, отказывая себе буквально во всем, борются за жизнь своих детей. Особый и уникальный. Хотя... При чем здесь уникальность? Это матери.
Нам так не хватает человеческого тепла, особенно когда это касается судеб больных детей. Два года назад в день 14-летия Регины мы подарили ей собаку-поводыря. Чудный лабрадор по кличке Арвин, который родился (случаются такие совпадения) в день, когда Кирилл Киргизов пересаживал Регине спасительные клетки. Собаку специально подготовили к миссии поводыря. Содержание Арвина стоит дорого. Знатоки тогда предупредили: "Вы подарили, вы и будете ее содержать. На учет собаку не возьмут". Не могли в это поверить. Пришлось.
"РГ" четырежды публиковала заметки об абсурдности ситуации, касающейся не только Регины. В конце концов высокие инстанции вопрос решили: на учет берут. Но! Содержание Арвина по-прежнему не оплачивается, потому как его можно оплачивать только тогда, когда хозяину исполнится 18 лет. А Регине 16. Значит, еще два года ждать. Арвин до сих пор на попечении добрых людей. Вот такой перевернутый мир.
Однако вернусь к Александру Шишонину. Он купил билеты Ульяне и Есении, встретил их. И живут они у Александра дома. Была свидетелем, когда за столом вся семья Шишониных (у них двое детей - тринадцатилетняя Саша и восьмилетний Ваня), Ульяна сидит рядом с Александром Юрьевичем. Он ее кормит. Ульяна заявляет: "Когда ты меня кормишь, все вкуснее!" Наверное, так оно и есть... А главное: у Ульяны начали двигаться ножка и ручка. Когда это только произошло, мы из клиники Шишонина позвонили в Иркутск Сергею - отцу Ульяны. Включили видеосвязь. Сережа, увидев, что Ульяна держит трубку в левой руке, закричал: "Это что? Монтаж?" Не мог поверить.
Ульяне необходимо наблюдение, специальные занятия в клинике. И вот уже в пятый раз - на прежних условиях - Есения и Ульяна прилетают в Москву. И когда они узнали, что Регина будет в Москве только один день... Короче, все - и Гульнара с Региной, и Есения с Ульяной, и Кирилл Киргизов, и Александр Шишонин со своим семейством... Даже мелькнула идея - собраться в соседнем кафе на улице. Но синоптики пообещали грозу, град, дождь. Не отказываться же от испеченных Гульнарой пирогов, от приготовленных Шишониным и его женой Евгенией шашлыков, лимонников... Короче, собрались на моей кухне. За раздвинутым столом уместились все. Было вкусно, уютно. Дождь и гроза прошли стороной. За чаем Ульяна вдруг похвасталась: когда она вернется в Иркутск, у нее "дома будет тренажер, который велел Доктор". Доктор - это Александр Юрьевич. Действительно, очень важно, чтобы Ульяна дома могла заниматься на тренажере. Но стоит он 70 тысяч рублей, деньги для семьи огромные. И... записали Сечины на телефон минутное видеообращение Ульяны с просьбой помочь обрести тренажер. У меня на кухне Есения включила запись, и мы увидели и услышали: " Я Сечина Ульяна Сергеевна. Мне всего шесть лет. Мне надо очень сильно помочь. Моя левая ножка и моя левая ручка очень сильно плохо ходят..." Не вдаваясь в подробности, скажу, что Сечиным позвонили анонимные благотворители из Питера, уточнили подробности. В эти дни папа Сережа в Иркутске готовит место для тренажера. Историей с тренажером закончились воскресные посиделки на кухне.
И в правду "единственная настоящая роскошь - это (цитирую великого Антуана де Сент-Экзюпери) роскошь человеческого общения". Пусть почти случайного. Пусть не запланированного. Просто чтобы повидать друг друга, сказать, что мы друг у друга есть.