Астраханку с редкой болезнью обеспечили лекарством лишь до конца сентября
Потом она быстро удалила свой пост, однако высказывание уже пошло гулять по сетям, вызвав волну возмущения. Скандал быстро перевалил границы региона. Ирина Васильева стала героиней телевизионных ток-шоу, а ситуацией с обеспечением лекарствами заинтересовались минздрав, прокуратура и депутаты. Пациентке срочно были изысканы столь необходимые лекарства. Чиновница из минздрава уволена. Но проблема осталась. И от нее никуда не деться сотням людей, которым не посчастливилось.
Девушке было 17 лет, когда ей поставили страшный диагноз гемоглобинурия (редкая форма болезни крови). В Астраханской области она с этим диагнозом одна. По всей России больных с таким диагнозом около четырехсот.
Одиннадцать лет Васильева борется за жизнь. Лечению болезнь не поддается, но жить - совершенно полноценно и нормально - можно при условии приема уникального препарата, который снижает риск тромбоза и прекращает гемолиз. Принимать его надо постоянно. В этом году минздрав региона выделил Ирине квоту на необходимое лекарство. Нельзя сказать, что девушка сильно обрадовалась. Сегодня дали - завтра могут не дать. А с началом приема этого лекарства она становилась полностью привязанной к нему. В случае его отмены больной угрожает смертельная опасность. Так, собственно, и произошло...
- Впервые лекарство мне ввели 29 декабря 2016 года, капельницы ставят дважды в месяц. На один раз необходимо три флакона. В месяц - шесть. Последняя полноценная капельница у меня была 27 апреля. 11 мая оказалось, могут ввести лишь один флакон. С тех пор я лекарства не получала до конца июля, - говорит Ирина.
У препарата очень высокая стоимость: шесть флаконов, положенных на месяц, обходятся в 2,5 миллиона рублей. Не то что обычному, но даже очень обеспеченному человеку самому приобретать его крайне сложно. И государство не оставило таких людей один на один с бедой. Чтобы помочь больным, правительство выделило ряд нозологий, по которым определило перечень жизненно важных лекарств. Есть семь заболеваний, лечение которых требует очень высоких затрат, и лекарственное обеспечение оплачивается из федерального бюджета по программе "7 нозологий". Четыре из них относятся к орфанным: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. Есть еще одна программа обеспечения препаратами орфанных больных - "24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, способных привести к сокращению продолжительности жизни или инвалидности". Финансировать их должны субъекты, в каждом ведется свой региональный регистр пациентов, им препараты должны предоставлять бесплатно.
Однако в марте деньги на медицинские препараты в Астраханской области кончились. Несколько упаковок лекарства для Васильевой передали родственники другой астраханки, которой они уже больше были не нужны из-за ее смерти. Но закончились и они. Ирина держалась как могла, и достаточно долго. Однако в июне состояние ее здоровья резко ухудшилось. Родные девушки стали бить во все колокола.
- Мы попали в замкнутый круг. В поликлинике выписывали рецепты, в аптеке разводили руками, мол, ничего нет, идите в минздрав. Там кормили постоянными завтраками: ждите! А после признались, что проблемы с закупками, так как деньги кончились... В Росздравнадзоре нам даже сказали: подавайте в суд, так быстрее деньги найдут.
Министр здравоохранения Астраханской области Павел Джуваляков заявил о том, что в соответствии с законом Васильеву включили в региональный сегмент федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями. Финансирование расходов на лекарства осуществляется из областного бюджета, и, что самое главное, средства предусмотрены на указанные цели на очередной финансовый год. "Пациентка Васильева включена в расчет расходов на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан при разработке проекта бюджета на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годы", - пишет министр в ответе на депутатский запрос. Так где же деньги?
Почему только после разразившегося скандала чиновники стали заверять, что ситуация полностью под контролем и в настоящее время производится закупка этого препарата?
Так где же деньги? В конкретных ситуациях чиновники начинают жаловаться, до чего бедны регионы и как тяжело наскрести деньги по сусекам. И уповают на федеральную казну. Но сколько при этом средств расходуется не по назначению? И как из той же казны деньгами устилаются дороги к дачам чиновников? На всю страну нашумело дело о томографах. В разных регионах стали находить оборудование, закупленное по несусветной цене. Так, в Ростовской области на скамью подсудимых попал замминистра здравоохранения региона и начальник отдела централизованных закупок минздрава. Три томографа были закуплены по цене, завышенной на 93 миллиона рублей. Вдобавок оборудование пришло недоукомплектованным.
...Сегодня Ирина Васильева уже дома. Она выписалась из гематологического отделения Александро-Мариинской больницы.
- В настоящий момент я обеспечена лекарством до конца сентября. Благо, на просьбу астраханского минздрава откликнулась швейцарская компания-производитель моего лекарства, приславшая в виде благотворительности 12 флаконов препарата. Минздрав после разразившегося скандала закупил для меня еще шесть флаконов. Этого количества мне хватит на два месяца. Теперь "выбивать" лекарства мне помогают и судебные приставы. Ведь согласно решению суда Астраханской области, региональное министерство здравоохранения обязано предоставлять мне жизненно необходимое лекарство на все время моей болезни. Приставы связывались с минздравом, им пообещали, что будут закупать, - сообщила "РГ" Ирина Васильева. - Но впрок не закупают, может, думают, что он мне не пригодится? Но я намерена бороться за свои права и умирать не собираюсь.
Леонид Огуль, депутат Госдумы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья:
- Я прекрасно знаю ситуацию Ирины Васильевой. Единственный препарат для ее лечения, солирис (экулизумаб), является одним из самых дорогих в мире. В год лечение одного такого пациента обходится примерно в 30 миллионов рублей - сумма астрономическая для Астраханской области. Именно из-за нехватки средств в местных бюджетах и возникают такие ситуации, когда жизнь пациента оказывается под угрозой. Этого допускать нельзя. Жизнь человека не должна зависеть от финансового положения того или иного региона. Поэтому необходимо кардинально менять сложившуюся ситуацию. Наш комитет по охране здоровья выработал и передал в минздрав целый ряд предложений по поводу того, как гарантировать финансирование лечения орфанных заболеваний. В частности, мы считаем, что лекарственное обеспечение пациентов с такими заболеваниями нужно передать на федеральный уровень, разработать и внедрить механизм всеобщего лекарственного страхования, расширить список высокозатратных нозологий за счет орфанных заболеваний, завести для них федеральный реестр, а также добавить в перечень жизненно важных лекарственных средств современные препараты. Законопроект отправили в правительство, ждем заключения.