Недавно "Добрая", единственный социальный центр для ребят с РАС, существующий на территории от Урала и до Иркутской области, отпраздновала свое пятилетие. Теперь трудно представить, что несколько лет назад на этом месте рос дремучий лес. Сейчас от центрального двухэтажного здания разбегаются дорожки. Пойдешь налево - попадешь в слесарную мастерскую. Направо - упрешься в теплицу, где подопечные выращивают овощи и пряные травы. Рядом - открытая эстрада, летом здесь проводят всевозможные праздники. Тут же небольшой пруд с мостиком и искусственными лебедями. Не социальный центр, а просто элитная туристическая база какая-то.
- Многие и путают, - смеется директор усадьбы Анна Маркевич. - Подъезжают: "Мы мимо ехали, а у вас тут так красиво, сколько стоит номер снять?"
Как говорит Анна, история "Доброй" началась с инициативы нескольких красноярских семей - членов региональной общественной организации "Свет надежды", которым жизнь нанесла жестокий удар - их дети получили диагноз "аутизм".
- Моему Мише такой диагноз поставили в три года. Шел 2001-й, тогда еще никто не знал, как лечить такие ментальные расстройства, как справляться с этим заболеванием, - рассказывает женщина. - В какой-то момент заметила: на даче сын чувствует себя намного лучше, чем в квартире. Так и возникла мысль - собрать единомышленников и всем вместе возвести что-то вроде жилого комплекса на природе. В итоге нашлось шесть семей, готовых вложить деньги в покупку земли/ Приобрели два гектара и начали строительство.
Постепенно подключились другие красноярцы, узнавшие о таком важном и нужном деле. В усадьбе не отказывают никому. Приходи, помогай, чем можешь, живи, учись. Сейчас, как говорят в "Доброй", здесь порой собирается до 100 человек.
Конечно, только родительскими стараниями построить целую усадьбу было бы невозможно. Поддерживали пап и мам многие, в том числе и городские власти. Ну и, конечно, субсидии и гранты от государства.
- Не считая краевых, наша усадьба выиграла уже два президентских, чем очень гордимся, - говорит Анна Маркевич. - На средства первого построили столярную мастерскую. А сейчас планируем запустить социальный проект "Передышка".
Как говорят в центре, "Передышка" нужна в первую очередь самим родителям. Как бы трогательно ни заботилась семья о ребенке, какой бы заботой его не окружала, все равно в какой-то момент маме или папе нужно взять тайм-аут. Остановиться. Перевести дух. Побыть одному, хотя бы несколько часов, чтобы не выгореть эмоционально и физически. Но как это сделать, когда на руках у тебя инвалид?..
- Благодаря гранту у "Доброй" появилась возможность взять в штат одного сопровождающего для таких детей. Конечно, капля в море, но все равно теперь родитель сможет на какое-то время оставить подопечного на специально обученного человека и обратить внимание на свои дела. Пройти обследование в больнице, заняться сбором нужных документов, сделать в квартире ремонт. Отдохнуть, в конце концов, - поясняет Людмила Бурлаченко, один из "родоначальников" усадьбы и член общественного Совета при главном управлении социальной защиты населения Красноярска.
Разумеется, к такому работнику будут предъявляться очень серьезные требования. Аутизм до сих пор малоизучен, поэтому все ребята, обитающие в усадьбе на постоянной основе или приезжающие на выходные, очень разные. Тому же Пете, к примеру, нельзя говорить слово "или". Сама возможность выбора повергает его в ужас.
- Однажды продавщица его спросила: "Вам какой хлеб, черный или белый?" Все, у Пети случилась истерика, еле успокоили, - вспоминает мама Галина Леонидовна.
Еще один подопечный практически не умеет читать, зато с легкостью за пару секунд перемножает в уме трехзначные цифры. У 20-летнего Юры другая особенность: спроси у него, например, в какой день недели 22 июня 41-го началась Великая Отечественная, ответит без запинки. Сколько раз проверяли - ни разу ни ошибся. Все эти нюансы специалисту необходимо знать, чтобы контактировать с подопечным.
- Рядом поселок, как местные отнеслись к такому соседству? - спрашиваю.
- Сначала, конечно, прибежали возмущаться, дескать, это что за табор здесь поселился? А сейчас подружились. Малышня и подростки из поселка Каменный яр часто прибегают в гости - и на праздники, и просто так, поиграть. Мы не возражаем - для наших ребят это самая лучшая инклюзивная терапия. Они все тут очень сложные, к каждому нужен индивидуальный подход и море внимания, - рассказывают родители.
К разговору прислушивается Аня. Ей 19, хотя выглядит девушка лет на 13. Аня практически не разговаривает, хотя способна, как магнитофон, воспроизводить огромные куски чужой речи - четко, ясно, дословно. Еще Ане очень нравится жить за городом. Поэтому два года назад дедушка с бабушкой на семейном совете решили построить на территории усадьбы собственный дом. В небольшое двухэтажное строение пенсионеры, которым уже за 80, вложили все накопленные на старость сбережения. Первый этаж почти готов.
- Будем здесь жить, сколько Бог даст, - говорит Анина бабушка Галина Кирилловна. - Внучке тут, на свежем воздухе, лучше.
Это, кстати, очередной проект усадьбы. Сегодня в центре одновременно могут круглосуточно проживать до восьми семей, но "Добрая" планирует расширяться за счет индивидуальных домов. Многие родители уже заинтересовались этим начинанием. Конечно, нужны деньги, а значит, дело - за очередным грантом.
Наталья Береговая, руководитель главного управления социальной защиты населения администрации города Красноярска:
- Для нашего региона такой проект как "Социальная усадьба "Добрая" - действительно инновационный подход к работе с детьми-инвалидами и их семьями, который рассчитан на длительное время и перспективу. У ребят есть возможность раскрыть свои таланты: многие из них неожиданно для окружающих учатся петь, хорошо рисуют, рассказывают и даже пишут стихи. Реабилитация на базе усадьбы проходит именно для семей, а не отдельно для детей.
Адаптация и подготовка подростков с РАС к "взрослой" жизни, приобретение социально-бытовых и простейших профессиональных навыков, навыков самообслуживания проходит в более комфортных условиях, так как рядом находится семья. У ребенка получается быстрее овладеть всеми необходимыми умениями, находясь в коллективе других ребят, опытных наставников и специалистов.
Анна Лисовская, психолог:
- Проблема аутизма в том, что до сих пор не изобретен метод, как сделать ребенка полностью здоровым. Да и по поводу того, считать ли это особое состояние психики болезнью, в научной среде идут споры. Однако ребенку нужно обязательно помогать в умении общаться и взаимодействовать в обществе. Не всем детям в будущем удается жить полной самостоятельной жизнью, достигнув совершеннолетия, но есть и исключения. А значит, работа с аутизмом нужна. Нужны интенсивные тренинги-практикумы, как индивидуальные так и групповые. Очень помогают музыкотерапия, арт-терапия, кинезитерапия, нейрокинезитерапия. Эти занятия дают возможность детям погрузиться в мир ярких красок, ощущений и форм, привести в гармонию мышечный тонус, достигнуть двигательного равновесия. При раннем лечении многие дети налаживают свои контакты с внешним миром.
Отдельный вопрос - родители. Они очень нуждаются в "передышке", хотя бы кратковременном отдыхе от тяжелейших обязанностей, и зачастую страдают от отсутствия помощи. Папам и мамам необходима возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательному и надежному окружению. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.
Важно знать
Родители должны забить тревогу, если:
К 6 месяцам ребенок не улыбается и вообще не выражает радость мимикой.
К 9 месяцев не имитирует звуки и выражения лица.
К 12 месяцам не выговаривает звуки, похожие на слова, отсутствует жестикуляция.
К 16 месяцам не говорит ни одного слова.
К двум годам не произносит фразы из двух слов и более.