Родители "особых" детей устроили флешмоб в защиту своей репутации
О том, почему обидные и унижающие высказывания так появляются в публичном пространстве и нужно ли с ними бороться, рассуждают режиссер Владимир Хотиненко и писатель, телеведущий Александр Архангельский.
"Я не большой любитель флешмобов, но мимо этого я не смогла пройти, потому что он обо мне, о нас - пишет в "Фейсбуке" Анна Соколовская. У Анны сын болен редким генетическим заболеванием - спинально-мышечной атрофией. "Мы планировали беременность, проходили обследования, сдавали тесты заранее, рожали по знакомству, чтобы все прошло без проблем и осложнений. И все было отлично". Но спинальная мышечная атрофия - результат генетической лотереи, шанс "выиграть" в которой - 1 к 6000. Мы в ней "выиграли".
Анна убеждена: "Родители особенных детей каждый день трудятся, как проклятые, чтобы увидеть улыбку своего любимого ребенка, мизерный прогресс, понять, что все не зря". "И да, - пишет она, - #янеалкаш, #явезунчик".
"У меня растет особая дочка с ДЦП, мое счастье по имени Диана, и я не алкаш" - поддержала флешмоб Ирена Грегор в "Фейсбуке". Ирена настаивает, что главная причина ДЦП - "родовая травма, неправильная предродовая диагностика, в некоторых случаях инфекции матери, но точно не асоциальный образ жизни. И это не заразно. Это не синдром и не генетика". Ирена не пьет и не курит, ведет здоровый образ жизни, вегетарианка, занимается йогой. "У меня высшее образование, красный диплом ГИТИСа, - рассказывает мать особой дочери. И неожиданно добавляет: "Я благодарна Богу за мою дочурку и моего учителя - Дианочку, за прекрасных людей, которые нас окружают, друзей в нашей жизни".
Двухлетняя Василина стала знаменитостью благодаря недалекой депутатской реплике ("РГ" писала об этом, см. "Появись на свет"). Девочка родилась без рук, увидев ее фото в соцсетях депутат Госдумы Игорь Лебедев воскликнул на весь Рунет:
"Зачем таким детям разрешают появляться на свет?!". Через некоторое время он извинился и даже предложил установить в подъезде, где живет Василина, подъемник за свой счет. На этом история неосторожной глупости должна была бы закончиться. Но обсуждая ее в эфире одна из участниц заявила, что главная причина инвалидности - "пьяные зачатия, а вовсе не те случаи, когда сбой дает ДНК".
И тогда родители "особых" детей предложили свою "вакцину" от словесной нечистоплотности: запустили в соцсетях флешмоб, публикуя истории своей "особенности" под хештегами #янеалкаш, #яненаркоман, #янепьяница,#мынеалкаши, #ответольгекрыштановской.
"Если я кого-то обидела, то, конечно, извините меня, - поспешила попросить прощения автор в эфире одного из телеканалов. - Это было неаккуратное высказывание...Большой поклон тем семьям, тем женщинам, которые воспитывают детей-инвалидов. Я понимаю, что это колоссальный труд, это очень тяжело.
И они молодцы: и те, которые усыновляют детей-инвалидов, и те, которые своих детей воспитывают нормальными людьми. Просто я говорила не об этой группе людей".
Владимир Хотиненко, режиссер:
- Мы живем во времена, когда всякое эпатажное высказывание приносит говорящему дополнительное внимание. А слова о родителях детей-инвалидов с точки зрения морали - эпатаж. Склонность к эпатажности висит у нас сегодня на кончиках пера и языка, и в эпатажность срываются даже люди, от которых этого не ждешь - доктора наук.
Я не знаю истинной подоплеки этого высказывания, но часто и авторы таких высказываний сами не знают, зачем они сказали те или иные слова. Есть такое общеизвестное выражение "Остапа несло", многое объясняющее в поведении публичных россиян. Нас часто "несет" в жарких и нетрезвых спорах.
Но самое главное здесь, по моему мнению, это потеря человечности. К сожалению, это примета времени. Случай ведь далеко не единичный. Хотя, может быть, один из самых прискорбных. Хотя бы потому что он звучит из уст доктора наук.
Жизнь детей-инвалидов и их родителей драматична, а то и трагична, и здесь надо быть осторожным даже в ссылках на медицинскую науку, пусть такие случаи разбираются в медицинских кабинетах и ссылки на науку звучат там же. Ведь это все очень личное, и нет необходимости это вытаскивать на общий обзор.
А то, что родители детей-инвалидов, как правило, героические люди, даже не подлежит обсуждению. И всякие исключения тут только подтверждают правило.
Наращивать гуманность и милосердие в обществе сегодня уже трудно. Я думаю, что это надо делать "с младых ногтей" - то есть обращать больше внимания на детей.
Старательно выращивать новое милосердное поколение. Тут ведь словами ничего не внушишь, если в тебе есть это, если когда-то в детстве проросло, то ты понимаешь, что невозможно сказать.
А если не проросло, трудно изменить это словесными внушениями. Но это не означает, что этому не надо противодействовать. Молодцы родители, что стали защищать свою репутацию. И мы должны присоединиться к ним.
Александр Архангельский, писатель, телеведущий:
- Мне нашумевшая формулировка напоминает советскую школу, в ней часто объясняли, что пьяное зачатие ведет к неполноценным детям. Правда, мне казалось, что мы из тех времен давно ушли и научились разбираться в медицинских, социальных и прочих причинах появления "особых" детей, научились жить с этими сложными детьми и ценить их особенности. Стали описывать их совершенно иначе. Смысл даже самых замечательных советских сказкок, например, "Цветика-семицветика" Валентина Катаева, заключался в том, чтобы больных не было. А сегодняшний автор написал бы сказку о том, как жить рядом с "другими", как учиться у них, как быть вместе с ними, как развиваться взаимно - это и есть современный взгляд. А все остальное - такое дремучее невежество, что даже стыдно об этом говорить.
Но призыв выпустить закон, запрещающий публично болтать глупости все-таки палка о двух концах. От говорени глупостей вреда меньше, чем от запрета говорить глупости. Если у нас открытая информационная система, мы, услышав глупость, назовем ее глупостью и найдем, что ответить "автору". А при закрытой информационной системе глупости все равно проникнут ( они липучие и в отличие от серьезных вещей обладают даром проникать через любую щель), а вот ответить на них мы всерьез не сможем. Мне кажется ярким примером того, как многие воспользовались информационной свободой во благо, - наше теперешнее умение работать с "особыми" детьми. Общество научилось разговаривать об этих "особых" детях. Выработался язык, правильная интонация. Флешмоб "Янеалкаш" как раз подтверждает это. Без всяких запретов люди сами освоили эту интонацию и сами приняли этот язык. Это как раз пример того, как информационная свобода сама себя настраивает на правильный лад. Надо людям больше доверять. Они справятся с любой задачей. И в том числе найдут верную реакцию на кошмарные слова, которые время от времени произносят вроде бы как умные и серьезные люди.