По самым скромным подсчетам, сегодня в России в паллиативной помощи нуждаются более 40 тысяч детей. Уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова представила свой конкретный и четкий план помощи таким детям и их родителям.
- Паллиативная помощь детям в России должна быть представлена как отлаженная система, которая учитывает все разнообразие способов помощи детям - как в стационарах, так и на дому, как в государственных учреждениях, так и в частных. Ни один родитель и ни один ребенок не должны оставаться один на один с этой проблемой, - объясняет Анна Кузнецова.
К работе над "дорожной картой" детский омбудсмен привлекала специалистов в области паллиативной медицины и представителей общественных организаций.
В документе "Повышение качества предоставления паллиативной медицинской помощи несовершеннолетним больным в Российской Федерации" 18 пунктов. Один из них предлагает включить паллиативную помощь детям в систему обязательного медицинского страхования (ОМС).
Лекарства, медицинское оборудование, средства гигиены стоят очень дорого - паллиативная помощь ребенка на дому ложится тяжелым финансовым бременем на плечи родителей.
- Отсутствие паллиативной медицинской помощи в обязательном страховании ставит в зависимость качество жизни таких больных от финансового благополучия семьи, - подчеркнула Анна Кузнецова.
Проблему усугубляется тем, что никто точно не знает, сколько детей в стране нуждается в такой помощи. У нас ни на региональных, ни на федеральном уровнях не ведется реестра таких больных. Нет даже четкого списка болезней, при которых без паллиативной медицины не обойтись.
Создание единого общероссийского реестра - еще один важный пункт "дорожной карты".
Сегодня дети, прикованные к аппарату ИВЛ, могут сменить отделение реанимации на свою детскую комнату только при помощи благотворительных фондов, которые собирают деньги на портативные аппараты. Возникают сложности и с разграничением зоны ответственности врачей и родителей. В представленном документе говорится, в частности, о необходимости разработки нормативных документов, которые бы регулировали порядок обеспечения искусственной вентиляции легких на дому.
Особо Анна Кузнецова обратила внимание на нехватку детских хосписов. Сегодня они есть только в Москве, Казани, Ижевске и Санкт-Петербурге. В среднем на 1000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, приходится всего лишь одно койко-место. Это катастрофически мало.
Разработчики "дорожной карты" очень надеются, что большую часть предложений удастся реализовать в ближайшие два года.