Как сделать счастливым тяжелобольного ребенка

"Не важно, сколько вам осталось жить, важно, сколько жизни в ваших днях" - эту фразу в белгородском благотворительном фонде "Святое Белогорье против детского рака" повторяют особенно часто. Организация давно известна своими инициативами: от "ведерка радости" для маленьких пациентов областной детской больницы - небольших подарков за стойкость во время болезненных манипуляций, до центра поддержки детей и родителей, поборовших тяжелые недуги. Исполнительного директора фонда - Евгению Кондратюк - подопечные и их родители называют "мама Женя", и это неслучайно. Именно благодаря ей в Белгородской области появилась выездная паллиативная служба.

Недетские истории

В любое время суток и в любую точку региона по звонку с просьбой о помощи сегодня выезжает бригада медиков. У них есть и оборудование, и лекарства, и перевязочные срелства. В прошлом году выездная паллиативная служба фонда проехала более 50 тысяч километров, приняла около двух тысяч звонков и сейчас обслуживает 59 детей. Но еще несколько лет назад все было по-другому.

- Раньше думали, если ребенку не могут помочь врачи, значит, ему уже не поможет никто, - рассказывает Евгения Кондратюк. - Но со временем мы поняли, что это совсем не так.

Все началось с истории маленькой пациентки с тяжелым диагнозом. Когда в госбольнице врачи оказались бессильны ей помочь, фонд нашел платную клинику в Москве и оплатил пребывание там девочки.

- На второй день Лиза попала в реанимацию, - вспоминает Евгения Кондратюк. - Она провела там месяц и там же и умерла. В одиночестве. Маме Лизы разрешали зайти к ребенку лишь на 10-15 минут. Тогда у нас еще не было психологической службы, и после каждого такого посещения мама звонила мне, рассказывала, как ее выгоняли из реанимации, а она не хотела уходить, как ей говорили: "Вы что, не понимаете, вы мешаете нам работать". Лиза ушла ночью, но мама об этом узнала только в середине следующего дня.

Вторая история - о девочке Лере. Долгие месяцы борьбы с тяжелой болезнью, неизлечимый диагноз и бессилие врачей - ситуация абсолютно зеркальная.

- Но Лера знала о Лизе, - говорит Евгения Кондратюк. - И когда она поняла, что врачи не в силах ей помочь, стала просить: только не в реанимацию. Лера умирала в платном хосписе, в окружении своих родных и близких, и в один из дней она захотела попробовать черную икру. Это желание исполнили.

После этого фонд запустил проект паллиативной службы. Евгения Кондратюк подчеркивает, что даже последние дни жизни ребенка должны быть яркими и наполненными радостью. И это удается сделать.

Вылечить нельзя, помочь

Как подтверждение этому - история девочки Ксюши. После года борьбы она, как и ее ушедшие подруги, услышала от врачей признание: больше они помочь ей не могут.

- Но если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, - уверена Евгения Кондратюк. - К тому времени у нас уже была служба, и у Ксюши было все: и противопролежневый матрас, и кислородный концентратор, и морфиновая помпа. Ксюша умерла у меня на руках, и последними ее словами были: "Спасибо, мне не больно".

Но важно и другое. Незадолго до ухода исполнилась Ксюшина мечта. Девочка хотела стать моделью, и фонд устроил ей профессиональную фотосессию: с макияжем, платьями и прочим антуражем.

- После этого Ксюша проснулась знаменитой, - вспоминает Евгения. - Агентства, не зная, чем девочка больна, предлагали ей работу, про нее показали сюжет по телевидению, статьи о Ксюше напечатали глянцевые журналы. И что важно: наутро после фотосессии состояние девочки улучшилось.

Не все врачи могут работать с такими пациентами и фонд тратит сотни тысяч рублей на обучение медиков

Впрочем, похожих историй, о которых могут рассказать в фонде, - множество.

Дети, глядя на которых медики только разводят руками, остаются наедине со своими семьями и общей бедой. Родители - а, как правило, львиная доля нагрузки по уходу за ребенком ложится на материнские плечи - порой попросту не знают, как им быть и где искать поддержку.

Кроме того, есть и кадровая проблема: не все врачи могут работать с такими пациентами, и фонд тратит сотни тысяч рублей на обучение медиков.

- И как бы жестко это ни звучало, дети не умирают сразу, - говорит Евгения. - Они живут и по пять, и по десять лет. И все это время они хотят жить полноценной жизнью. Но возможно ли это? Я знаю примеры, когда маме приходилось ребенка со сломанным позвоночником два раза в неделю самостоятельно возить в больницу на процедуры. Или вот сейчас в числе наших подопечных неходячая девочка, которая посещает школу. Мама сажает ее в машину, отвозит, девочка растет, а в маме уже осталось килограммов 47. У нее больная спина.

Но это те семьи, которые опекает фонд. А сколько еще нуждается в помощи? Профильный областной департамент проводил исследования в 2015 году, и тогда выяснилось, что в регионе 485 детей нуждаются в паллиативной помощи.

Потенциал есть

Работа выездных бригад - а теперь их в фонде стало две благодаря подаренному автомобилю - продолжится. Но наряду с этим в белгородском пригороде появится хоспис. Его особенность - не просто помощь детям, но и поддержка, реабилитация родителей.

Проектом предусмотрен и бассейн, и зал для лечебной физкультуры, и массаж. Для самих же детей будет включаться "режим исполнения желаний" - как в случае Леры и Ксюши: хоть икру, хоть фотосессию для обложки журнала.

- Когда мама остается с больным ребенком, она превращается в сиделку, медсестру, доктора и занята инъекциями, санацией и вызовами скорой, - поясняет Евгения. - Мы хотим, чтобы мама оставалась мамой, чтобы у нее были возможность и время на объятия, поцелуи и разговоры с ребенком. А всем остальным займутся наши специалисты.

Получить помощь в хосписе смогут все дети, у которых, как говорят медики, "отсутствует реабилитационный потенциал". Однако, как отмечает Евгения, среди подопечных паллиативной службы, которые как раз и слышали такую формулировку, со временем этот самый потенциал появлялся.

- У моего ребенка нашли заболевание, которое пока неизлечимо, и фонд взял нас под опеку, - добавляет белгородка Елена Есина. Ее дочь в это время весело рассказывает о том, где была и чему научилась. - Раньше мы сидели дома, конечно же, нас не брали ни в какие садики - ребенок сложный. Но как же нам быть? Жить-то надо, сколько бы нам этой жизни ни отвели. Теперь у нас театральный кружок, английский, бассейн. Врачи раньше говорили: доживет до двух лет. А теперь уже ничего не говорят, ведь ребенку уже три с половиной года, мы живем и радуемся, у нас появились друзья!

Хочу к Джеку Воробью

Евгения Кондратюк рассказала о том, какую мечту ребенка было исполнить сложнее всего:

- Ребенок, который мечтал о двух вещах: попасть на самый настоящий корабль и встретиться с Джеком Воробьем, а еще - самый большой конструктор лего. И нам надо было как-то совместить все это. Удалось договориться, чтобы в Воронеже на день был закрыт корабль-музей "Гото Предестинация". На судне мальчика встретили Джек Воробей и его команда, весь день они вместе искали клад, а когда нашли, оказалось, что это большой конструктор. В последние дни своей жизни мальчик собирал его, и мама говорила, что еще никогда прежде она не видела сына таким счастливым.

Прямая речь

Ирина Серкова, детский онколог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:

- В настоящее время врачей паллиативной помощи обучают на двух специализированных кафедрах. Однако этого недостаточно: ведь там дают лишь теоретическую часть. Доктор знает, как обезболить, но, когда сталкивается с конкретным ребенком, у которого может не только что-то болеть, но еще и быть множество проблем - например, с питанием или с позиционированием, как его усадить, уложить, обустроить быт, - одной теории мало. Кроме нее, нужны практические семинары, знания опытных коллег и их поддержка. Хорошо, что фонд "Святое Белогорье против детского рака" дает возможность врачам обучаться дополнительно.

Тем временем

Участницы женсовета воронежского гражданского собрания "Лидер" высадили туи, спиреи и цветы перед входом в отделение паллиативной помощи областной детской больницы № 2. Также они планируют установить на территории хосписа фонтан, напоминающий спутник Земли, и специализированную детскую площадку ко Дню защиты детей. Акция по озеленению территории хосписа прошла в рамках проекта "Дети-космонавты", который стартовал в 2016 году. За прошедшее время общественники благоустроили территорию перед палатами отделения, высадили фруктовый сад, установили специальные качели-гнездо. Отделение паллиативной помощи областной детской больницы № 2 появилось в 2013 году. Сейчас в нем проживает восемь детей. За последние пять лет в хосписе оказали помощь более 500 пациента.