Как живут российские родители-инвалиды

В нашей стране живет около 15 миллионов инвалидов, около 600 тысяч из них - дети (данные Росстата). Сколько среди этих миллионов родителей с инвалидностью, статистика не уточняет. Но их немало. Как живут мамы и папы, для которых родительский быт оказался неразрешимой задачей? Как отвести ребенка в детский сад или на прививку, если ты сама на коляске? Как проверить уроки, если твои глаза не видят? Ответы на эти вопросы знают активные мамы с инвалидностью, которые пытаются изменить не только сложный быт, но и отношение общества к не таким, как все.

Они не любят, когда их называют героинями и восхищаются. Они говорят: мы такие же, как все. Москвичка Наталья Присецкая оказалась в коляске задолго до семейной жизни. Несчастный случай, травма позвоночника.

- Я хорошо помню, что в 90-х в Москве был один подъемник в "Третьяковке" и один пандус в "Макдоналдсе", - вспоминает она. Будучи в коляске, Наташа счастливо вышла замуж и в 2009 году ждала первого ребенка. Они с мужем и представить не могли, какие препятствия придется преодолеть. Элементарное посещение женской консультации оказалось недоступным: ни пандусов, ни специального медицинского оборудования. Те же проблемы ждали в роддоме. "Мы начали искать информацию на тему материнства с инвалидностью и поняли, что никто этим вопросом не занимается, - рассказывает Наталья, - информация на уровне "сарафанного радио", кто-то где-то когда-то там рожал, и не более". После рождения дочки Кати, Наталья с мужем создали "Катюшу", пока это единственная организация, которая занимается проблемами родителей с инвалидностью.

- Доступ к медицинским услугам и принуждение к абортам на основании факта инвалидности матери были самыми большими проблемами, - рассказывает активная мама. - Восемь лет назад мы провели опрос, и оказалось, что с принуждением к аборту столкнулись более 25 процентов женщин. Цифра нас шокировала. Сегодня политика московского здравоохранения сильно изменилась, мы потратили много сил и времени, но ушли от этих жутких цифр.

Пока "Катюша" работает только в Москве, но побед у нее много. Одна из них - создание единственного в России роддома для особых мам на базе Центра планирования семьи и репродукции на Севастопольском проспекте. "Катюше" удалось решить проблему медобслуживания, теперь врачи приходят к новорожденным детям домой. "Ты не должна брать в мороз ребенка и идти в поликлинику, которая вряд ли доступна колясочникам, - поясняет Наталья Присецкая. "Катюша" добилась выплат для родителей с инвалидностью, внеочередного поступление в сады. "Увы, пока Москва единственный в России регион, который может похвастаться таким уровнем соцподдержки, - говорит Наталья. Сейчас мы добиваемся официального статуса родителя с инвалидностью, вместе с департаментом социальной защиты населения прорабатываем схему помощи со стороны соцработников. Ведь отвезти зимой ребенка в школу или садик на коляске практически невозможно".

Оксана Заикина, руководитель НП "Открытый мир" и проекта www.steptoperfection.ru, тоже активная мама на коляске. Живет в Москве, воспитывает 13-летнюю дочь. Оксана придумала проект-показ "Я продолжаю идти. Сила любви". Про своих участниц говорит тепло и с любовью. " У нас в Барнауле есть мама троих детей -- Ирина Яковенко, невероятная красавица, участница наших показов, всех детей она родила, уже будучи в коляске, - рассказывает Оксана. Я неосторожно роняю фразу "прикованы к коляске", Оксана тут же поправляет меня: "Мы не прикованы, мы очень даже подвижны. Однажды меня спросили, а как вы спите, в коляске?". На вопрос - как становятся инвалидом, Оксана отвечает так: многие получают свои травмы из-за активного образа жизни или занятий спортом. "Чаще всего это молодые люди, - говорит она. - Трудности их не останавливают, они устраивают свою жизнь, рожают детей. Но, несмотря на нашу активность, архитектурная недоступность все-таки остается очень большой проблемой. Я за всю свою жизнь так ни разу и не отвела ребенка в сад, не была ни на одном утреннике. Так же в школе: у ребенка выпускной, я ее наряжу, но пойти не смогу, в актовый зал не попасть, а создавать ситуацию, чтобы меня несли на руках по лестнице, совсем не хочется.

Мы не прикованы мы очень даже подвижны. Однажды меня спросили, а как вы спите, в коляске?

Обе активные мамы утверждают, что за последнее время отношение общества к родителям с инвалидностью сильно изменилось. "Когда мы начинали работать, было два полярных отношения - либо ты героиня, которая несмотря и вопреки, или второе - "нищету плодить", - вспоминает Наталья Присецкая. Оксана Заикина уверена, что людям просто не хватало информации. "Когда моя дочь была маленькая, я сама гуляла с ней на площадке и помню негласную мамскую договоренность, когда другие мамы ловили мою убегающие детку и сажали мне на колени".

Наташа живет на пятом этаже обычного дома. Сегодня старшая уже в школе, младшая в садике. Муж отводит детей, а Наташа едет-бежит по делам.

- Сейчас с вами поговорю и поеду выяснять доступность парка "Зарядье", - делится Наталья. - Уроки, плита, работа, все как обычно.