Поделиться
- Эта болезнь не оставляет никаких шансов, - со знанием дела говорит Инна Дыбенко, которая три года провела у постели умирающей от БАС мамы. - Есть редкие случаи, когда с БАС живут дольше десяти лет, но нам сразу сказали - три года. Так и получилось. БАС не оставляет никаких вариантов: завтра тебе будет объективно хуже, чем сегодня. И ты вынужден сегодня жить на полную катушку или, по крайней мере, с полным осознанием того, что ты делаешь.
Но все же вовремя поставленный правильный диагноз дает надежду продлить драгоценные дни жизни.
- Мы часто сталкиваемся с ситуацией, когда больные встают к нам на учет слишком поздно, они угасают так быстро, что мы не успеваем им помочь, - объясняет директор благотворительного фонда помощи людям с БАС "Живи сейчас" Наталья Луговая. - По нашим данным, большинство людей с БАС умирают, так и не узнав о своем диагнозе. Это заболевание настолько редкое, что неврологи вспоминают о нем, лишь когда исключены все другие.
Лекарства от БАС не существует. Чаще всего медики лишь разводят руками и, отводя глаза, отправляют человека домой умирать.
- Это очень страшно - остаться один на один со своей болезнью. Человек не понимает, что с ним происходит и что будет дальше. Неизвестность заставляет страдать всю семью, - рассказывает про подопечных фонда Наталья Луговая. - Тяжелее всего приходится детям: как объяснить ребенку, почему еще вчера папа или мама играли с ним в футбол и прятки, а сегодня не могут даже обнять.
Но этим людям можно помочь. Фонд "Живи сейчас" финансирует работу большой команды специалистов (87 человек) - это координаторы, которые всегда на связи с подопечными семьями, врачи-терапевты, неврологи, специалисты по питанию, физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по респираторной поддержке, логопеды, психологи, медицинские сестры, подменные сиделки, социальные работники и даже музыкальные терапевты.
Сначала с больным работают психологи и врачи, которые помогают им максимально долго продлить возможность самостоятельно пользоваться вилкой и одеваться. А потом наступает время принятия непростых решений. Главный вопрос, на который предстоит ответить, - стоит ли поддерживать жизнь на аппаратах.
Суровая правда в том, что желание бороться до конца означает многомиллионные траты, которые большинство семей позволить себе не могут. Немного сухой арифметики: аппарат ИВЛ - от 350 до 400 тысяч рублей, расходные материалы - 10-20 тысяч в месяц, откашливатель и слюноотсос - еще полмиллиона, аппарат Tobii, позволяющий печатать на компьютере при помощи взгляда, - 80 тысяч, гигиенические средства и специальное питание - около 100 тысяч в месяц. И это не считая специализированных поворотных механизмов, противопролежневых матрасов и других приспособлений, облегчающих жизнь.
- В отдаленных регионах наши возможности ограничены, - объясняет Наталья Луговая. - Но мы организуем дистанционные консультации специалистов, ищем медицинские центры, где больному могут установить гастростому (специальную трубку для питания пациентов, которые уже не могут глотать пищу). Высылаем в регионы дорогостоящее оборудование при условии, что семья найдет специалиста, который будет его под нашим руководством обслуживать. А еще мы обучаем родных правильно ухаживать за больным. Сейчас как раз при поддержке Фонда Президентских грантов мы готовим серию видеороликов, где рассказываем, как поднять взрослого человека, чтобы не надорвать спину или как самостоятельно поменять гастростому.
Сегодня фонд "Живи сейчас" финансирует работу двух служб помощи в Москве (совместно с больницей свт. Алексия) и Санкт-Петербурге (совместно с организацией ГАООРДИ). Но уже завтра все эти люди рискуют остаться без помощи. Фонд лишился своего самого крупного благотворителя - проблемы с бизнесом больше не позволяют ему перечислять жизненно необходимые фонду средства.
- Мы благодарны всем людям, которые откликнулись на наш отчаянный крик о помощи и перечисляют нам пожертвования. Так мы уже собрали более 500 тысяч рублей. Но чтобы наши службы продолжали работать, нам необходимо 4,5 миллиона рублей в месяц. Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам придется остановить работу. Что мы скажем нашим подопечным семьям? - спрашивает Наталья Луговая.
Помочь фонду "Живи сейчас" можно, оформив регулярное пожертвование на сайте www.alsfund.ru.