В Перми появилась больничная "коммуналка" для детей, больных раком
Если приходит боль
В объектив попадает вазочка с конфетами, сидящая на диване мама девочки, игрушки. Амине чуть больше пяти, и, конечно, она еще не раз поменяет свою мечту о будущей профессии. Но пока черный фотоаппарат в моих руках - это то, чем ей хочется обладать больше всего. Позировать она тоже мастерица - и так встанет, и вот так улыбнется.
А еще у нее есть украшение - ободок с блестящими кошачьими ушками: смотри, какая красота! А вот этот другой, но тоже красиво, правда?
- Эти "ушки" мы сами купили, - поясняет Ирина Шаравьева, мама Амины. - А эти нам доктор подарил. За смелость. Вчера Амина первый раз решилась поставить укол в позвоночник без наркоза. И вытерпела. Поплакала, конечно, зато... Просто наркоз на нее совсем плохо действует...
Зная, как все дети боятся уколов, силе духа этой маленькой девочки можно только позавидовать. В последние несколько месяцев ей приходится терпеть множество самых разных инъекций - внутримышечных, внутривенных, в позвоночник. Ей ставят капельницы, переливают кровь, берут физиологические жидкости для анализов. Некоторые манипуляции столь болезненны, что без наркоза не обойтись. Амину лечат от лейкоза. Она - одна из пациентов детского онкогематологического центра имени Ф. П. Гааза, расположенного в Перми.
Еще лет 15-20 назад детские онкологические заболевания были редкостью. Сегодня в России ежегодно почти 3,5-3,9 тысячи детей ставят такой диагноз. Да и во всем мире наблюдается медленный, но неуклонный рост заболеваемости детей раком. В Прикамье в 2006-2007 годах такой диагноз устанавливали 75 ребятишкам, что составляло 12 заболевших на 100 тысяч детского населения Пермского края. Теперь ежегодно заболевает 115-120 малышей.
В крае на учете у детского онколога состоят около 746 детей, у которых диагностирован рак. И, по оценкам специалистов, цифра потихоньку растет - среднегодовой темп прироста составляет примерно 0,7 процента.
- От этого нельзя застраховаться, это нельзя предотвратить, - говорит Ирина Шаравьева. - По крайней мере, для нас беда разразилась как гром среди ясного неба. Еще в сентябре все поздравляли Амину с днем рождения. А в ноябре она стала жаловаться на то, что у нее болят ноги. Потом появились симптомы простуды, кашель, заболел живот, по телу пошла какая-то сыпь.
Врачи заподозрили неладное и увезли девочку в больницу. Анализы показали, что тромбоцитов в крови практически нет, а показатель гемоглобина - 20 при норме 150. За 10 дней в реанимации девочка выдержала девять переливаний крови, процедуру вливания тромбоцитов и другие процедуры. Потом было долгое, с ежедневными уколами, лечение в стационаре. Сейчас она вернулась домой и раз в квартал приезжает с мамой в Пермь на курс химиотерапии.
Квартира для здоровья
С Аминой и ее мамой мы разговариваем, сидя в большой трехкомнатной квартире, расположенной недалеко от онкоцентра. Это своего рода хостел: здесь живут иногородние пациенты, проходящие обследование или амбулаторное лечение. Впрочем, жилплощадью могут воспользоваться и пермяки из отдаленных районов города, а также те, чье движение затруднено из-за физического состояния.
Жильцы больничной "коммуналки" сами готовят, моют и стирают. Плата чисто символическая - только за коммунальные расходы.
- Очень хорошо, что у нас есть возможность на несколько дней остановиться здесь, и мы можем пользоваться жильем за небольшую плату, - говорит Ирина. - Не будь ее, нам пришлось бы самим искать и снимать какую-то квартиру. А это хлопотно и дорого.
Огромные расходы - одна из главных проблем, с которыми сталкиваются все вступившие в борьбу с раком. Они растут, а доходы остаются прежними. Ирина, например, пока не получает даже выплат по больничному листу. Так случилось, что ровно в тот день, когда дочь увезли на "скорой", закончился ее трудовой договор и она стала безработной. Муж почти сразу после подтверждения диагноза уехал в неизвестном направлении. "Колесит по стране", - говорит Ирина. И теперь из помощников у нее только мама и старшая тринадцатилетняя дочь. Так тоже бывает. Сейчас главное - Амина. А здесь им хорошо.
В квартире все устроено так, чтобы даже временные жильцы чувствовали себя как дома. В каждой комнате - кровати с постельными принадлежностями, столы, диваны, стулья. На кухне - полный набор посуды и необходимая бытовая техника, включая стиральную машину. Ванна, туалет - все как надо. Единственное, что отличает квартиру от обычной, так это то, что в каждой комнате есть рециркулятор - аппарат для обеззараживания воздуха. Больных детей требуется тщательно оберегать от разного рода инфекций.
Системная благотворительность
Еще год назад у пациентов больницы не было возможности пожить в таком специализированном жилье. И квартирный вопрос был одним из самых сложных - в онкогематоцентре всего 35 мест для онкобольных, 15 коек в отделении гематологии и палата интенсивной терапии на шесть коек. И все они постоянно востребованы. Да и сами пациенты совсем не горят желанием возвращаться в больничные стены.
Снять же подходящее жилье для мамы с больным ребенком недалеко от больницы, да еще не на месяц или год, а на пару дней - задача из разряда трудноразрешимых. И вот в феврале прошлого года, с помощью благотворительного фонда "Берегиня", такая квартира в Перми появилась.
- Необходимость в ней давно стала очевидной и для нас, и для врачей, - говорит руководитель организации Татьяна Голубаева. - Пермяки охотно участвуют в благотворительности, и за это всем большое спасибо. Но, как правило, люди охотно помогают конкретному ребенку, конкретной семье. А вот на такие системные вещи, как жилье для незнакомых людей, деньги собрать сложнее. Но все же удалось, и за год квартирой воспользовались 40 семей.
Вообще, в Прикамье становится все больше людей, для которых благотворительность - часть жизни. Кто-то помогает вещами, кто-то оказывает услуги, а кто-то переводит на нужный счет определенную денежную сумму. Причем делает это регулярно. По словам Татьяны Голубаевой, именно такие постоянные переводы и дают возможность исправно оплачивать аренду "больничной" квартиры.
- Можно жертвовать и 100 рублей, зато каждый месяц, что очень хорошо, ведь мы можем всегда на них рассчитывать, - говорит она. - Сбор на оплату больничной квартиры проводится и на всероссийском сайте "Добро Mail.Ru", так что можно сказать, что благотворители со всей России помогают нам в этом деле.
Вернуть веру в себя
В отличие от других тяжелых наследственных болезней, онкология излечима. И, главное, может быть излечима полностью. По статистике, более 80 процентов маленьких пациентов возвращаются к нормальной жизни. Правда, лечиться им приходится долго, годами выдерживая мучительные процедуры. И здесь помощь общества неоценима.
Добровольцы и волонтеры не только собирают деньги на дорогостоящее лечение и сложные поддерживающие процедуры, но и работают сиделками, нянечками, оплачивают услуги психологов, устраивают в больницах праздники и организуют спектакли - словом, делают все, чтобы у маленьких пациентов не иссякали запасы сил и стремление вернуть здоровье.
Сотрудники фонда "Берегиня" взаимодействуют с семьей ребенка с самого начала его пребывания в стационаре еще на этапе постановки диагноза. И, главное, они не оставляют подопечных без поддержки и после выписки из стационара, и даже когда дети выздоравливают окончательно. Разработана система, которая помогает адаптироваться в клинике, снять напряжение, возникающее в процессе лечения.
- Маленьким пациентам и их родителям необходимо восстановить психологическое равновесие, помочь сменить ориентиры, - говорит Татьяна Голубаева. - За годы лечения, проходящего в рамках вынужденной социальной изоляции, они успевают навесить на себя различные ярлыки, загнать себя в жесткие рамки, и им очень сложно возвратиться в обычный мир. Мы работаем еще и для того, чтобы помочь как можно скорее вернуть им веру в себя, в свои силы, восстановить привычный ритм жизни без болезни.
Для этого у "Берегини" существует программа семейной реабилитации, включающая регулярные занятия арттерапией, психологические тренинги, походы в театр и музеи, ежегодные соревнования "Игры победителей", выездной лагерь "Переменка" и многое другое. А нынче здесь планируют открыть ставку второго психолога для того, чтобы работать с ребенком, родителями и всей его семьей не только в стенах детского онкологического центра, но и за его пределами.
Справка "РГ"
Поддержать проект вы можете на добромейле: dobro.mail.ru .