На первое место в паллиативной помощи закон ставит человека
На этот и другие вопросы "РГ" ответила руководитель многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы и Фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.
Нюта, с принятием поправок станет ли паллиативная помощь более доступной и более человечной?
Нюта Федермессер: Ответ на этот вопрос зависит от всех нас. На бумаге можно все написать правильно и красиво, но как это будет реализовано, зависит уже не только от депутатов или министров. Это зависит от врачей, медсестер, благотворительных фондов, журналистов, руководителей департаментов, губернаторов. Поправки дают нам большие возможности: на первое место в паллиативной помощи выходит человек и его состояние, а не его диагноз. Раньше закон определял паллиативную помощь только как комплекс медицинских вмешательств. Но в конце жизни человеку нужно намного больше.
Во всем мире паллиатив - это медико-социальная помощь, и не только болеющему человеку, но и всей его семье. Новое определение, которое появилось в законе, максимально приблизило нас к такому комплексному подходу. Теперь закон гарантирует каждому право не только на медицинскую, но и на психологическую и духовную помощь, уход, помощь социальных служб. То есть пациент получил право в конце жизни сохранить свою личность и свои привычки, даже если тяжелая болезнь лишила его самостоятельности. Достойный уход и поддержка могут сохранить качество жизни человека до самого конца. Сделать так, чтобы было не больно, не страшно и не одиноко, где бы человек ни находился - дома или в хосписе, в доме престарелых или доме сестринского ухода. Поправки в закон защищают и права родителей, чьи дети вследствие неизлечимой болезни умерли дома. До сих пор родители зачастую оказывались под невероятным прессингом, в их отношении начинались следственные действия, они могли быть обвинены в причинении смерти по неосторожности, в неоказании помощи. Вместо того чтобы заниматься похоронами, они были вынуждены ходить к следователям, которые задавали неприятные вопросы о том, как умер их ребенок. Им приходилось переживать свое горе снова и снова. Это невероятное унижение и бесправие, которое хотя бы частично преодолено формулировкой о том, что в оказании паллиативной помощи могут принимать участие не только медицинские работники, но и "иные лица", то есть родители. Теперь надо идти дальше - принимать подзаконные акты, работать со Следственным комитетом, но все-таки на базовом уровне родители сейчас защищены.
Важно, что закон закрепляет право неравнодушных специалистов оказывать паллиативную помощь качественно и комплексно. В некоторых регионах так работали еще до появления закона - например, в Москве, в Самаре. Там есть круглосуточный доступ родственников в хоспис, есть выездные службы, врачи которых могут выписать обезболивающее пациенту на дому, налажено сотрудничество с социальными службами. Теперь этот опыт должен распространиться на другие города и регионы, потому что есть закон, который нужно исполнять.
Поправками в закон установлено, что пациент имеет право на обезболивание, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. Но как обстоят дела на практике?
Нюта Федермессер: Поправки обязывают врача назначать препараты в соответствии с клиническими рекомендациями, а те содержат абсолютно весь спектр препаратов, зарегистрированных в стране. Закон, по сути, обязывает врача действовать грамотно в каждой конкретной ситуации. Важно, что в законе теперь предусмотрено не только обезболивание при медицинских вмешательствах, но и при состояниях. Например, беременность - это тоже состояние, и во время беременности может что-то болеть. Но мы уже много лет говорим о том, что достичь нужного уровня доступности обезболивания невозможно, пока врачи будут бояться назначать сильнодействующие препараты в подходящих для пациента формах. Многих отпугивает необходимость работать с такими препаратами из-за риска уголовного преследования и сложности процедур. И они начинают обманывать себя и родственников, убеждая их, что у человека не болит, чтобы не иметь дела с опиатами. Нужно убрать этот страх и внести изменения в статью 228.2 Уголовного кодекса. Сегодня врачу, который совершил любую ошибку во время работы с опиатами (выписывание, хранение, списание, назначение), грозит уголовная ответственность. Даже если ошибка не повлекла за собой вреда здоровью или утечку в нелегальный оборот. Пока мы это не изменим, пока не выведем врача из-под действия Уголовного кодекса, пациенты с хроническим болевым синдромом не будут получать паллиативную помощь в полном объеме.
Большой стыд и ужас в том, что до сих пор в нашей стране не может получить полноценного обезболивания неизлечимо больной ребенок. Для этого нужны удобные и не травмирующие ребенка лекарственные формы (сиропы, спреи), которых сейчас в России, в отличие от всего остального мира, просто нет.
Какие еще проблемы паллиативной помощи принятые поправки все же не решили?
Нюта Федермессер: Поправки задают вектор движения, но впереди еще сотни километров пути. Паллиативная помощь - это не только обезболивание. Это комплексная медико-социальная помощь, поэтому ее нельзя измерять койками и количеством съеденных таблеток. Врачей нужно обучить работе с болевым синдромом, а пациентов научить говорить о том, что у них болит. Однако сейчас любой публичный материал об этом де-юре попадает под определение "пропаганда наркотиков". Есть Федеральный закон "О наркотических средствах и психотропных веществах", в котором прописано понятие "пропаганда" и не прописано понятие "информирование". Но чтобы запустить на всю страну кампанию социальной рекламы о том, что боль не нужно терпеть, необходимо разделить эти понятия в законе. Тогда и медики, и такие общественные организации, как, например, наш фонд, смогут открыто говорить с обществом о том, что надо разрушать мифы, которые связаны с наркотическими обезболивающими как у пациентов, так и у врачей.
Кроме того, недоступность помощи напрямую связана с нехваткой квалифицированных кадров, готовых к работе в этой сфере. Нужно подготовить около 56 тысяч специалистов: врачей, медсестер, фельдшеров. При существующих темпах подготовки на это уйдет больше 200 лет. Значит, нужны новые кафедры.
Еще одна нерешенная проблема - это оказание помощи не по месту регистрации. Часто болеющие пожилые родители перебираются из одного региона в другой, поближе к детям, в благоустроенное жилье - чтобы была горячая вода, чтобы было проще ухаживать. Но когда в Москве мы оказываем помощь немосквичу, формально нарушаем Бюджетный кодекс. При этом на самом деле гораздо более серьезным нарушением является неоказание медицинской помощи.
До сих пор остаются неизлечимо больные, которым практически недоступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живет в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психо-неврологических интернатах, а также люди с ВИЧ/СПИДом.
Что нужно делать, чтобы эти проблемы решались, особенно в регионах?
Нюта Федермессер: Важно, чтобы сейчас были созданы региональные программы развития паллиативной помощи, которые кроме инфраструктурной специфики должны содержать KPI (ключевые показатели эффективности). Эти KPI позволят нам понять, развивается в субъекте паллиативная помощь или нет. Сейчас уровень ее развития в регионе измеряется только тем, сколько коек открыто, и количеством потребленных опиоидных анальгетиков. Это в корне неверный подход. Эффективность надо измерять количеством людей, получивших помощь. И процентным соотношением людей, получавших помощь на дому по отношению к стационару. Эти показатели должны быть заложены в региональных программах. Пока это не будет сделано, говорить о том, что неизлечимо больные люди в нашей стране защищены от боли и унижения в конце жизни, невозможно. Закон - это очень большой шаг, но это не решение проблемы, а начало развития паллиативной помощи в нашей стране.
Сейчас в России в ней ежегодно нуждаются более 18 миллионов человек - это пациенты, их родные и близкие. Получают же помощь меньше половины. А нужно, чтобы каждый в конце жизни мог рассчитывать на доступную помощь, чтобы было не больно, не страшно и не одиноко.
Кроме лекарств паллиативным пациентам требуются специальные средства ухода, личной гигиены, в ряде случаев - особое питание и т.п., в том числе при оказании помощи дома. Как решаются эти вопросы?
Нюта Федермессер: Раньше, когда врач или медицинская сестра приезжали к пациенту, они могли себе позволить сказать: "Ой, какой ужас, как все запущено, вам нужно госпитализироваться. Когда у нас место освободится, мы вас госпитализируем". И очень многие родственники вынужденно передавали своих близких в учреждения соцзащиты или паллиативной помощи. Просто потому, что покупать домой памперсы и препараты у них денег нет, а в стационаре все, включая завтрак, обед и ужин, предоставляется за государственный счет. Сейчас по закону помощь на дому должна быть полной и всесторонней. Теперь пациенту обязаны предоставить и лекарства, и медицинские изделия, включая оборудование: кислородный концентратор, если у человека одышка; аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), если ему нужно поддерживать дыхание; аспиратор, стульчак, медицинское судно. И на это в бюджете должны быть заложены деньги.
Помощь на дому - это не только обеспечение лекарствами и оборудованием, но и право семьи на социального работника. Теперь закон обязывает медицинскую службу и социальную помощь взаимодействовать в интересах пациента. Если необходимы какие-то немедицинские действия (не перевязки и уколы, а просто уход - перестелить постель, помыть голову, подстричь ногти или просто отпустить родственника по делам), семье обязаны предоставить социального работника. Раньше к человеку с онкологическим заболеванием социальный работник не приходил и ничего этого не делал. Неизлечимо больной человек считался "слишком тяжелым" для социальных служб. Теперь вне зависимости от диагноза социальный работник должен помогать такому человеку.
"Горячая линия" помощи неизлечимо больным людям (круглосуточно и бесплатно): 8 800 700 8436
Полезные материалы на портале Фонда помощи хосписам "Вера": pro-palliativ.ru.
Дмитрий Колода, медицинский директор компании "Такеда":
- За последнее время в паллиативной помощи произошли большие перемены. Сейчас в России есть более 700 кабинетов и более 400 отделений паллиативной медицинской помощи, 40 хосписов, во многих регионах созданы выездные патронажные службы и отделения сестринского ухода. Безусловным успехом можно считать изменения в законодательной базе: упрощена выписка опиоидных трансдермальных систем, увеличены их количество на один рецептурный бланк и срок действия рецептов, что значительно облегчает жизнь как самих пациентов, так и их родственников. Важным событием стало утверждение "дорожной карты", содержащей подробный план формирования единой системы паллиативной помощи - декриминализация ответственности медицинских работников, внедрение новых препаратов для лечения боли.
Компания "Такеда" с 2009 года занимается вопросами лечения хронической боли онкологического и неонкологического генеза у взрослых. В 2017 году в России была разрешена первая неинвазивная трансдермальная терапевтическая система для использования у детей при хронической боли. В 2019 году планируется регистрация инновационного обезболивающего препарата для взрослых с онкологическими заболеваниями. Позитивные изменения по повышению доступности паллиативной помощи подтверждаются и цифрами. За последние 9 месяцев обеспеченность пациентов неинвазивными обезболивающими препаратами, в том числе трансдермальными системами с фентанилом, позволяющими снимать страдания пациентов на длительный срок, выросла более чем на 70 процентов. Этот курс необходимо продолжать на государственном уровне при активной поддержке со стороны бизнеса и пациентского сообщества, параллельно повышая уровень информированности россиян о паллиативной помощи.