Онкобольной девочке в Ярославле трижды отказали в статусе инвалида
"Соринка" в глазу
Сейчас Даша заканчивает четвертый класс. И при взгляде на эту симпатичную девчушку невозможно догадаться, что на этот мир она уже семь лет смотрит не "во все глаза", как ее подружки, а, если так можно выразиться, - вполсилы. Зрительной силы.
Страшный диагноз "молекулярная ретинобластома" девочке поставили в три года. Но правый глаз было уже не спасти - болезнь находилась на третьей стадии.
- Дочка периодически жаловалась, что в глазу что-то мешает. Но мы ведь не медики: посмотрим, может, соринка попала, капельки закапаем, - рассказывает Андрей Курацапов - Дашин отец. - Она ведь с младенчества проходила все положенные врачебные осмотры, и все всегда, по словам врачей, было у нее хорошо. Окулист писал: здорова. Мы верили. А когда глазик у Дарьи под определенным углом стал как-то странно блестеть, тут уж мы поняли, что надо действовать.
Не спасли глаз, но спасли жизнь. После платного обследования, когда диагноз стал ясен, с помощью специалистов связались с израильской клиникой, насобирали по друзьям денег и через полтора месяца улетели. Но на месте надежды спасти глаз окончательно рухнули. Израильские доктора объяснили: на первой и второй стадии болезни это было возможно, а сейчас ситуация такова, что, если еще чуть промедлить, опухоль из глаза уйдет в организм, и тогда - не больше полугода жизни. Поэтому решение об удалении органа зрения пришлось принимать буквально за пять минут.
Потом была реабилитация, изготовление протеза (там же, в Израиле), который не отличишь от живого глаза. Создавать для дочери тепличные условия в виде особого детского сада и прочих ограничений, родители не стали, отвели Дашу в тот сад, куда она до этого ходила. А потом и в школу, где даже попросили не освобождать девочку от физкультуры.
- Мы стараемся давать дочке такую же нагрузку, как у других, чтобы ребенок не чувствовал себя изгоем, - поясняет отец - инструктор групповых программ в фитнес-центре и кандидат в мастера спорта по спортивной гимнастике и боксу. - А то сначала от физкультуры освободим, потом еще от чего-то, и ребенок в итоге будет все дальше отстраняться от детского коллектива. От физкультуры она официально освобождена, но я прихожу и сам прошу на этих уроках дочку тоже задействовать. Тем более что курс школьной физкультуры я знаю, а Даше спортивные занятия очень нравятся.
Не здорова, но и не инвалид
Почти семь лет девочка находилась на инвалидности, но в ноябре 2018 года, при очередном визите в ярославское бюро медико-социальной экспертизы в этом статусе ребенку отказали - на том основании, что наблюдется стойкая ремиссия, а второй глаз видит отлично. В марте, после возникшего общественного резонанса комиссия МСЭ, но уже в другом экспертном составе, еще раз рассмотрела Дашин вопрос и отказала снова. Тем же закончилось обращение родителей в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы в Москве - там ситуацию анализировали 4 апреля. Сейчас Курацаповы собирают документы для обращения в суд.
- Дело даже не в том, что ребенок живет с одним глазом, что, конечно, нормой назвать невозможно, - возмущен отец Даши. - Главное состоит в том, что глаз дочка потеряла из-за онкологии, а, по словам врачей, в подростковом возрасте гормональные всплески могут спровоцировать новый виток заболевания, и наблюдающий Дашу онколог всегда делает приписку: рекомендуем продлить инвалидность. Я не хочу повторения ситуации 2011 года, когда все здорова-здорова, и вдруг третья стадия. Да, я на дочь трачу больше, чем выделяло нам государство, но это хорошее подспорье, какие-то социальные льготы, которые немножко высвобождали наши ресурсы, позволяли что-то делать без очереди.
Чтобы отсутствие глаза не сказалось на внешнем виде девочки, Курацаповым, например, приходится каждые полгода ездить в израильскую клинику для контроля за тем, как ведет себя протез. А менять его положено раз в пять лет, поскольку детский организм растет. Даже если ребенок будет обслуживаться в аналогичной отечественной клинике, где, по словам Андрея, протез меняют раз в два года, теперь все эти процедуры бесплатно ребенку не инвалиду тоже не сделают. Но это во внимание почему-то не берется. Да, парный орган работает. Но другой-то надо протезировать! Причем регулярно. Однако упорно принимается "соломоново решение": не совсем здорова, но и не инвалид.
- Мы хотим высветить ситуацию с детской инвалидностью, привлекли депутатов, юристов, будем обжаловать решения МСЭ в суде. Нам в соцсети пишут, что наш случай далеко не единичный. Надеемся, к этой проблеме удастся привлечь внимание, чтобы, как следствие, были внесены поправки в нормативные акты, - говорят Дашины родители.
Ирина Лихачева, руководитель главного бюро медико-социальной экспертизы по Ярославской области:
- У нас существует целый ряд нормативно-правовых актов, регламентирующих процесс установления инвалидности. В первую очередь это 181-й федеральный закон о соцзащите инвалидов в РФ, это 95-е постановление правительства, приказ минтруда о критериях установления инвалидности, международная классификация болезней, которая действует во всем мире и по ней работает РФ. И они говорят о том, что в таких случаях мы смотрим, как ведет себя второй парный орган. Если зрение у ребенка хорошее, функция второго глаза сохранена, у него хорошие поля зрения, состояние глазного дна, если отсутствуют метастазы, наблюдается стойкая ремиссия и заболевание никак себя не проявляет, то мы делаем вывод, что на сегодняшний день ребенок не является инвалидом.