В Нижнем Новгороде персонал турбазы пригрозил уволиться из-за детей с ВИЧ
Но тот, кто дружит с пилюлями и принимает лекарства утром и вечером и будет принимать всю жизнь, - тот может при встрече просто подуть на ВИЧеллу и она растворится в воздухе. А вместе с ней исчезнут и остальные ведьмы.
Отверженные
Эту незатейливую, но такую нужную сказку должны были услышать 7 июня тридцать ВИЧ-положительных детей вместе со своими такими же ВИЧ-положительными родителями на турбазе "Новинки", что под Нижним Новгородом. Всего 50 человек, которые заражены вирусом иммунодефицита человека. Уже были заготовлены куклы ведьм, злобных собак, добрых Айболитов, бесплатно раздающих спасительные таблетки. Артисты, в роли которых выступали ВИЧ-положительные волонтеры, соорудили даже макет центра города со знаменитым Нижегородским кремлем, чтобы наглядно показать все козни ВИЧеллы. Родители упаковали чемоданы и застегнули рюкзаки. Впереди на турбазе их ждали три дня радости. Игры, посиделки у костра, а еще ежедневные спектакли и встречи с психологами и врачами, которые должны были подсказать, как правильно лечить их детей, наотрез отказывающихся пить два раза в день противные таблетки. А ведь даже один пропуск лекарств или несвоевременный их прием грозил очень серьезными последствиями. Смерть от СПИДа - вон она, маячит вдалеке как напоминание: только самоубийцы решаются шутить со мной, мне абсолютно все равно, во сколько забрать жизнь - в 50 или 9 лет.
- Срочно приезжайте на турбазу и забирайте 50 тысяч рублей, свой аванс! К нам спидушным приезжать не надо! - громыхало в телефонной трубке, которую взяла Ольга Кузьмичева, руководитель Центра реабилитации "СТЭП", организовавшего выезд ВИЧ-инфицированных. До отъезда оставалось всего ничего. Как? А главное, что сказать людям? Взрослые, ладно, поймут, наверняка не в первый раз. А дети? Они уже замучили ее вопросами: "Тетя Оля, а Халк в глазури на турбазе будет? А шоколадный Вижен, а Тор с орехами?" Она поначалу даже не поняла - о чем это они? Пока сыновья 17-летний Илья и 8-летний Денис не пристыдили: "Ну, мам, ты темнота! Это же голливудские "мстители" из комиксов! Их еще в виде мороженого делают".
Первая ее реакция на звонок была - отчаяние. Вторая - злость. Третья - обида. Ну почему, почему людей с ВИЧ так боятся, сторонятся, смотрят искоса? Это же не проказа, не холера, даже не свиной грипп, в конце концов. Неужели ВИЧ-инфицированные должны быть отверженными до конца своих дней? Болезнь - это их проклятье, неподъемный крест? За что это все? За какие такие грехи?
Она сама - ВИЧ-положительная. И чем отличается от других? Муж, двое детей, глава самого крупного реабилитационного центра в области, успешный по жизни человек, который, как сказали бы американцы, self-made man - сам себя сделал. Счастлива ли она? Да, конечно! Если бы только не эти таблетки каждый день. А с другой стороны - мало ли людей, пьющих ежедневно по 5-10 пилюль? Миллионы. Так в чем разница, в чем?
Все эти мысли пролетели в голове в одно мгновение. И скорее по привычке Ольга набрала телефон мамы, чтобы излить душу. Та с ходу предложила - а давай озвучим это все, сейчас шум возникает по любому поводу, а уж по такому! "Да сколько раз уже пытались сказать про толерантность к ВИЧ-положительным - и толку?" - вздохнула Оля. Но картина про то, как 30 детей грустно начинают распаковывать чемоданы, не давала покоя. И она решила: "Давай попробуем, расскажем в сети, нас заклюют, конечно, ну и пусть!"
То, что произошло дальше, ни Ольга, ни кто-либо другой даже и предположить не могли. Сейчас она время от времени корит себя за то, что случилось. "Но, может, это и к лучшему? - с какой-то потаенной надеждой спрашивает она у меня. - Может, с нас все и начнется, наконец?"
Холеру в гости!
В Нижний я приехал под вечер и уже ближе к ночи решил отправиться в "Новинки", которая гордо именуется в рекламном проспекте "спортивной деревней" (почти что олимпийской). Несколько отдельных домиков, старая гостиница и вот он - новый корпус под названием "Горыныч", который должен был принять гостей с ВИЧ-положительным статусом. "У вас, говорят, скандал тут, детей ВИЧ-инфицированных не принимаете?" - был первый мой вопрос администратору. В ответ - каменное лицо и предложение утром переговорить с директором. "Да я заселиться хочу, с женой и двумя ребятишками, номер только получше дайте, все оплачу", - выдумываю на ходу. Лицо мгновенно меняется: "На сколько хотите заехать?" "Не знаю, вы тут не всех принимаете, а у моих аллергия сильная... Пятна по телу... Чешутся..." "Ну, не СПИД же у них?" - со смешком интересуются у меня. "А если он?" - "Тогда ищите другое место!!!" - "Но почему?"
И тут понеслось... Потому что все хотят жить. У всех тоже есть дети и мужья. Пенсию хотелось бы встретить здоровыми людьми, а не заразными калеками. Считать дни до скорой смерти? Тут и так экология хуже некуда, вон в Оке даже плавать запрещено. Давайте вообще всех зараженных с туберкулезом, гепатитом, корью - всех к нам. Откроем тут лепрозорий, а чего? У кого в Нижнем Новгороде коклюш, свинка, дизентерия - сюда, малярия - тоже в "Новинки", бешенство, геморрагическая лихорадка - двери открыты. Пусть тут весь персонал перемрет - зато больные будут счастливы. В футбол поиграют, в пейнтбол постреляют, на канатной дороге покатаются, сытно поедят, вдоволь накашляются, начихаются. Вслед за персоналом на тот свет отправятся их мужья, детки, заразившись от мам. Их только в цинковом гробу и похоронят, в закрытом, запаянном, чтобы ни одна бактерия не вылетела. Вам этого хочется? Нет, вы скажите?! То есть вам жить можно, а нам, значит, в могилу??
Я только и смог что сказать - ВИЧ совсем не туберкулез и не холера. Он не передается воздушно-капельным путем. Это уже всеми установ...
- Вы своей бабушке рассказывайте! - оборвали меня на полуслове. - Еще как передается! Интернет хоть почитайте!
Спорить дальше было не о чем. Да и ни к чему. Позиция у персонала была железобетонная. И пробить ее, казалось, было невозможно. СПИД ПЕРЕДАЕТСЯ ВСЕМИ ПУТЯМИ - было написано у них на лбу. И эту свою истину они готовы были отстаивать до конца.
Обниму всех - и на небо
- У нас вся семья ВИЧ-положительная, - рассказывает Елена К-а, одна из тех 50 гостей, которые должны были приехать в "Новинки" (здесь и далее имена инфицированных изменены по этическим соображениям. - Прим. ред.). - Я заразилась первая, потом муж, потом родились сын и дочка, тоже с вирусом. Его я подхватила в больнице, как потом выяснилось - инструмент плохо простерилизовали. Новость о том, что у меня ВИЧ, была страшным ударом. И потом, его ведь не сразу обнаружили. Мы с мужем жили нормальной половой жизнью - и вдруг такое... Сережа, муж, был в шоке. Думал - изменила, нагуляла, то да се... Но это было все чушью, я же знала. Слава Богу, удалось установить, откуда вирус взялся. Семью спасла, а вот Костика и Верочку нет. Кормила грудью до последнего, думала для их иммунитета в самый раз. С лекарствами тогда еще неразбериха была, поэтому подавить вирус до конца не смогла. Когда у ребят взяли анализы, сначала у Костика, а через два года у Веры - опять страшный удар. Они оказались инфицированными. Жить совсем не хотелось. Вы не думайте, у меня с психикой все в норме. Я диспетчером в аэропорту работала. А тут мысли стали приходить... Ой, лучше не вспоминать... Ну, думала, газ включу ночью, всех обниму спящих крепко-крепко и уйдем на небо... Вот дура-то была!.. (Плачет.)
Через минуту, успокоившись, продолжает: "Потом все вошло в норму, ну, более-менее. Мы все начали получать высокоактивную антиретровирусную терапию: тенофовир, ламивудин, эфавиренз. Разные лекарства. Жизнь вошла в привычную колею, тьфу-тьфу. Регулярно сдаем анализы. У нас у всех сейчас неопределяемая вирусная нагрузка. Ну, это когда число копий вируса ниже порога определения тест-системами. Заумно, да? (Смеется.) А для нас это значит, что мы можем жить так же долго, как, например, вы и ваши родные. Знаете, какое это счастье, нет, правда? Вот видеть всех вокруг, воздухом дышать, детей гладить, даже котлетку кушать? Единственное, что убивает - как к нам относятся. Полное ощущение, что мы больны какой-нибудь бубонной чумой. Или самой тяжелой оспой. Или даже сибирской язвой. Вот вы улыбаетесь... А мы плакать хотим! Уже четыре школы поменяли. Я с работы ушла. Муж сменил три места. Стоит кому-то узнать, что у тебя ВИЧ - все, ты проклят навеки. Ты наркоман, ты гомик, ты, простите, шлюха, всех вас надо в крематорий. А я и мои дети, мой муж - мы не хотим туда! Мы не заразны. Мы жить хотим! А нам даже руку протянуть боятся для "здрасьте". Головой кивнут - и все.
Уже эпидемия
Таких историй пруд пруди. И не только в Нижегородской области, где больных ВИЧ уже под 20 тысяч человек (из которых 245 дети) - по всей России. В одном только Сибирском федеральном округе зарегистрировано уже почти 280 тысяч ВИЧ-инфицированных. В Уральском - более 116 тысяч. За два последних года вирус плотно оккупировал 23 субъекта РФ, в том числе Свердловскую, Иркутскую, Кемеровскую, Самарскую, Оренбургскую, Ленинградскую, Челябинскую, Тюменскую, Новосибирскую области, Ханты-Мансийский автономный округ. На сегодняшний день ВИЧ-больных в России под миллион человек. И это только по официальным данным минздрава. А ведь есть еще данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, которые значительно выше.
Его руководитель академик РАН Вадим Покровский на недавнем XI Всероссийском конгрессе по инфекционным болезням с международным участием "Инфекционные болезни в современном мире: эволюция, текущие и будущие угрозы" заявил, что в России на сегодняшний день 1,2% взрослого населения в возрасте от 15 до 49 лет инфицированы ВИЧ. Уточнив далее, что всего ВИЧ-пораженных примерно 1 миллион 300 тысяч человек. При этом академик обратил внимание на то, что большинство вновь инфицированных составляют гетеросексуалы, то есть люди с традиционной сексуальной ориентацией. Гомосексуалисты составляют лишь 2% от вновь заболевших.
Озвучил В. Покровский и тот факт, что фиксируется резкий рост смертности среди ВИЧ-позитивных пациентов. Это, по его мнению, связано прежде всего с плохим обеспечением лекарствами больных. В 2017 году современное лечение получали 340 тысяч из 900 тысяч, живущих с ВИЧ, а в 2018 году - 412 тысяч из почти 1 миллиона диагностированных. Ученый считает, что исходя из ряда признаков в России идет уже полномасштабная ВИЧ-эпидемия. И чтобы ее остановить, необходимо в три раза увеличить финансирование закупок препаратов против ВИЧ (сейчас государством на эти цели выделяется около 31 млрд рублей, из которых 21 млрд - средства федерального бюджета и 10 млрд - регионального), улучшить доступность контрацептивов и информирование населения о способах защиты от ВИЧ.
В своем выступлении В. Покровский пояснил расхождение в цифрах руководимого им СПИД-центра с минздравом. Все дело в тонкостях диагностики. Минздрав считает общее количество ВИЧ-инфицированных, исходя из состоящих на диспансерном учете. А это лишь 70% от числа диагностированных пациентов, пояснил академик.
Кусачие дети
- Вы бы видели, что началось, когда мы с мамой рассказали в сетях, как меня и 50 больных людей выкинули с турбазы! - говорит Ольга Кузьмичева, и в ее голосе слышится какая-то даже растерянность. - Уже через полчаса, а это был выходной день, со мной связались из приемной губернатора: "Чем помочь, Оля?" Затем пошли звонки из министерства социальной политики, Роспотребнадзора, СПИД-центра, с других турбаз, из газет, радио, телевидения. Просто атомный взрыв какой-то! Я вообще не знала, что говорить и что делать, и только всем поясняла: "Единственное, что я хочу - чтобы руководство спортивной деревни принесло официальные извинения за свой хамский отказ ВИЧ-больным". И они принесли. На следующий же день. И стали говорить, что их не так поняли, что персонал-де не против, просто они не знают, "как с нами обращаться" (ничего себе формулировочка!), что они боятся, а вдруг детишки "покусают" их случайно до крови во время игр или просто дурачась (ну, тут у меня вообще глаза на лоб полезли!), и что персонал просто хотел спросить: а не заразны ли будут тарелки, из которых мы ели (здесь я просто расхохоталась).
Через день Богородский межрайонный следственный отдел, на территории которого находится турбаза, возбудил уголовное дело против персонала "Новинки" по статье 136 УК РФ о дискриминации свобод и законных интересов группы лиц. От такой молниеносной реакции глаза полезли на лоб не только у административных чиновников, но и у интернет-сообщества. Примчавшийся в Нижний Новгород руководитель благотворительного фонда "СПИД.Центр" и известный блогер Антон Красовский выразил даже публичное несогласие с подобной оперативностью следственных органов. "Зачем наказывать? Надо объяснять и просвещать", - говорил он на брифинге. Словно в подтверждение этих слов сотрудники областного Роспотребнадзора тут же организовали выезд врачей и специалистов местного СПИД-центра на турбазу. Там они в присутствии десятков журналистов долго и терпеливо втолковывали собравшемуся персоналу азы в вопросах передачи ВИЧ. Объясняли чуть ли не на пальцах, входя досконально в образ. Я начал уже беспокоиться, что дело дойдет до ролевых сцен и предусмотрительно убрал фотоаппарат. Но медперсонал вовремя остановился. "Всем понятно, вопросы есть?" - спросил врач. В ответ было гробовое молчание. "Вот брошюры о профилактике СПИДа, почитайте наедине", - посоветовал он. "Превратили турбазу в бордель какой-то..." - недовольно вздохнула сидевшая рядом со мной пожилая горничная. Брошюры так и остались лежать на столе девственно нетронутыми.
В интернете все поносили работников турбазы на чем свет стоит. Называли "фашистами", "отморозками", "убийцами", даже "годзилами" и "орками". Все комменты были столь единодушны, что, казалось, это та самая ситуация, когда в семье не без урода. Все однозначно "за", и только дремучие маргиналы "против". Но это стопроцентно ошибочное мнение. "Все - против, и только поварихи из "Новинок" глупо подставились",- очень точно прокомментировал ситуацию один из жителей соседнего с турбазой поселка Окский Берег, с которым мы разговорились на улице.
От греха подальше
Скажите, положа руку на сердце: вы отдали бы своего ребенка в детсад, зная, что в группе есть ВИЧ-инфицированные дети? Нет, даже всего один ВИЧ-положительный ребенок? А в бассейне стали бы плавать, если бы вам кто-то сообщил, что сейчас в воде занимается аквааэробикой группа зараженных ВИЧ? А в купе поезда стали бы ужинать вместе с попутчиком, который бы признался: "У меня хоть и СПИД, но люблю путешествовать..."
Не краснейте и не отворачивайтесь стыдливо. Девять из десяти на все вопросы ответили бы однозначно: нет. И нашли бы тысячу причин, объясняющих, точнее, оправдывающих это решение. Причем совсем не связанных с медициной. Главным опасением было бы - а вдруг? Да, ВИЧ передается только тремя путями: через половой контакт, кровь и от матери - младенцу. Но если он стопроцентно смертелен, то не лучше ли вообще обходить его стороной? Так, на всякий случай. Авось пронесет.
Любопытная деталь: после брифинга в здании нижегородского областного Роспотребнадзора к участвовавшим в нем ВИЧ-положительным спикерам подошла приехавшая из Москвы журналистка. Поздоровалась со всеми за руку. Задала напоследок какие-то вопросы, а потом быстро юркнула в уборную. Откуда вышла буквально через полминуты, незаметно, но тщательно протирая руки носовым платком. "Говорят, он через рукопожатие не передается..." - съязвил я по-дружески. "От греха подальше", - усмехнулась она.
А вспомните историю с инфицированным 7-летним мальчиком в сибирском городке Искитиме. Когда маленького Сашу категорически не хотели брать в школу, а его семью соседи затравили так, что она вынуждена была переехать в Новосибирск. А случай с тремя ВИЧ-инфицированными детьми многодетной матери Ларисы Дорохиной из Сальска (Ростовская область)? Тоже вынужденную переехать в другой город. Но и там родители одноклассников ее детей завалили местное начальство жалобами, в одной из которых были такие строчки: "Мало того, что школу наводнили аутисты, психически нездоровые, дети с явной умственной задержкой, так теперь пришли и дети с ВИЧ!.. Может, директор и малолетних преступников будет брать?"
Добрые слова
- Я абсолютно убеждена: людям надо просто вынуть из ушей затычки, - говорит Ольга Кузьмичева. - И понять очевидное: гриппом гораздо легче заразиться, чем ВИЧ. А ведь от гриппа тоже умирают, и сколько еще! В год на лечение одного инфицированного государство тратит от 80 до 500 тысяч рублей. И так вплоть до самой его смерти. А это в том числе и ваши деньги, из ваших налогов. Получается: вы одной рукой лечите, а другой натурально калечите - психику и жизнь больного. А если это ребенок? В России на сегодняшний день их более 10 тысяч, ВИЧ-инфицированных детей. А ведь с ними резко поговоришь, косо посмотришь, обзовешь по-хамски - и вот они уже отказываются от лечения, а у кое-кого и о суициде мысли начинают появляться. В тех же "Новинках" персонал говорил: дескать, у нас ведь и здоровые дети отдыхают, а ну, как подерутся с вашими, кровь пойдет, бац - и заразился. Да в мире еще не было ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому! Что за бредни? Но ведь в них верят! Я вообще заметила: какие-то категории людей, врачи, например, очень быстро перестроились и стали уважительно относиться к ВИЧ-инфицированным. А основная масса живет выдумками, стереотипами, чертовщиной какой-то. Я когда первого сына рожала, так меня держали в буквальном смысле за решеткой в роддоме. А во время вторых родов, через 10 лет, врачи столько ласковых слов наговорили, так нежно ко мне относились, чудо просто! Я и мужу сказала - даже ты меня такими словами не называл, как врачи и акушерки. Вот как бы до этих слов и большинству людей дорасти, а?
"Наверное, для этого надо переступить через себя, через свои страхи, свою, если хотите, брезгливость", - подумал я. А потом себя же поправил: да не нужно ни через кого переступать. Надо просто не замечать их - и только. Вот такая малость. Все ВИЧ-инфицированные, да вообще все инвалиды (кстати, после 18 лет инвалидность у ВИЧ-положительных снимают. - Авт.), с кем мне приходилось когда-либо общаться, говорили об одном: самое тяжелое не сознание своей ограниченности, ни последствия болезни, ни процедуры, ни лечение. Заостренное внимание окружающих, даже с позитивными целями - вот что бесит больше всего. "Мы такие же, как вы, как все, не надо на нас пялиться и жалеть. Не замечайте нас - и мы мысленно скажем вам спасибо!" - говорили они в один голос.
Беби-данс
- И что теперь будете делать с ВИЧеллой? Злых ведьм в Нижнем Новгороде больше нет и не предвидится? - поинтересовался я на прощание у Ольги.
- Кто это вам сказал? - удивилась она. - Не пустили на эту турбазу, мы поехали на другую. В те же сроки, тем же составом, за те же деньги. И спектакль был для ребят, и их любимый беби-данс, дискотека то есть, и футбольный матч между родителями и детьми. Игр и конкурсов - выше крыши! Обмануть детей - вот настоящее преступление, а не отказать им в приеме по собственной глупости, вы согласны?